Archive | February, 2005

Publiciteit

25 Feb

Beste iedereen,

Vandaag, 25 februari, heeft de Volkskrant een artikel over mij in China (pagina 6).
aanstaande woensdag 2 maart is er een uitzending van Vinger aan de pols over ALS. Zowel Ardi Bouter als ik zijn daarin te zien, evenals een paar andere ALS patixc3xabnten en hun familie. De uitzending is al in november opgenomen. Toen was nog niet bekend dat ik zo snel naar China zou gaan!

Nu ga ik naar revalidatiecentrum De Hoogstraat om te oefenen vanmiddag krijg ik mijn nieuwe steunkous.

Groeten,
Loes

Advertisements

Publiciteit

25 Feb

Beste iedereen,

Vandaag, 25 februari, heeft de Volkskrant een artikel over mij in China (pagina 6).
aanstaande woensdag 2 maart is er een uitzending van Vinger aan de pols over ALS. Zowel Ardi Bouter als ik zijn daarin te zien, evenals een paar andere ALS patiënten en hun familie. De uitzending is al in november opgenomen. Toen was nog niet bekend dat ik zo snel naar China zou gaan!

Nu ga ik naar revalidatiecentrum De Hoogstraat om te oefenen vanmiddag krijg ik mijn nieuwe steunkous.

Groeten,
Loes

Het revalideren is begonnen

21 Feb

Lieve allemaal,

We zijn alweer twee weken thuis en China lijkt lang geleden. Na een vakantieweek zijn de jongens weer naar school met alle perikelen vandien. Overhoren, op tijd naar bed, fietssleutel kwijt en meer van die dingen.

Mijn trombosebeen is al aardig geslonken maar moet nog zo’n anderhalve week in de zwachtels. Morgen krijg ik een steunkous aangemeten, die ik dan een jaar moet dragen. Ik krijg bloedverdunners en verder valt het allemaal wel weer mee. Het lopen gaat weer steeds beter, ondanks die trombose. Beweging is juist goed, dus ik loop weer de nodige stukjes. Ook doe ik de oefeningen die ik uit China meekreeg: de kniexc3xabn buigen en voetstappen maken.

Vorige week dinsdag ging ik voor het eerst naar revalidatiecentrum De Hoogstraat. Ergotherapeute Paulien en fysiotherapeut Mient begeleiden mijn revalidatieproces. Twee keer in de week twee halve uren oefenen met armen, handen, benen, maar ook de romp. We gaan ook een hometrainer aanschaffen om conditie op te bouwen.
Het was spannend om met het programma te beginnen. Hoe zou het gaan, zou het erg vermoeiend zijn, zien de therapeuten deze experimentele behandeling? Want het is natuurlijk ook voor hen heel nieuw; met ALS patixc3xabnten werkt men alleen aan de afbouw, niet aan vooruitgang.
Ik vond het zelf een bijna schokkende ervaring: voor het eerst was er aandacht voor wat ik wel kon, in plaats van wat ik niet meer kon. En daar dan ook aan werken, dat is in al die zes jaar nooit gebeurd.

Vorige week donderdag kwamen beide therapeuten bij mij thuis video opnamen te maken. Ook dat was weer heel spannend! Ik heb beide opnamen nog niet vergeleken dus deze waarneming is subjectief.
Ondanks het trombosebeen liep ik behoorlijk goed en flink was stukjes alleen. Voor de operatie deed ik dat maar heel kort en veel onzekerder.
Het praten was merkbaar beter. Mijn armen echter deden niets beter. Mijn linkerhand zelfs minder. Voor de operatie kon ik nog met een vinger tikken door mijn arm iets op te tillen. Dat lukte niet meer.
Nieuw was dit: als het hoofdeinde van mijn bed helemaal omhoog staat dat kan ik met moeite zelf gaan zitten!

Behalve alle bezoeken aan ziekenhuizen en de Hoogstraat ben ik nog weinig onder de mensen geweest. Geen behoefte aan. Maar gisteren was ik voor het eerst weer bij FC Utrecht. Harry komt daar beroepshalve als perschef van de club, Jan en ik gaan altijd mee. We kennen er heel veel mensen en velen van hen hadden het China avontuur op de website en in de krant gevolgd.
Het was alleen al enerverend om daar weer te zijn, maar ik heb mezelf overtroffen: ik ben zonder rolstoel gegaan, en dat deed ik in mei 2004 voor het laatst. Het lopen aan de arm van Harry was wel moeizaam, maar het ging. Ik heb flinke stukken gelopen. Maar wat ik vooral merkte was dat ik helemaal niet buiten adem was en energie over hield! Een teken dat mijn longen ook goed hun best doen!

Tot zover,
Lieve groeten ook van Harry, Kees en Jan
Loes

Het revalideren is begonnen

21 Feb

Lieve allemaal,

We zijn alweer twee weken thuis en China lijkt lang geleden. Na een vakantieweek zijn de jongens weer naar school met alle perikelen vandien. Overhoren, op tijd naar bed, fietssleutel kwijt en meer van die dingen.

Mijn trombosebeen is al aardig geslonken maar moet nog zo’n anderhalve week in de zwachtels. Morgen krijg ik een steunkous aangemeten, die ik dan een jaar moet dragen. Ik krijg bloedverdunners en verder valt het allemaal wel weer mee. Het lopen gaat weer steeds beter, ondanks die trombose. Beweging is juist goed, dus ik loop weer de nodige stukjes. Ook doe ik de oefeningen die ik uit China meekreeg: de knieën buigen en voetstappen maken.

Vorige week dinsdag ging ik voor het eerst naar revalidatiecentrum De Hoogstraat. Ergotherapeute Paulien en fysiotherapeut Mient begeleiden mijn revalidatieproces. Twee keer in de week twee halve uren oefenen met armen, handen, benen, maar ook de romp. We gaan ook een hometrainer aanschaffen om conditie op te bouwen.
Het was spannend om met het programma te beginnen. Hoe zou het gaan, zou het erg vermoeiend zijn, zien de therapeuten deze experimentele behandeling? Want het is natuurlijk ook voor hen heel nieuw; met ALS patiënten werkt men alleen aan de afbouw, niet aan vooruitgang.
Ik vond het zelf een bijna schokkende ervaring: voor het eerst was er aandacht voor wat ik wel kon, in plaats van wat ik niet meer kon. En daar dan ook aan werken, dat is in al die zes jaar nooit gebeurd.

Vorige week donderdag kwamen beide therapeuten bij mij thuis video opnamen te maken. Ook dat was weer heel spannend! Ik heb beide opnamen nog niet vergeleken dus deze waarneming is subjectief.
Ondanks het trombosebeen liep ik behoorlijk goed en flink was stukjes alleen. Voor de operatie deed ik dat maar heel kort en veel onzekerder.
Het praten was merkbaar beter. Mijn armen echter deden niets beter. Mijn linkerhand zelfs minder. Voor de operatie kon ik nog met een vinger tikken door mijn arm iets op te tillen. Dat lukte niet meer.
Nieuw was dit: als het hoofdeinde van mijn bed helemaal omhoog staat dat kan ik met moeite zelf gaan zitten!

Behalve alle bezoeken aan ziekenhuizen en de Hoogstraat ben ik nog weinig onder de mensen geweest. Geen behoefte aan. Maar gisteren was ik voor het eerst weer bij FC Utrecht. Harry komt daar beroepshalve als perschef van de club, Jan en ik gaan altijd mee. We kennen er heel veel mensen en velen van hen hadden het China avontuur op de website en in de krant gevolgd.
Het was alleen al enerverend om daar weer te zijn, maar ik heb mezelf overtroffen: ik ben zonder rolstoel gegaan, en dat deed ik in mei 2004 voor het laatst. Het lopen aan de arm van Harry was wel moeizaam, maar het ging. Ik heb flinke stukken gelopen. Maar wat ik vooral merkte was dat ik helemaal niet buiten adem was en energie over hield! Een teken dat mijn longen ook goed hun best doen!

Tot zover,
Lieve groeten ook van Harry, Kees en Jan
Loes

Even weg

9 Feb

Lieve, beste iedereen,

Een week lang hebben we niks van ons laten horen. Dat was niet omdat we het wel welletjes vonden, zo. Dat we genoeg hadden van de website en al het werk dat het maken van een goed verslag met zich meebrengt.
Op de avond van mijn ontslag uit het ziekenhuis hebben we op onze hotelkamer zeker een uur gewerkt aan een afsluitend verslag over dat afscheid. Maar de weblog weigerde (of hoe noem je dat) en hele tekst verdween als sneeuw voor de zon. We besloten om de avond daarop het ritueel te herhalen, maar dan in afgeslankte vorm. Maar dan ken je ons (en vooral Harry) nog niet: we schreven uitvoerig het hele verhaal opnieuw plus onze ervaringen van de eerste dag in Peking. Weer verdween het hele verhaal op het moment dat we het aan de weblog wilden toevoegen. Het bericht over de technische storing kwam gek genoeg wel door en daar hebben we het maar even bij gelaten.

Zo hebben jullie niet kunnen lezen hoe we roerend afscheid namen van verpleegsters, dokters en medepatixc3xabnten en hun familie. Hoe die lieve schoonmaakster, die drie keer per dag (en altijd ongelegen) op de kamer kwam, xc3xa9xc3xa9n keer om de afvalbakjes te legen, de tweede keer om te vegen en vervolgens om te dweilen
vier keer terugkwam om afscheid te nemen. Ze kwam op het bed zitten en we hadden een heel gesprek. Zij in het Chinees en ik in het Nederlands, over dat het jammer was dat ik wegging, dat ze me zou missen, dat ik hard moest oefenen. We begrepen elkaar prima.

We hadden zo uitgekeken naar het ontslag uit het ziekenhuis, maar toen we eenmaal weg mochten was dat toch moeilijk. Ten slotte hadden we in zo’n kleine wereld zoveel meegemaakt; vreugde, hoop, teleurstelling, blijdschap, weer een beetje teleurstelling, grote vreugde en alle andere emoties die je maar kunt bedenken.

We verhuisden naar een prettig hotel in de binnenstad en hadden een paar heerlijke dagen in Peking.
Donderdag gingen we naar de Verboden Stad. Het was er prachtig, maar de hoeveelheid trappen gigantisch. Na een paar sjouwpartijen van Harry met voorbijgangers en een klimpartij van mijzelf (het trappen lopen ging echt een beetje beter!) hielden we het voor gezien; we moesten tenslotte ook nog terug!
Ik schat dat ik een vijfde deel van de Verboden Stad heb gezien en dat was een hele prestatie. Ik ben erg blij dat ik er ben geweest. In een overdekte markt kochten we ons vervolgens arm aan alle mogelijke cadeautjes voor thuis.

De volgende dag bezochten we de Lamatempel, een zeventiende eeuws complex, gebouwd door Tibetaanse boeddhisten. Een oase van rust in het onwaarschijnlijk drukke, met auto’s overladen Peking. Wierook, muziek, Tibetaanse monniken. Maar dan die trappen… Arme Harry. Hij had zich voorgenomen om mij bij de achttien meter hoge, uit sandelhout gesneden, Boeddha te brengen en dat is hem gelukt. Hij heeft nu nog last van zijn voeten. En ik, terwijl ik niks deed, behalve met veel dekens en sjaals ervoor zorgen dat ik geen kou zou vatten, kreeg een dik linkerbeen.

En zaterdag het hoogtepunt, de Chinese Muur. We waren gewaarschuwd: er was een stoeltjeslift, maar om daar te komen moesten we wel wat trappen op en ook na de lift. Ach, dacht ik, als ik hem maar heb gezien, die Muur, dan ben ik tevreden. Maar eenmaal daar namen vier Chinezen mij met rolstoel en al mee en droegen me tot boven op de Muur! Ik heb er op gestaan en gelopen!

Die avond hadden we een afsluitend etentje met kennissen uit Peking, die in zo korte tijd vrienden waren geworden. Harry was vervolgens tot diep in de nacht bezig om al onze spullen in de koffers te krijgen.
En zondagochtend vlogen we terug. De hele familie plus wat vrienden stond ons op Schiphol op te wachten en dat was geweldig. Alleen, ik had aan de arm van Harry de aankomsthal willen binnenwandelen, maar dat ging niet vanwege dat inmiddels nog dikkere been.

Weer thuiskomen in een verbouwd huis was spannend en leuk. De familie had zich een ongeluk gewerkt om de boel opgeruimd en schoon te krijgen en dat was te zien! Taart, champagne, bloemen en een dik been.

Maandagmiddag constateerde de radioloog in het ziekenhuis een trombosebeen. Dat krijg je door gebrek aan beweging, opgelopen in het ziekenhuis, waar ik veel in mijn rolstoel zat en op bed lag. Maar ik had toch ook fysiotherapie en massage en deed vooral de laatste week erg mijn best om stukjes te lopen.
Ik krijg bloedverdunnende medicijnen, mijn been is gezwachteld, het duurt weken voor de zwelling weg is en daarna moet ik nog een jaar een steunkous aan. Krijg je geen longontsteking, maar wel dit.

De afgelopen dagen was ik te beroerd en te teleurgesteld om mijn aandacht te richten op dit schrijven. En ik ben ook niet, zoals enkelen van jullie kennelijk dachten, naar carnaval geweest, hoezeer dat ook een van mijn favoriete feesten is.

Ik ga wekelijks, naast mijn column voor de krant, op de site schrijven hoe het met me gaat. Het praten en ademhalen is nog steeds prima. Het lopen dus duidelijk minder nu, ik loop slechter dan voor de operatie, maar dat is van tijdelijke aard. Volgende week beginnen de therapiexc3xabn in revalidatiecentrum De Hoogstraat.

Tot zover, lieve groeten,
ook van Harry,
Loes

Even weg

9 Feb

Lieve, beste iedereen,

Een week lang hebben we niks van ons laten horen. Dat was niet omdat we het wel welletjes vonden, zo. Dat we genoeg hadden van de website en al het werk dat het maken van een goed verslag met zich meebrengt.
Op de avond van mijn ontslag uit het ziekenhuis hebben we op onze hotelkamer zeker een uur gewerkt aan een afsluitend verslag over dat afscheid. Maar de weblog weigerde (of hoe noem je dat) en hele tekst verdween als sneeuw voor de zon. We besloten om de avond daarop het ritueel te herhalen, maar dan in afgeslankte vorm. Maar dan ken je ons (en vooral Harry) nog niet: we schreven uitvoerig het hele verhaal opnieuw plus onze ervaringen van de eerste dag in Peking. Weer verdween het hele verhaal op het moment dat we het aan de weblog wilden toevoegen. Het bericht over de technische storing kwam gek genoeg wel door en daar hebben we het maar even bij gelaten.

Zo hebben jullie niet kunnen lezen hoe we roerend afscheid namen van verpleegsters, dokters en medepatiënten en hun familie. Hoe die lieve schoonmaakster, die drie keer per dag (en altijd ongelegen) op de kamer kwam, één keer om de afvalbakjes te legen, de tweede keer om te vegen en vervolgens om te dweilen
vier keer terugkwam om afscheid te nemen. Ze kwam op het bed zitten en we hadden een heel gesprek. Zij in het Chinees en ik in het Nederlands, over dat het jammer was dat ik wegging, dat ze me zou missen, dat ik hard moest oefenen. We begrepen elkaar prima.

We hadden zo uitgekeken naar het ontslag uit het ziekenhuis, maar toen we eenmaal weg mochten was dat toch moeilijk. Ten slotte hadden we in zo’n kleine wereld zoveel meegemaakt; vreugde, hoop, teleurstelling, blijdschap, weer een beetje teleurstelling, grote vreugde en alle andere emoties die je maar kunt bedenken.

We verhuisden naar een prettig hotel in de binnenstad en hadden een paar heerlijke dagen in Peking.
Donderdag gingen we naar de Verboden Stad. Het was er prachtig, maar de hoeveelheid trappen gigantisch. Na een paar sjouwpartijen van Harry met voorbijgangers en een klimpartij van mijzelf (het trappen lopen ging echt een beetje beter!) hielden we het voor gezien; we moesten tenslotte ook nog terug!
Ik schat dat ik een vijfde deel van de Verboden Stad heb gezien en dat was een hele prestatie. Ik ben erg blij dat ik er ben geweest. In een overdekte markt kochten we ons vervolgens arm aan alle mogelijke cadeautjes voor thuis.

De volgende dag bezochten we de Lamatempel, een zeventiende eeuws complex, gebouwd door Tibetaanse boeddhisten. Een oase van rust in het onwaarschijnlijk drukke, met auto’s overladen Peking. Wierook, muziek, Tibetaanse monniken. Maar dan die trappen… Arme Harry. Hij had zich voorgenomen om mij bij de achttien meter hoge, uit sandelhout gesneden, Boeddha te brengen en dat is hem gelukt. Hij heeft nu nog last van zijn voeten. En ik, terwijl ik niks deed, behalve met veel dekens en sjaals ervoor zorgen dat ik geen kou zou vatten, kreeg een dik linkerbeen.

En zaterdag het hoogtepunt, de Chinese Muur. We waren gewaarschuwd: er was een stoeltjeslift, maar om daar te komen moesten we wel wat trappen op en ook na de lift. Ach, dacht ik, als ik hem maar heb gezien, die Muur, dan ben ik tevreden. Maar eenmaal daar namen vier Chinezen mij met rolstoel en al mee en droegen me tot boven op de Muur! Ik heb er op gestaan en gelopen!

Die avond hadden we een afsluitend etentje met kennissen uit Peking, die in zo korte tijd vrienden waren geworden. Harry was vervolgens tot diep in de nacht bezig om al onze spullen in de koffers te krijgen.
En zondagochtend vlogen we terug. De hele familie plus wat vrienden stond ons op Schiphol op te wachten en dat was geweldig. Alleen, ik had aan de arm van Harry de aankomsthal willen binnenwandelen, maar dat ging niet vanwege dat inmiddels nog dikkere been.

Weer thuiskomen in een verbouwd huis was spannend en leuk. De familie had zich een ongeluk gewerkt om de boel opgeruimd en schoon te krijgen en dat was te zien! Taart, champagne, bloemen en een dik been.

Maandagmiddag constateerde de radioloog in het ziekenhuis een trombosebeen. Dat krijg je door gebrek aan beweging, opgelopen in het ziekenhuis, waar ik veel in mijn rolstoel zat en op bed lag. Maar ik had toch ook fysiotherapie en massage en deed vooral de laatste week erg mijn best om stukjes te lopen.
Ik krijg bloedverdunnende medicijnen, mijn been is gezwachteld, het duurt weken voor de zwelling weg is en daarna moet ik nog een jaar een steunkous aan. Krijg je geen longontsteking, maar wel dit.

De afgelopen dagen was ik te beroerd en te teleurgesteld om mijn aandacht te richten op dit schrijven. En ik ben ook niet, zoals enkelen van jullie kennelijk dachten, naar carnaval geweest, hoezeer dat ook een van mijn favoriete feesten is.

Ik ga wekelijks, naast mijn column voor de krant, op de site schrijven hoe het met me gaat. Het praten en ademhalen is nog steeds prima. Het lopen dus duidelijk minder nu, ik loop slechter dan voor de operatie, maar dat is van tijdelijke aard. Volgende week beginnen de therapieën in revalidatiecentrum De Hoogstraat.

Tot zover, lieve groeten,
ook van Harry,
Loes

Technische problemen

3 Feb

Vanwege technische problemen is het op het ogenblik niet mogelijk een dagelijkse update te plaatsen.