Archive | February, 2005

Technische problemen

3 Feb

Vanwege technische problemen is het op het ogenblik niet mogelijk een dagelijkse update te plaatsen.

Advertisements

Voor de laatste keer vanuit het ziekenhuis

1 Feb

Dag iedereen,

Het was vandaag de dertigste en laatste volledige dag in het West Hill Hospital in Xishang, een verre en grauwe buitenwijk van het uitgestrekte Peking. We hebben hier veel meegemaakt; eerst wennen aan een andere ziekenhuiscultuur en het eten (luxeproblemen), via het lange wachten op de operatie tot spanning, hoop, teleurstelling, weer hoop, blijdschap, kleine teleurstellingen, plezier en zo ongeveer alle andere emoties die je maar kunt bedenken.

We verkassen bewust pas morgen eind van de woensdagmiddag naar ons hotel, zodat ik nog een hele dag de therapie”en kan volgen. Dat heb ik vandaag natuurlijk ook gedaan, maar er waren nog een paar activiteiten op deze rijk gevulde dag. Bij mijn binnenkomst op 3 januari (het lijkt wel een jaar geleden) hebben de artsen een video gemaakt om vast te leggen, wat ik nog wel en wat niet meer kon. Verder hebben ze toen mijn spierkracht gemeten en mijn longfunctie, die alles zegt over de conditie van ALS-patienten. Bij het verlaten van het ziekenhuis moet e.e.a. nog een keer gebeuren om zo objectief mogelijk de verschillen tussen de situatie voor en na de operatie te kunnen vaststellen.

Bij het maken van de nieuwe video viel de artsen direct mijn betere spreken op, de vooruitgang in het lopen en de toegenomen functie van mijn armen en handen, hoewel ik over dit laatste zelf minder enthousiast ben. De uitslag van de spiertest moet ik nog krijgen, maar de arts zei wel, dat in elk geval een aantal spieren in kracht iets is toegenomen. Niet allemaal dus, was mijn kritische reactie! Morgen hoor ik hoe groot de verbeteringen in de spierkracht echt zijn. Spannend dus!

Het opnieuw meten van mijn longfunctie was eveneens spannend (namelijk zo belangrijk!) en bevestigde tot onze vreugde mijn eigen gevoel en waarneming. Ik merkte al snel na de operatie (bijna twee weken geleden), dat ik makkelijker adem haalde, meer lucht had, niet meer kuchte en hoestte en na een inspanning niet meteen buiten adem was. Op alle onderdelen (de test bevatte er zes) was er van enige tot behoorlijke vooruitgang sprake. En ook de persoonlijke (en dus subjectieve) constatering van de arts was: ‘Je ademt veel makkelijker, het kost je minder moeite dan voor de operatie’. Wat ben ik hier blij mee!!! De longcapaciteit moet (en kan) de komende maanden verder toenemen door het opbouwen van mijn conditie. Dat geldt overigens ook voor het gebruik en de spierkracht van mijn armen en benen. Het lopen, zei ik al, gaat wat beter, maar nog niet spectaculair. En de vooruitgang in mijn armen is tot nu toe marginaal. Maar ook dat kan dus met gerichte therapie in Nederland beter worden, aldus de Chinese artsen.

Al met al verlaten we het ziekenhuis met een tevreden en dankbaar gevoel. Onze inspanningen en die van iedereen die ons op welke manier dan ook hebben gesteund, zijn bepaald niet voor niets geweest. Integendeel, we zijn dolblij dat we hier zijn geweest!

Het waren, laten we daarover eerlijk zijn, zware weken. Iedereen zal dat begrijpen. Je bent in een andere, heel kleine wereld, bijna 24 uur per etmaal bezig met EEN missie: laten we in godsnaam hier beter uitkomen dan erin gaan. En daar hadden we samen alles voor over. Wat er in de rest van de wereld gebeurde? Geen idee, alleen de verbouwing thuis hield ons ook bezig!

Morgen nog even een dagje therapie”en en dan heerlijk tot zondag in een hotel in de stad. Het is erg koud in Peking, dus we doen voorzichtig. Maar een paar van de highlights willen we wel zien! En zondag lekker naar ons vernieuwde huis!

Hartelijke groet,
Harry en Loes

Voor de laatste keer vanuit het ziekenhuis

1 Feb

Dag iedereen,

Het was vandaag de dertigste en laatste volledige dag in het West Hill Hospital in Xishang, een verre en grauwe buitenwijk van het uitgestrekte Peking. We hebben hier veel meegemaakt; eerst wennen aan een andere ziekenhuiscultuur en het eten (luxeproblemen), via het lange wachten op de operatie tot spanning, hoop, teleurstelling, weer hoop, blijdschap, kleine teleurstellingen, plezier en zo ongeveer alle andere emoties die je maar kunt bedenken.

We verkassen bewust pas morgen eind van de woensdagmiddag naar ons hotel, zodat ik nog een hele dag de therapie”en kan volgen. Dat heb ik vandaag natuurlijk ook gedaan, maar er waren nog een paar activiteiten op deze rijk gevulde dag. Bij mijn binnenkomst op 3 januari (het lijkt wel een jaar geleden) hebben de artsen een video gemaakt om vast te leggen, wat ik nog wel en wat niet meer kon. Verder hebben ze toen mijn spierkracht gemeten en mijn longfunctie, die alles zegt over de conditie van ALS-patienten. Bij het verlaten van het ziekenhuis moet e.e.a. nog een keer gebeuren om zo objectief mogelijk de verschillen tussen de situatie voor en na de operatie te kunnen vaststellen.

Bij het maken van de nieuwe video viel de artsen direct mijn betere spreken op, de vooruitgang in het lopen en de toegenomen functie van mijn armen en handen, hoewel ik over dit laatste zelf minder enthousiast ben. De uitslag van de spiertest moet ik nog krijgen, maar de arts zei wel, dat in elk geval een aantal spieren in kracht iets is toegenomen. Niet allemaal dus, was mijn kritische reactie! Morgen hoor ik hoe groot de verbeteringen in de spierkracht echt zijn. Spannend dus!

Het opnieuw meten van mijn longfunctie was eveneens spannend (namelijk zo belangrijk!) en bevestigde tot onze vreugde mijn eigen gevoel en waarneming. Ik merkte al snel na de operatie (bijna twee weken geleden), dat ik makkelijker adem haalde, meer lucht had, niet meer kuchte en hoestte en na een inspanning niet meteen buiten adem was. Op alle onderdelen (de test bevatte er zes) was er van enige tot behoorlijke vooruitgang sprake. En ook de persoonlijke (en dus subjectieve) constatering van de arts was: ‘Je ademt veel makkelijker, het kost je minder moeite dan voor de operatie’. Wat ben ik hier blij mee!!! De longcapaciteit moet (en kan) de komende maanden verder toenemen door het opbouwen van mijn conditie. Dat geldt overigens ook voor het gebruik en de spierkracht van mijn armen en benen. Het lopen, zei ik al, gaat wat beter, maar nog niet spectaculair. En de vooruitgang in mijn armen is tot nu toe marginaal. Maar ook dat kan dus met gerichte therapie in Nederland beter worden, aldus de Chinese artsen.

Al met al verlaten we het ziekenhuis met een tevreden en dankbaar gevoel. Onze inspanningen en die van iedereen die ons op welke manier dan ook hebben gesteund, zijn bepaald niet voor niets geweest. Integendeel, we zijn dolblij dat we hier zijn geweest!

Het waren, laten we daarover eerlijk zijn, zware weken. Iedereen zal dat begrijpen. Je bent in een andere, heel kleine wereld, bijna 24 uur per etmaal bezig met EEN missie: laten we in godsnaam hier beter uitkomen dan erin gaan. En daar hadden we samen alles voor over. Wat er in de rest van de wereld gebeurde? Geen idee, alleen de verbouwing thuis hield ons ook bezig!

Morgen nog even een dagje therapie”en en dan heerlijk tot zondag in een hotel in de stad. Het is erg koud in Peking, dus we doen voorzichtig. Maar een paar van de highlights willen we wel zien! En zondag lekker naar ons vernieuwde huis!

Hartelijke groet,
Harry en Loes