Het revalideren is begonnen

21 Feb

Lieve allemaal,

We zijn alweer twee weken thuis en China lijkt lang geleden. Na een vakantieweek zijn de jongens weer naar school met alle perikelen vandien. Overhoren, op tijd naar bed, fietssleutel kwijt en meer van die dingen.

Mijn trombosebeen is al aardig geslonken maar moet nog zo’n anderhalve week in de zwachtels. Morgen krijg ik een steunkous aangemeten, die ik dan een jaar moet dragen. Ik krijg bloedverdunners en verder valt het allemaal wel weer mee. Het lopen gaat weer steeds beter, ondanks die trombose. Beweging is juist goed, dus ik loop weer de nodige stukjes. Ook doe ik de oefeningen die ik uit China meekreeg: de knieën buigen en voetstappen maken.

Vorige week dinsdag ging ik voor het eerst naar revalidatiecentrum De Hoogstraat. Ergotherapeute Paulien en fysiotherapeut Mient begeleiden mijn revalidatieproces. Twee keer in de week twee halve uren oefenen met armen, handen, benen, maar ook de romp. We gaan ook een hometrainer aanschaffen om conditie op te bouwen.
Het was spannend om met het programma te beginnen. Hoe zou het gaan, zou het erg vermoeiend zijn, zien de therapeuten deze experimentele behandeling? Want het is natuurlijk ook voor hen heel nieuw; met ALS patiënten werkt men alleen aan de afbouw, niet aan vooruitgang.
Ik vond het zelf een bijna schokkende ervaring: voor het eerst was er aandacht voor wat ik wel kon, in plaats van wat ik niet meer kon. En daar dan ook aan werken, dat is in al die zes jaar nooit gebeurd.

Vorige week donderdag kwamen beide therapeuten bij mij thuis video opnamen te maken. Ook dat was weer heel spannend! Ik heb beide opnamen nog niet vergeleken dus deze waarneming is subjectief.
Ondanks het trombosebeen liep ik behoorlijk goed en flink was stukjes alleen. Voor de operatie deed ik dat maar heel kort en veel onzekerder.
Het praten was merkbaar beter. Mijn armen echter deden niets beter. Mijn linkerhand zelfs minder. Voor de operatie kon ik nog met een vinger tikken door mijn arm iets op te tillen. Dat lukte niet meer.
Nieuw was dit: als het hoofdeinde van mijn bed helemaal omhoog staat dat kan ik met moeite zelf gaan zitten!

Behalve alle bezoeken aan ziekenhuizen en de Hoogstraat ben ik nog weinig onder de mensen geweest. Geen behoefte aan. Maar gisteren was ik voor het eerst weer bij FC Utrecht. Harry komt daar beroepshalve als perschef van de club, Jan en ik gaan altijd mee. We kennen er heel veel mensen en velen van hen hadden het China avontuur op de website en in de krant gevolgd.
Het was alleen al enerverend om daar weer te zijn, maar ik heb mezelf overtroffen: ik ben zonder rolstoel gegaan, en dat deed ik in mei 2004 voor het laatst. Het lopen aan de arm van Harry was wel moeizaam, maar het ging. Ik heb flinke stukken gelopen. Maar wat ik vooral merkte was dat ik helemaal niet buiten adem was en energie over hield! Een teken dat mijn longen ook goed hun best doen!

Tot zover,
Lieve groeten ook van Harry, Kees en Jan
Loes

Advertisements

16 Responses to “Het revalideren is begonnen”

  1. Caterine Rietkerk February 21, 2005 at 10:21 pm #

    Hoi Loes,

    Na bijna 14 dagen ben je weer terug op je site en ik bijt de spits af. Leuk, om weer wat van je te lezen. Elke dag keek ik even of je er weer was.

    Nu maar weer flink oefenen in de Hoogstraat en zo kom je steeds weer een stapje verder. Het zal wel even wennen zijn met zo`n steunkous. Fijn dat je toch merkt dat China niet voor niks is geweest. En je bent weer een ervaring rijker.

    Groetjes van,
    Caterine

  2. Eddy February 22, 2005 at 1:01 am #

    Hello Loes, denk heus maar niet dat we je vergeten zijn, iedereen is nog steeds erg druk in de weer om uw progressie te volgen en ik meen dat die aan de orde is, hoe klein deze ook mag zijn. Heeft dr. Huang je ginder aangeraden om nog supplementen te gebruiken zoals aminozuren of kruiden ? Graag zou ik dat weten want wij brengen alles zowat in kaart zie je.
    Achter de schermen zijn wij druk bezig met een aantal nuttige dingen, gewoon rustig bezig en hopende dat wij binnenkort toch iets vinden.
    Nog een goed herstel Loes en hou je sterk.
    Eddy 😉 😉

  3. anette claerhoudt February 22, 2005 at 8:21 am #

    Hoi Loes en mannen,

    ik sta op het punt naar mijn werk te gaan, maar wilde nog even de web-log checken. Blij met weer wat nieuws, want als ik niets hoor ga ik het zelf invullen en ik denk dan altijd dat er iets vervelends aan de hand is.
    Fijn dat je zo’n energie hebt, want dat lijkt me toch de basis van alles. Vooral fijn dat je je plekje in Utrecht weer hebt gevonden en de dagelijkse gang weer bent opgestart.
    Want eigenlijk is “gewoon doen” toch het allerfijnste.
    Tot, toi, toi en ik wacht met spanning op het vervolg!!

    veel liefs,

    anette

  4. Rob en Ine Claerhoudt February 22, 2005 at 2:58 pm #

    En hier de moeder van Anette, wie lijkt op wie, Loes.
    Ook ik kan ‘t niet laten meteen te reageren op een schrijven.
    Laat therapeuten jou helpen, ik weet zeker, dat jij de therapeut helpt.
    Ik blijf je trouw volgen.
    Lieve groet voor jou en je liefs. Ine.

  5. Jeanine Bouwmans February 22, 2005 at 4:18 pm #

    Hoi Loes,

    goed weer wat van je te horen. Ik volg nog steeds hoe je ontwikkelingen gaan. Fijn dat er vooruitgang in zit. Volhouden!!!! En succes.

  6. marian van ooijen February 23, 2005 at 10:01 am #

    Hai Loes,

    Even weer op de hoogte, fijn dat je vooruitgaat.
    Heel veel groeten voor allemaal.

  7. Wendy Booy February 23, 2005 at 10:19 am #

    Hoi Loes,

    Wilde nog even zeggen hoe leuk ik het vond om je afgelopen zondag weer even te zien en te spreken.
    Tot de volgende wedstrijd ! (hoop dan wel op winst)
    Lieve groetjes Wendy

  8. Joke Hooft February 23, 2005 at 10:13 pm #

    Lieve allemaal,
    Heerlijk dat het nog steeds de goede kant op gaat! Ook nu jullie thuis zijn volgen wij jullie met veel belangstelling. Harry bedankt voor je warme E-mail. Als we iets voor jullie kunnen betekenen als buurtjes van de familie graag. Veel groeten.

  9. c.h.m.goossens @planet.nl February 24, 2005 at 11:05 am #

    Lieve mensen in Utrecht,

    Fijn weer iets van je te horen. Ik moest gewoon “afkicken” van dagelijks Loes lezen.
    Geweldig bericht van je vind ik. Je hebt er bij gewonnen, als ik dat zo lees. Veel succes met je therapie en fantastisch, dat je zo’n doorzetter bent. Lieve groeten,
    Mientje

  10. Kathelijne February 24, 2005 at 1:53 pm #

    Lieve Loes,

    Ik ben blij te lezen dat het goed gaat. Ik heb inmiddels een andere baan en thuis hebben we geen internetverbinding, vadaar dat ik jouw ontwikkelingen de laatste tijd niet meer zo heb kunnen volgen.
    Heel veel succes met de trainingen en rust af en toe ook maar even lekker uit. Je hebt nu al een wereldprestatie geleverd!

    Lieve groeten voor jullie allemaal,
    Kathelijne

  11. George February 24, 2005 at 3:04 pm #

    Hallo Loes,

    Aandachtig lees ik je verhalen, prachtig!
    Mijn vader is met kerst 2003 overleden tgv A.L.S en al ruim voor die tijd all zocht ik alles op via het internet wat met A.L.S. te maken heeft.
    Toen ik hoorde van de stamceltherapie ben ik op deze site terecht gekomen.
    Geweldig als ik de resultaten hoor/lees, echt top.
    Dat wilde ik even kwijt, heel veel succes!

    groet, George

  12. gerda van Baggem (tai chi) February 24, 2005 at 6:30 pm #

    Lieve Loes en familie,

    Fijn dat het met je been wat beter gaat. Ik hoop dat de therapie in de Hoogstraat nog meer resultaat geeft. Al zijn het maar kleine beetjes.
    Wat een ervaring voor jou om zelf het stadion in de lopen. Een hele ervaring, lijkt mij, na zo’n lange tijd. Fijn dat je ook nu ons steeds op de hoogte blijft houden.
    Lieve groeten van Gerda 😛

  13. De Hovo-vriendinnen van Tes February 24, 2005 at 6:55 pm #

    Wat fijn dat het lopen al veel beter gaat. En dat het praten ook goed gaat. Uit wat u schrijft blijkt dat u een doorzetter bent! Wij blijven alles graag volgen via de website. Via Tes kreeg ik de column over Bets, ook een blijmoedig en moedig mens. U veel moed en doorzettingsvermogen toewensend, hartelijke groeten van Tes’ Hovo-vriendinnen
    Ank Schoonewelle
    Mieke van der Velden – Graeff

  14. Ellis February 25, 2005 at 5:40 pm #

    Lieve Loes, zet hem op! Ook voor de therapeuten zul jij een bijzondere ervaring zijn. Heel veel succes met je trainingen en tot mails, liefs Ellis

  15. Annemieke Dekkers February 26, 2005 at 12:09 pm #

    Dat is toch heel goed nieuws van die longen! Dit was toch een soort test in al die drukte….Wat een verademing!

  16. Peter en Sonja Kauerz March 2, 2005 at 1:41 pm #

    Hoi Loes,
    Wat was het fijn je vorige week weer te zien en een stukje samen te lopen in het stadion!.
    Volgende week weer….?!
    Liefs Sonja en Peter.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: