Archive | January, 2005

Een drukke dag

31 Jan

Lieve allemaal,

Na een weblogloze dag (de computers hebben er hier anderhalve dag helemaal uitgelegen, er was geen enkele verbinding mogelijk) weer een update vanuit Peking.

Na het rustige weekend (wat dat betreft kwam de storing op zondag niet eens zo slecht uit, we hadden maar weinig te melden), kon ik vandaag weer volop aan de bak. Naast alle vier de therapieen kwam dokter Wang (bijnaam hier: Doctor Pain) weer langs voor een stevige knijpbehandeling en had ik enkele afrondende onderzoeken.

Het zwaarst was de nieuwe MRI-scan, waarvoor we eind van de middag naar een ander ziekenhuis in de stad moesten. Net als begin van de maand moest ik een uur lang doodstil in een enorm apparaat liggen. Het maakte een oorverdovend lawaai en de oordopjes waren maar nauwelijks voldoende. De resultaten van deze scan worden vergeleken met het eerdere onderzoek, maar ze zijn pas later beschikbaar. Vanwege het idioot drukke verkeer hier en omdat we in het ziekenhuis ook nog moesten wachten, waren we pas na negenen terug in ons eigen ziekenhuis. Het ‘warme’ eten stond lekker koud op ons te wachten! De dag stond verder in het teken van het alvast beginnen met inpakken en het ons vanaf de andere kant van de wereld bemoeien met inhoudelijke en organisatorische zaken rond de verbouwing van ons huis.

Woensdag mag ik hier weg en verhuizen we voor een paar dagen naar een hotel in de stad. Het is hier op het ogenblik ijskoud (er waait een soort poolwind), maar toch hopen we samen nog wat van de bezienswaardigheden van de stad te zien. Zondag vliegen we terug, heerlijk weer naar de jongens, ons heerlijke huis, de familie, de vrienden en de stad.

Maar nu gaan we slapen; ik ben eerlijk gezegd bekaf na deze drukke dag!

Lieve groeten,
Harry en Loes

Advertisements

Een drukke dag

31 Jan

Lieve allemaal,

Na een weblogloze dag (de computers hebben er hier anderhalve dag helemaal uitgelegen, er was geen enkele verbinding mogelijk) weer een update vanuit Peking.

Na het rustige weekend (wat dat betreft kwam de storing op zondag niet eens zo slecht uit, we hadden maar weinig te melden), kon ik vandaag weer volop aan de bak. Naast alle vier de therapieen kwam dokter Wang (bijnaam hier: Doctor Pain) weer langs voor een stevige knijpbehandeling en had ik enkele afrondende onderzoeken.

Het zwaarst was de nieuwe MRI-scan, waarvoor we eind van de middag naar een ander ziekenhuis in de stad moesten. Net als begin van de maand moest ik een uur lang doodstil in een enorm apparaat liggen. Het maakte een oorverdovend lawaai en de oordopjes waren maar nauwelijks voldoende. De resultaten van deze scan worden vergeleken met het eerdere onderzoek, maar ze zijn pas later beschikbaar. Vanwege het idioot drukke verkeer hier en omdat we in het ziekenhuis ook nog moesten wachten, waren we pas na negenen terug in ons eigen ziekenhuis. Het ‘warme’ eten stond lekker koud op ons te wachten! De dag stond verder in het teken van het alvast beginnen met inpakken en het ons vanaf de andere kant van de wereld bemoeien met inhoudelijke en organisatorische zaken rond de verbouwing van ons huis.

Woensdag mag ik hier weg en verhuizen we voor een paar dagen naar een hotel in de stad. Het is hier op het ogenblik ijskoud (er waait een soort poolwind), maar toch hopen we samen nog wat van de bezienswaardigheden van de stad te zien. Zondag vliegen we terug, heerlijk weer naar de jongens, ons heerlijke huis, de familie, de vrienden en de stad.

Maar nu gaan we slapen; ik ben eerlijk gezegd bekaf na deze drukke dag!

Lieve groeten,
Harry en Loes

Vandaag: rustdag

29 Jan

Lieve familie, vrienden en andere lezers,

Meer dan gewoonlijk thuis was het vandaag voor ons een rustdag. Gewoonlijk staat de zaterdag bol van de activiteiten. Meestal moet Jan in de loop van de ochtend zijn voetbalwedstrijd spelen; voor hem een serieuze en belangrijke activiteit. Voordat Harry (die gaat bijna altijd mee, uit en thuis, en fungeert dan vaak als grensrechter) en Jan in gespannen verwachting van wat de wedstrijd brengen gaat vertrekken, moet ik gedouched en aangekleed zijn, hebben gegeten en veilig aan tafel of achter mijn bureau zitten. Tenminste, als ik niet mee ga, wat ik bij mooi weer graag doe. Maar blijf ik thuis, dan komt meestal een van onze moeders of een vriendin me gezelschap houden, totdat de jongens in de loop van de middag terug zijn. Tegen die tijd komt Kees met een slaperige kop naar beneden. Omdat dat er na al die jaren door de weeks nog steeds niet van komt, moeten dan nog snel de boodschappen voor de rest van het weekend en het begin van de volgende week worden gedaan. Kees of Harry doet dat snel en ze komen dan veelal nog met wat extra lekkere dingen thuis. Inmiddels loopt het tegen vijven en is het tijd voor de wekelijkse gang naar ons stamcafe Orloff, de leukste kroeg in de Utrechtse binnenstad. Om zeven uur, half acht zijn we weer thuis, eten met zijn allen en hebben we een lekkere, rustige avond.

Zo, na dit inkijkje in de zaterdagbesteding van de familie Van Dam een overzicht van hoe de zaterdag er hier uitziet. Om een uur of zeven komt de eerste verpleegster binnen; bloeddruk, temperatuur en dergelijke. Om acht uur dendert het ontbijt naar binnen en de in de loop van de rest van de ochtend krijgen we drie keer bezoek van de schoonmaakster, die achtereenvolgens de afvalbakjes komt leeghalen, de vloer komt vegen en nog een keer binnenkomt om te dweilen. Dit gaat elke dag zo, met dit verschil dat er op zaterdag geen artsen of therapeuten hun werk komen doen. Het is snel twaalf uur: de lunch! Harry is er vanmiddag even uit geweest. Dat kon, omdat Ineke uit Hilversum, die met haar man Joop (ook ALS) hier is, zo aardig was even ‘op te passen’.

Vanavond hadden we een feestje. Henk, Ineke’s broer, die zijn zus en zwager hier helpt en begeleidt, vierde zijn 51e verjaardag. Ineke had een grote taart besteld, ter plekke werden de kaarsjes er in geplant, er waren blikjes bier en het internationale gezelschap nam het er even van. De fotocamera’s werden van de kamers gehaald om dit bijzondere moment vast te leggen. Natuurlijk ging het gesprek over ALS. Het was een vrolijke bijeenkomst, maar tussendoor maakten we (vooral de Belgen en de Nederlanders) ons nog een boos over de artsen, die ondanks de tastbare resultaten die hier in Peking worden behaald, nog steeds weinig heil in de aanpak van dokter Huang zien.

Het feestje duurde tot klokslag tien uur. Een deel van de begeleiders logeert namelijk in het ‘hotel’, een jeugdherbergachtig onderkomen naast het ziekenhuis. Toen Kees en Jan (en Sylvia) hier nog waren, overnachtte Harry daar ook met ze. Syl sliep toen bij mij. Uit die tijd weten we nog, dat je daar om tien uur binnen moet zijn, anders kom je er niet meer in.

In dit hele relaas geen woord over mijn activiteiten, vorderingen en dergelijke. Weten jullie waarom? Ik heb lekker de hele dag niets gedaan. Alleen geluierd, geslapen en zitten babbelen. Mag ik ook een keer?

Hartelijke groet,
ook van Harry die vandaag net zo lui was,
Loes

Vandaag: rustdag

29 Jan

Lieve familie, vrienden en andere lezers,

Meer dan gewoonlijk thuis was het vandaag voor ons een rustdag. Gewoonlijk staat de zaterdag bol van de activiteiten. Meestal moet Jan in de loop van de ochtend zijn voetbalwedstrijd spelen; voor hem een serieuze en belangrijke activiteit. Voordat Harry (die gaat bijna altijd mee, uit en thuis, en fungeert dan vaak als grensrechter) en Jan in gespannen verwachting van wat de wedstrijd brengen gaat vertrekken, moet ik gedouched en aangekleed zijn, hebben gegeten en veilig aan tafel of achter mijn bureau zitten. Tenminste, als ik niet mee ga, wat ik bij mooi weer graag doe. Maar blijf ik thuis, dan komt meestal een van onze moeders of een vriendin me gezelschap houden, totdat de jongens in de loop van de middag terug zijn. Tegen die tijd komt Kees met een slaperige kop naar beneden. Omdat dat er na al die jaren door de weeks nog steeds niet van komt, moeten dan nog snel de boodschappen voor de rest van het weekend en het begin van de volgende week worden gedaan. Kees of Harry doet dat snel en ze komen dan veelal nog met wat extra lekkere dingen thuis. Inmiddels loopt het tegen vijven en is het tijd voor de wekelijkse gang naar ons stamcafe Orloff, de leukste kroeg in de Utrechtse binnenstad. Om zeven uur, half acht zijn we weer thuis, eten met zijn allen en hebben we een lekkere, rustige avond.

Zo, na dit inkijkje in de zaterdagbesteding van de familie Van Dam een overzicht van hoe de zaterdag er hier uitziet. Om een uur of zeven komt de eerste verpleegster binnen; bloeddruk, temperatuur en dergelijke. Om acht uur dendert het ontbijt naar binnen en de in de loop van de rest van de ochtend krijgen we drie keer bezoek van de schoonmaakster, die achtereenvolgens de afvalbakjes komt leeghalen, de vloer komt vegen en nog een keer binnenkomt om te dweilen. Dit gaat elke dag zo, met dit verschil dat er op zaterdag geen artsen of therapeuten hun werk komen doen. Het is snel twaalf uur: de lunch! Harry is er vanmiddag even uit geweest. Dat kon, omdat Ineke uit Hilversum, die met haar man Joop (ook ALS) hier is, zo aardig was even ‘op te passen’.

Vanavond hadden we een feestje. Henk, Ineke’s broer, die zijn zus en zwager hier helpt en begeleidt, vierde zijn 51e verjaardag. Ineke had een grote taart besteld, ter plekke werden de kaarsjes er in geplant, er waren blikjes bier en het internationale gezelschap nam het er even van. De fotocamera’s werden van de kamers gehaald om dit bijzondere moment vast te leggen. Natuurlijk ging het gesprek over ALS. Het was een vrolijke bijeenkomst, maar tussendoor maakten we (vooral de Belgen en de Nederlanders) ons nog een boos over de artsen, die ondanks de tastbare resultaten die hier in Peking worden behaald, nog steeds weinig heil in de aanpak van dokter Huang zien.

Het feestje duurde tot klokslag tien uur. Een deel van de begeleiders logeert namelijk in het ‘hotel’, een jeugdherbergachtig onderkomen naast het ziekenhuis. Toen Kees en Jan (en Sylvia) hier nog waren, overnachtte Harry daar ook met ze. Syl sliep toen bij mij. Uit die tijd weten we nog, dat je daar om tien uur binnen moet zijn, anders kom je er niet meer in.

In dit hele relaas geen woord over mijn activiteiten, vorderingen en dergelijke. Weten jullie waarom? Ik heb lekker de hele dag niets gedaan. Alleen geluierd, geslapen en zitten babbelen. Mag ik ook een keer?

Hartelijke groet,
ook van Harry die vandaag net zo lui was,
Loes

Een betere balans

28 Jan

Beste allemaal,

Met de internetverbindingen is het hier in Peking drie jaar voor de Olympische Spelen nog droevig gesteld, maar op de gezondheidszorg is niets aan te merken. Met mij gaat het uitstekend!
Eerst nog even over die verbindingen. Harry had het daar gisteren al over en de problemen zijn vandaag alleen maar groter geworden. Het is natuurlijk (naast het nieuws dat vanaf komend weekend weer wordt geopereerd) onder de patienten en hun begeleiders het gesprek van de dag.

Vanmiddag heeft Harry met veel pijn, moeite en een ijzeren geduld nog een paar mailtjes weten te versturen (die hij eerst een paar keer kwijtraakte), maar nadat een Chinese technicus zich op het probleem had geworpen werd de toestand helemaal rampzalig. Van de computers doet welgeteld een het (ook de laptops kunnen geen verbinding tot stand brengen) en achter ons staat dan ook een rij wachtenden in onze nek te hijgen. Gelukkig hebben we via niet na te vertellen kunstgrepen wel mijn column voor de krant van zaterdag naar het UN weten te krijgen. Eigenlijk al te laat, maar hij haalde de krant nog net. Het is hier nu vrijdagavond kwart voor elf en vanaf begin van de middag hebben we geen mailtjes en bijdragen op mijn website meer kunnen lezen. Het is maar, dat jullie het weten!

Meer dan genoeg over de technische problemen hier, tijd voor vrolijker nieuws. Het gaat nog steeds echt de goede kant met me op. Om maar negatief te beginnen: over mijn handen en armen ben ik het minst tevreden. Ik oefen dagelijks hard met de diverse therapieen, maar met rechts kan ik nog steeds vrijwel niets en de linkerarm kan ik eigenlijk maar een klein beetje hoger krijgen dan voor de operatie. Maar het praten gaat nog steeds heel goed en ook mijn ademhaling is rustiger geworden. Ik loop niet meer de hele dag te kuchen en het lijkt erop, dat ik meer lucht heb. Afwachten tot de objectieve metingen van volgende week!

Verder beweeg ik soepeler en met name het lopen gaat met stapjes (!) vooruit, vooral ook dankzij gerichte oefeningen van de fysiotherapeut. De balans is beter, ik loop meer rechtop en vandaag zelfs een paar korte stukjes ‘los’, dus zonder de steun van Harry. De blaasontsteking die gisteren de kop op stak, is alweer vrijwel verdwenen. En: ik ben vandaag een stuk minder moe dan tot nu toe.

Al met al dus genoeg reden tot tevredenheid! In het weekend liggen de therapieen stil, maar ik heb enkele oefeningen opgekregen, die we zaterdag en zondag samen gaan doen.

Lieve groeten,
ook van Harry,
Loes

Een betere balans

28 Jan

Beste allemaal,

Met de internetverbindingen is het hier in Peking drie jaar voor de Olympische Spelen nog droevig gesteld, maar op de gezondheidszorg is niets aan te merken. Met mij gaat het uitstekend!
Eerst nog even over die verbindingen. Harry had het daar gisteren al over en de problemen zijn vandaag alleen maar groter geworden. Het is natuurlijk (naast het nieuws dat vanaf komend weekend weer wordt geopereerd) onder de patienten en hun begeleiders het gesprek van de dag.

Vanmiddag heeft Harry met veel pijn, moeite en een ijzeren geduld nog een paar mailtjes weten te versturen (die hij eerst een paar keer kwijtraakte), maar nadat een Chinese technicus zich op het probleem had geworpen werd de toestand helemaal rampzalig. Van de computers doet welgeteld een het (ook de laptops kunnen geen verbinding tot stand brengen) en achter ons staat dan ook een rij wachtenden in onze nek te hijgen. Gelukkig hebben we via niet na te vertellen kunstgrepen wel mijn column voor de krant van zaterdag naar het UN weten te krijgen. Eigenlijk al te laat, maar hij haalde de krant nog net. Het is hier nu vrijdagavond kwart voor elf en vanaf begin van de middag hebben we geen mailtjes en bijdragen op mijn website meer kunnen lezen. Het is maar, dat jullie het weten!

Meer dan genoeg over de technische problemen hier, tijd voor vrolijker nieuws. Het gaat nog steeds echt de goede kant met me op. Om maar negatief te beginnen: over mijn handen en armen ben ik het minst tevreden. Ik oefen dagelijks hard met de diverse therapieen, maar met rechts kan ik nog steeds vrijwel niets en de linkerarm kan ik eigenlijk maar een klein beetje hoger krijgen dan voor de operatie. Maar het praten gaat nog steeds heel goed en ook mijn ademhaling is rustiger geworden. Ik loop niet meer de hele dag te kuchen en het lijkt erop, dat ik meer lucht heb. Afwachten tot de objectieve metingen van volgende week!

Verder beweeg ik soepeler en met name het lopen gaat met stapjes (!) vooruit, vooral ook dankzij gerichte oefeningen van de fysiotherapeut. De balans is beter, ik loop meer rechtop en vandaag zelfs een paar korte stukjes ‘los’, dus zonder de steun van Harry. De blaasontsteking die gisteren de kop op stak, is alweer vrijwel verdwenen. En: ik ben vandaag een stuk minder moe dan tot nu toe.

Al met al dus genoeg reden tot tevredenheid! In het weekend liggen de therapieen stil, maar ik heb enkele oefeningen opgekregen, die we zaterdag en zondag samen gaan doen.

Lieve groeten,
ook van Harry,
Loes

Vriendin

27 Jan

Beste allemaal,

Vanavond neem ik de zaken weer even voor Loes waar. In dit huis vol met bacterixc3xabn heeft ze ondanks alle voorzichtigheid toch iets opgelopen: een blaasontsteking. Dat is wel vervelend en ook wel wat pijnlijk, maar ook weer niet echt erg. We hebben wel voor hetere vuren gestaan. Loes ligt vanavond even aan een infuus met antibiotica en binnen een paar dagen is ze weer van dat euvel af.

We hebben verder een prima dag gehad. De viertherapiexc3xabn vulden de dag behoorlijk en de tijd daar tussendoor vulden we met de lunch en (Loes) met een paar lekkere tukjes. Ze slaapt behoorlijk veel, maar dat is ook geen wonder, gezien alle fysieke en mentale inspanningen die ze moet leveren. Het praten gaat nog steeds prima en ook het lopen (en met name de balans) verbetert door de stevige maar vakkundige aanpak van de therapeuten zienderogen. En Loes voelt zich met de dag sterker worden, al is er dan nu even dat blaasprobleempje.

We hebben er vandaag trouwens een vriendin bij gekregen, in elk geval Loes. Exc3xa9n van de verpleegsters, een vriendelijk, stevig meisje, kwam de laatste dagen al wat vaker dan gebruikelijk binnen lopen om een praatje met haar te maken, haar kussen eens extra lekker op te schudden en te infomeren naar haar welbevinden. Dat ging vanmiddag ook weer zo, maar bij de laatste twee visites nam ze afscheid met een zachte kus op Loes’ wang. Bye, bye!!! Vanavond stond ze erop, dat ik een foto maakte van haar samen met Loes en hebben de dames emailadressen uitgewisseld. Heel lief allemaal. Wie weet wat daar nog van komt!

Overigens kampen we hier met grote computerproblemen, tot groot ongenoegen van alle patixc3xabnten en hun begeleiders. Al een paar dagen kwamen de verbindingen steeds moeizamer tot stand en liep het aantal storingen (altijd op ongelegen momenten) almaar op. Dat werd nog erger, toen de computers werden verplaatst naar een andere ruimte. Er zijn vier computers en heel af en toe lukt het een mailtje te lezen of te versturen. Ook de gelukkigen met een laptop (onder wie wij) slagen er maar moeizaam en vaak kortstondig in iets te doen op internet. Het is om gek van te worden. Vanmiddag is een Chinese ‘deskundige’ een paar uur bezig geweest; de situatie is er alleen maar slechter op geworden. Dit lijkt misschien een luxeprobleem, maar alle mensen uit Amerika, Europa en andere delen van de wereld willen zo graag hun familie en vrienden op de hoogte houden van hoe het hier gaat! Ik ben nu al uren tevergeefs bezig in de mailboxen van Loes en mijzelf te komen; we hebben geen idee, wie ons de afgelopen vijf, zes uur een bericht hebben gestuurd.

Ik hoop dus maar, dat dit stukje de website van Loes wel bereikt!

Hartelijke groet,
natuurlijk ook van Loes,
Harry