Heimwee

14 Oct

Ongeveer tien jaar geleden merkte mijn ergotherapeut van het ALS–team uit de Hoogstraat op, dat ik blij mocht zijn met het Wilhelminapark zo om de hoek. Dat ik daar wel veel gebruik van zou maken. Toen was ik bijna beledigd omdat mijn actieradius nog zoveel groter was.

Ik reed bijvoorbeeld op mijn ligfiets naar Huizen met het plan om samen met onze zoon Jan, toen twaalf jaar, een rondje IJsselmeer te doen. Maar na één overnachting bij een mevrouw van ‘Vrienden op de Fiets’ wilde Jan weer naar huis. Heimwee. . .

Heimwee is ook een vast onderdeel van mijn eigen leven. Toen ik net ziek was, dacht ik vol weemoed terug aan de tijd van jeugd, gezondheid en onbegrensde toekomst. Laatst nog bekeek ik een fotoalbum uit 1995.

Een 38 jaar jonge vrouw, stoer, slank en aantrekkelijk (al zeg ik het zelf), schildert deuren en timmert vloeren in het pas gekochte huis, waarin we nu nog wonen. Kleine jochies drentelen om haar heen. Een paar bladzijden verder zie je foto’s van een groot feest met wel honderd gasten. ‘Das war einmal’, hoorde ik mezelf mompelen. Waarschijnlijk herkenbaar voor velen met mij.

Maar tegenwoordig heb ik heimwee naar de jaren van de ligfiets, de diverse vakanties, de jazzoptredens. Kortom, naar de beginjaren van de ALS waarin ik van alles ondernam. Wat kon ik nog veel in vergelijking met nu!

Bij ziek zijn hoort het woord ‘beter‘. Ik weet dat ik niet beter word en dat went nooit. Maar terugkijken op tijden dat het beter ging, kan natuurlijk wel. Het leven was bij het begin van de ziekte ook buitengewoon moeilijk, maar betrekkelijk eenvoudig vergeleken met nu.

Geen gesprek meer kunnen voeren, eindeloos doen over een boterham en dan die ontstellende moeheid. . . Maar gelukkig is het Wilhelminapark om de hoek en dankbaar maak ik daar dan ook een paar keer in de week een ommetje.

Leven in vrede en welvaart

25 Sep

Hoe ver weg de Syrische oorlogsvluchtelingen ook waren, inmiddels zitten ze om de hoek. De Utrechtse Jaarbeurs huisvest er tijdelijk een paar honderd en elders in het land zijn er nu ook duizenden. Of ze allemaal asiel gaan krijgen is nog de vraag.

Van mij mag iedereen die aan onze grens klopt en om hulp en asiel vraagt, blijven. Ons land is ruim en welvarend genoeg. En wie ben ik om een ander het recht te ontzeggen zich waar dan ook ter wereld te vestigen?

Je zult trouwens maar in de Syrische stad Homs wonen en ALS hebben. Die ziekte bestaat daar natuurlijk ook. Voorzieningen en hulpmiddelen waren er vóórdat de oorlog uitbrak waarschijnlijk wel, maar op dit moment is het leven van deze lotgenoten helemáál hopeloos.

En vluchten is alleen voor redelijk gezonde mensen weggelegd; je moet op zijn minst mobiel zijn. Ik heb op al die televisiebeelden van vluchtelingenstromen niet één rolstoel gezien. Chronisch zieke en gehandicapte Syriërs hebben een dubbel doodvonnis. . .

Wat hebben we het dan toch goed in ons polderlandje. We leven in vrede en welvaart en al was dat laatste dan wat minder de afgelopen jaren, we hebben over het algemeen toch eigenlijk allemaal wat ons hartje begeert.

Ook als je ALS hebt, ben je goed af in Nederland. Oké, er is nog geen ALS-huis en je wordt nou eenmaal niet gelukkig van zo’n ziekte, maar verder is –mede dankzij ons mooie PGB-stelsel- alle mogelijke hulp te krijgen. Ik ontvang uitsluitend professionele en liefdevolle zorg op maat.

De Syriërs die hier inmiddels zijn gearriveerd, voelen zich over het algemeen welkom en goed behandeld. Nu maar hopen dat deze gastvrijheid het wint van de intolerantie; de PVV scoort immers weer torenhoog in de opiniepeilingen.

Ik gun ze in elk geval een fijne woon- en werkplek en voor degenen onder hen die graag in de zorg werken: kom gerust solliciteren!

De rek is er wel zo’n beetje uit

28 Aug

Sinds de billboard-foto’s met de confronterende tekst ’Wanneer u dit leest ben ik overleden‘, de beklimming van de Mont Ventoux, de Amsterdamse City Swim en de vorig jaar zo populaire Bucket Challenge, weet heel Nederland wel zo’n beetje wat ALS behelst.

Het is goed dat iedereen zich de nachtmerrie kan voorstellen waarin een ALS-patiënt permanent is beland. Zowat al je spieren begeven het tot de dood erop volgt. Doorgaans binnen een paar jaar, maar soms duurt het langer.

Zo leef ik al zestien jaar in die boze droom. ‘Fijn dat je toch nog zoveel jaren hebt‘, hoor ik regelmatig. En dat is natuurlijk ook zo. Het opgroeien van mijn kinderen had ik bijvoorbeeld nooit willen missen. Evenals ontelbare andere grote en kleine gebeurtenissen.

Maar er zit ook een keerzijde aan. Als ik had voorzien dat ik zó lang zou blijven leven, dan had ik misschien alles anders gedaan. Dan was ik wellicht met mijn PGB-zorgverleners verhuisd naar een eigen, aangepaste woning of had ik een andere passende woonvorm gezocht.

Niet dat die bestaat overigens. Waarom niet? Omdat mensen met ALS doorgaans zo kort leven. Ze hebben geen tijd om te verhuizen en over het algemeen kan de omgeving de extreem intensieve zorg en ondersteuning wel opbrengen; als de periode maar begrensd is.

Maar na zestien jaar is bij ons de rek er wel zo’n beetje uit. Ik heb steeds meer zorg nodig, daarnaast worden mijn activiteiten voortdurend meer ingeperkt. Geen hulpverlener heeft een adequaat antwoord op onze psychische vragen en de toekomst stemt ook niet vrolijk.

De opbrengst van die ‘hippe’ acties gaat naar de, inmiddels zeer vermogende, Stichting ALS Nederland. Die besteedt het geld uitsluitend aan onderzoek naar de oorzaak en genezing van ALS. Die nachtmerrie moet uiteraard de wereld uit. Maar om wie gaat het nou eigenlijk? Om mensen met ALS, toch? Dus wat te denken van een mooi ALS-huis voor wonen en logeren?

Maslow

31 Jul

De momenten dat ik me lichamelijk comfortabel voel, worden steeds spaarzamer. Voortdurend heb ik het benauwd, te warm of te koud, ben ik doodmoe of heb ik last van hartkloppingen, de katheter of van mijn darmen.

Mijn armen worden moe en mijn handen gaan tintelen van alsmaar dezelfde houding en door de warmte zwellen mijn voeten op. Dan weer zit ik niet goed in mijn rolstoel: scheef of te ver naar voren.

Verder gaat steevast tussen zeven en acht uur ’s avonds mijn neus ’aan de wandel’: ik krijg een loopneus. En verandert de ALS ook mijn persoonlijkheid of maken al deze ongemakken me ‘gewoon’ somber?

In een vorig leven studeerde ik aan een HBO-opleiding. Ik leerde er hoe je muziektherapeut kunt worden en vond alles interessant. Wat me onder andere is bijgebleven van het vak ontwikkelingspsychologie, is de behoeftehiërarchie van Maslow.

Een mens kan zich pas ontwikkelen als de primaire fysiologische behoeften, zoals voedsel, drinken, slaap en het uitscheiden van ontlasting, zijn bevredigd. De tweede, lagere behoefte is die aan veiligheid en zekerheid. Een pasgeboren baby heeft hieraan genoeg om zich prettig te voelen.

Dan komen de hogere behoeften, namelijk die aan sociaal contact, waardering en erkenning en tenslotte die aan zelfverwerkelijking. Een volwassene kan pas tot optimale ontplooiing komen, nadat alle behoeften uit deze piramide zijn bevredigd.

Tegenwoordig moet ik weer vaak aan Maslow denken. Eten, de stoelgang en comfortabel in bed liggen om te kunnen slapen; niks is meer vanzelfsprekend met mijn gemankeerde lijf. Sociale contacten worden bemoeilijkt door mijn gebrekkige communicatie.

Tel daarbij alle andere ongemakken op en het is onderhand een wonder dat ik nog boven mezelf kan uitstijgen. Toch blijft de drang naar waardering en erkenning bestaan. Vandaar dat ik probeer er eens per maand nog een lezenswaardige column uit te persen. Dat is mijn broodnodige zelfverwerkelijking. Ik blijf tenslotte ook een gewoon mens…

Utrecht in de vroegte

26 Jun

Je ziet een gezin bezig met het ochtendritueel: wassen, ontbijten, tanden poetsen, uitzwaaien naar school en werk. En een biologische slager die in alle vroegte alvast de bestellingen in orde maakt voordat de eerste klanten komen. Maya is er helemaal vroeg bij. Elke werkdag verzorgt ze voor Radio M het ochtendprogramma ‘Utrecht is wakker’, dat om zes uur begint. En dan de twee uitgewezen asielzoekers, die gebruik maken van de bed, bad en broodregeling.

Zomaar een greep uit de website ‘Utrecht in de vroegte’ van fotografe Desiree Meulemans. Een heel jaar lang maakt ze iedere week een beeldverhaal over de ochtendactiviteiten van allerlei verschillende inwoners van Utrecht.

De reportage van deze week gaat over een vrouw die haar drinkontbijt op bed krijgt met een rietje, evenals haar koffie. Met de tillift wordt ze uit bed gehesen en na de wasbeurt hangt ze in haar zweeflift boven de trap te lachen.

Van de week kwamen vriendinnen eten. Eén van hen schreef me later dat ze weliswaar mijn zorgen zag, maar dat de zon doorbrak als ik lachte. Wel fijn om te horen natuurlijk, maar zelf zie ik alleen mijn onderkinnen op de foto’s.

En mijn breed geworden rug tijdens het wassen. En dat lamme lijf met die dikke buik, het afstotende beademingsmasker op mijn neus. Het is trouwens heel menselijk om te schrikken als je jezelf op de foto ziet.

Hulp Dorine klaagde direct over haar rimpels en vond bovendien dat ze teveel in beeld was. De foto’s schetsen echter hoe mijn leven is; enkel achter mijn laptop en ook in bed ben ik alleen. Op de één na laatste foto van mijn beeldverhaal kun je trouwens zien waar en hoe ik mijn columns schrijf.

Ga vooral kijken op www.utrechtindevroegte.nl om een prachtige inkijk te krijgen in de verschillende doodnormale, Utrechtse levens en inderdaad: als ik lach, zie ik er gewoon vrolijk uit!

Lieve lezers,
Tegenwoordig kost het schrijven van een column me, naast allerlei andere grote en kleine beslommeringen, steeds meer moeite. Vandaar dat ik meestal nog maar één keer per maand verschijn. Jammer, maar vandaag krijgen jullie wel een héél speciaal inkijkje in mijn leven!
Lieve groet,  Loes

‘Ouwe hippie’

31 May

Toen ik over de oneffen keien van onze Utrechtse binnenstad hobbelde, voelde ik me net Suster Bertken. Zij was in 1449 Utrechts eerste kluizenares. Ze liet zich vijftig jaar lang opsluiten in een kleine, onverwarmde cel naast de Buurkerk. Zat er blootvoets, droeg slechts een grof kleed en at karige maaltijden. Nog net niet geselde Suster Bertken zichzelf, toch was hier sprake van zelfkastijding.

Tegenwoordig is elk drempeltje dat ik met de rolstoel neem een obstakel. Laat staan de belabberde bestrating van ons voetgangersgebied. Je moet beschikken over stevige buikspieren om alle schokken op te vangen; en laat ik die nou net niet meer hebben.

De laatste tijd is het ook mis met mijn nekspieren, waardoor mijn hoofd onderweg voortdurend naar voren dan wel opzij valt. Dus ben ik weer aan het ‘dokteren’ met de instanties die verantwoordelijk zijn voor aanpassingen voor gehandicapten.

Een zogeheten nekkraag bleek niet meer mogelijk omdat ik hoegenaamd geen kin meer heb. Wél een enorme onderkin overigens. De nieuwe hoofdsteun biedt enig soelaas, maar als ik in een auto zit, moet mijn hoofd worden gefixeerd.

Het klittenband om mijn voorhoofd zat verschrikkelijk, dus probeerde mijn jeugdige hulp een gebloemde sjaal. ‘Ouwe hippie’, zei ze oneerbiedig, maar het werkte wel! Voorlopig hoeft er niemand naast me te zitten om mijn hoofd vast te houden.

Het woord ‘voorlopig’ geeft aan dat deze oplossing slechts tijdelijk is. Altijd maar die achteruitgang. . . Mijn spraak wordt ook beduidend minder en dat is echt verschrikkelijk. Niet meer normaal kunnen communiceren vind ik het allerergste. ALS maakt een mens totaal kapot. Zowel van buiten als binnenin. Een meedogenloze agressor die iedereen de baas is.

Ondanks alles tóch willen blijven leven, is dat niet de ultieme zelfkastijding? Sommige mensen begrijpen dan ook niet dat ik alsmaar doorga. Maar Suster Bertken had misschien ook nog de zweep ter hand genomen…

Deze column is voor de helft hetzelfde als de vorige. Ik heb hem voor de krant veranderd, omdat Dodenherdenking alweer een poosje geleden is. Maar ik wilde hem jullie toch laten lezen. Groet, Loes

Stille Omgang

22 May

Toen ik over de oneffen keien van onze Utrechtse binnenstad hobbelde, voelde ik me net Suster Bertken. Zij was in 1449 Utrechts eerste kluizenares. Ze liet zich vijftig jaar lang opsluiten in een kleine, onverwarmde cel naast de Buurkerk. Zat er blootvoets, droeg slechts een grof kleed en at karige maaltijden. Nog net niet geselde Suster Bertken zichzelf, toch was hier sprake van zelfkastijding.

De Stille Omgang is een vast onderdeel van Dodenherdenking in de binnenstad. Dit jaar liep ik mee, samen met mijn hulp Cecile. Nou ja, rijdend in mijn rolstoel dan, hetgeen leidde tot zóveel gehobbel, dat ik zwaar heen en weer zat te schudden.

Je moet beschikken over stevige buikspieren om alle schokken op te vangen; en laat ik die nou net niet meer hebben. De laatste tijd is het ook mis met mijn nekspieren, waardoor mijn hoofd onderweg voortdurend naar voren dan wel opzij viel.

Ik weet het, ik moet aan een nekkraag beginnen. Ik heb er al twee jaar een, maar die heb ik nooit gebruikt en nu is mijn nek te dik geworden, dankzij mijn uitgedijde onderkin. Nee, ik word er bepaald niet mooier op. En als dat nou alles was…

Mijn spraak wordt ook beduidend minder en dat is echt verschrikkelijk. Niet meer normaal kunnen communiceren vind ik het allerergste. ALS maakt een mens totaal kapot. Zowel van buiten als binnenin. Een meedogenloze agressor die iedereen de baas is.

De tocht van Pieterskerkhof naar Domplein is kort, maar hard qua bestrating. Dat begrijpen alleen zij echt die slecht ter been zijn, in een rolstoel zitten of moeten duwen, zoals Cecile. ‘Voor wie doe ik dit eigenlijk?’, vroeg ik me vertwijfeld af. ‘Voor hen, die in oorlogstijd de strijd tegen hún agressor met de dood hebben moeten bekopen’, antwoordde ik mezelf streng. ‘Suster Bertken zou de zweep ter hand hebben genomen.‘

Mijn eigen sprookje

30 Apr

De magnolia in onze tuin bloeide zó uitbundig, dat ik me in een sprookje waande. De wit-roze bloemen straalden in het zonlicht en in de schemering leken de zwaar beladen takken licht te geven. Een betovering van korte duur, maar geldt dat niet voor elk sprookje?

Binnen een paar dagen ligt onder alle magnolia’s een bruinige brei van uitgebloeide bloembladeren; krijg die stoep maar weer eens schoon. . . Wat overblijft is een vrij onbeduidende struik. Het liefst zou ik hem daarna flink laten snoeien, maar de herinnering aan de betovering weerhoudt me ervan.

Een sprookje was het ook, toen ik na mijn onfortuinlijke heupbreuk weer gewoon naar huis kon in plaats van naar een verpleeghuis te moeten. Zodoende kon ik behalve van de magnolia ook genieten van de narcissen, scylla’s en kievietsbloemen in mijn eigen tuin.

Maar beneden in de woonkamer slapen in een hoog /laagbed, met naast me een tillift, is na een paar weken niet meer zo sprookjesachtig. Integendeel; het is een ongezellige bende in huis, waarin gauw verandering moet komen.

Dus hoop ik binnenkort mijn slaapkamer weer te kunnen betrekken. Maar eerst moest er iets op de oude plankenvloer komen, dat is bestand tegen al het rollend materieel. Er ligt nu stevig laminaat dat bovendien het geluid dempt en de kamer mooi licht maakt. Een hele verbetering!

Daarnaast zijn de hulpen en ik hard aan het oefenen. Om naar boven te gaan kan ik geen gebruik meer maken van de traplift waarop ik jarenlang heb gezeten. Te gevaarlijk. Ik moet nu hangend in een zweeflift de trap op.

Alsof dát niet gevaarlijk is, zult u denken. Dat hoeft het niet te zijn, als ik maar goed in de draagzak zit die onder de lift hangt. Als de buren straks het liedje ‘One day I’ll fly away’ horen, ben ik onderweg naar boven. Ik maak er maar mijn eigen sprookje van.

Wat dit lichaam aankan!

27 Mar

De chirurg was dik tevreden toen ik na twee weken op controle kwam. De wond was goed genezen en ik heb helemaal geen pijn meer aan mijn heup, die gebroken was en waar nu een pin in zit van wel veertig centimeter.

Met mijn fysiotherapeut heb ik alweer een paar keer gestaan. Zonder pijn. Het is wonderbaarlijk wat dit lichaam aankan! Ik ben zelf nog het meest verbaasd over mijn eigen veerkracht. Maar tevens realiseer ik me dat ik alles te danken heb aan mijn hulpen.

Zonder hen was mijn verblijf in het ziekenhuis vrijwel onmogelijk geweest. De verpleegkundigen konden me met al hun inzet nu eenmaal toch niet de zorg bieden die een volledig verlamde patiënt nodig heeft.

Elke dag om acht uur ’s morgens was één van mijn toegewijde PGB –zorgverleners present in het Diakonessenhuis om me mijn ontbijt te geven, het woord te voeren tijdens de doktersvisite en te assisteren bij het wassen en aankleden.

De hele dag was iemand ‘mijn handen en voeten’ en toen er sprake was van ontslag en opname in een verpleeghuis, fronste iedereen dan ook de wenkbrauwen. Mijn PGB zou terstond worden stopgezet en ik zou zijn overgeleverd aan volkomen vreemden in een onbekende omgeving.

Van dat vooruitzicht werd ik zó treurig, dat Harry en de zorgcoördinator van het ziekenhuis plus een delegatie zorgverleners de handen ineen sloegen om te bewerkstelligen dat ik gewoon naar huis kon.

Er kwamen een tillift en een hoog/laagbed in de woonkamer, een halve apotheek om mijn wond te verzorgen, medicijnlijsten en een aangepast schema, want de eerste periode moest ik door twee mensen worden geholpen.

Onvermoeibaar pakten deze geweldige hulpen hun werk op. En zo positief en optimistisch; daar kon ik nog wat van leren. Blij met elke kleine stap en vast van plan om mij er doorheen te slepen. Zonder hen was het me nooit gelukt!

‘Oewai!’

6 Mar

Het was een mooie tentoonstelling in het Singer Museum in Laren. Dat uitstapje met mijn broer en schoonzus wilde ik mezelf niet ontzeggen, ondanks mijn ongelukkige val van die ochtend. En toen ik eenmaal in mijn stoel zat, ging het eigenlijk wel weer.

Maar wat had mijn linker heup zeer gedaan, toen Harry, Kees en de hulp me optilden van de overloop en op het trapliftstoeltje zetten en onderaan de trap in mijn rolstoel. ’s Avonds was de pijn nog erger, dus toen voelde ik nattigheid.

Een gebroken heup kun je ook niet opereren, maar dan had ik de rest van mijn leven op bed moeten doorbrengen. Dan maar het risico dat de plaatselijke narcose naar boven zou kruipen, wat gevaarlijk zou zijn voor mijn ademhaling.

Mijn mannen hebben die woensdag een paar angstige uren doorgemaakt en ze waren erg opgelucht, toen ik na ruim drie uur van de uitslaapkamer kwam. De breuk bleek gecompliceerder dan verwacht. Het was maar goed dat ik niks voelde! Zo’n verdoving doet gelukkig wonderen, maar om nou te zeggen dat ik de operatie ontspannen onderging. . .

Daarna begon het herstel, zonder alle aanpassingen en communicatiemiddelen van thuis. Al snel voelde ik me gereduceerd tot baby, compleet met babyfoon en wat ze hier netjes een incontinentiematje noemen, maar wat gewoon een luier is. Alleen de speen ontbrak.

Het is als moeilijk verstaanbare lamme lastig om je te handhaven in een setting, waarin niemand je kent. Maar de verpleging en ik werden steeds inventiever. Die babyfoon had ik bijvoorbeeld omdat ik de alarmbel niet kon bedienen. ’s Nachts riep ik: ’Oewai! ‘ en de verpleegkundigen werkten dan een door mij gemaakte vragenlijst af, waarbij ze uitsluitend gesloten vragen stelden. Ik kon volstaan met ja-knikken en nee-schudden.

Alle lof voor de zorg in het Utrechtse Diakonessenhuis en de specialisten, die mij langer lieten blijven tot ik naar huis kon met extra zorg en hulpmiddelen. Harry en de jongens wilden mij namelijk niet naar een verpleeghuis sturen. Godzijdank!