Waar is de coach?

Beste iedereen,

Toch weer langer geleden dan ik van plan was, schrijf ik deze weblog. Hoe dat komt heeft verschillende redenen. Na China gaat het leven gewoon door. Dat is maar goed ook, natuurlijk. Ik denk dan meteen aan Patrick, die een paar weken na terugkomst is overleden en ook aan de Engelse Barbara. Zij keerde in coma terug naar huis maar is inmiddels helaas ook gestorven.

Dat het leven doorgaat is dus een groot goed, maar toch ook wel lastig. Het huishouden proberen draaiende te houden, het schoolwerk van de jongens, de verbouwing, Harry die weer meer dan fulltime aan het werk is en dan niet te vergeten mijn columns.
Daarnaast moet ik revalideren (dat woord komt nog steeds prima uit mijn mond!). Dat betekent oefenen met mijn handen en armen, mijn voeten en benen. Dat doe ik tweemaal per week in het revalidatiecentrum.
Daar gaat het oefenen wel, want de therapeuten begeleiden me. Hoe ze dat precies moeten doen, is voor hen echter ook nieuw. Zij en ik weten dan ook niet of dat, wat we doen het juiste is. Als mijn linkerarm achteruitgaat (wat zo is) dan weten we niet of dat komt door te weinig oefenen, of door de ziekte. Ik vrees het laatste en dat is meteen de tweede belangrijke reden dat ik niet zo gretig schrijf: ik heb het er gewoon moeilijk mee.

Wat ik mis, en dat is wellicht een goede tip voor de terugkomende China-gangers, is een goede coach.
Iemand die mij dagelijks bij de hand neemt, of (als je dat liever leest) een schop onder mijn kont geeft, om ervoor te zorgen dat ik in beweging kom en blijf.
Dat ik dagelijks met mijn benen oefen op dat leuke, nieuwe hometrainertje. Iedere dag een paar minuten meer.
Dat ik, ondanks het feit dat het me veel moeite kost, stukjes loop aan iemands arm. Ik durf het niet meer alleen, want ik ben helaas vorige week weer gevallen.
Dat ik mijn armoefeningen ook thuis doe.
Dat ik iedere dag, zeker nu het beter weer wordt, een stukje op mijn ligfiets rijd.
Dat ik naar de acupuncturist ga en de kruidenpillen slik.
Dat ik niet in somberheid blijf hangen.

Als je gewend bent om alles zelf te regelen, dan verwacht je niet dat je toch stil komt te vallen.
Dan blijkt dat zoiets goede support nodig heeft.
Begrijp me niet verkeerd: ik krijg uiteraard alle steun van mijn omgeving, en vooral natuurlijk van Harry en de jongens. Maar dit proces vraagt om meer professionaliteit. En die is er nou eenmaal niet; tenslotte ben ik pas de derde Nederlandse China-ganger.
Ik ben dan ook erg benieuwd, hoe de “nieuwe lichting” (dezer dagen komen maar liefst vier Nederlandse families terug uit Peking) dat gaat aanpakken.

Over het spraakvermogen ben ik nog steeds tevreden. Dat is in ieder geval mijn operatie-winst. En met de ademhaling gaat het eigenlijk ook wel goed. Al is een flinke verkoudheid echt fnuikend: het kost bergen energie. Daar had ik vroeger echt geen last van.

Ik ben optimistisch van aard, maar zelfs daaraan twijfel ik de laatste tijd. Maar nee, de somberheid zal niet overwinnen. En jullie reacties helpen mij daarbij!

Lieve groet,
Loes

Waar is de coach?

Beste iedereen,

Toch weer langer geleden dan ik van plan was, schrijf ik deze weblog. Hoe dat komt heeft verschillende redenen. Na China gaat het leven gewoon door. Dat is maar goed ook, natuurlijk. Ik denk dan meteen aan Patrick, die een paar weken na terugkomst is overleden en ook aan de Engelse Barbara. Zij keerde in coma terug naar huis maar is inmiddels helaas ook gestorven.

Dat het leven doorgaat is dus een groot goed, maar toch ook wel lastig. Het huishouden proberen draaiende te houden, het schoolwerk van de jongens, de verbouwing, Harry die weer meer dan fulltime aan het werk is en dan niet te vergeten mijn columns.
Daarnaast moet ik revalideren (dat woord komt nog steeds prima uit mijn mond!). Dat betekent oefenen met mijn handen en armen, mijn voeten en benen. Dat doe ik tweemaal per week in het revalidatiecentrum.
Daar gaat het oefenen wel, want de therapeuten begeleiden me. Hoe ze dat precies moeten doen, is voor hen echter ook nieuw. Zij en ik weten dan ook niet of dat, wat we doen het juiste is. Als mijn linkerarm achteruitgaat (wat zo is) dan weten we niet of dat komt door te weinig oefenen, of door de ziekte. Ik vrees het laatste en dat is meteen de tweede belangrijke reden dat ik niet zo gretig schrijf: ik heb het er gewoon moeilijk mee.

Wat ik mis, en dat is wellicht een goede tip voor de terugkomende China-gangers, is een goede coach.
Iemand die mij dagelijks bij de hand neemt, of (als je dat liever leest) een schop onder mijn kont geeft, om ervoor te zorgen dat ik in beweging kom en blijf.
Dat ik dagelijks met mijn benen oefen op dat leuke, nieuwe hometrainertje. Iedere dag een paar minuten meer.
Dat ik, ondanks het feit dat het me veel moeite kost, stukjes loop aan iemands arm. Ik durf het niet meer alleen, want ik ben helaas vorige week weer gevallen.
Dat ik mijn armoefeningen ook thuis doe.
Dat ik iedere dag, zeker nu het beter weer wordt, een stukje op mijn ligfiets rijd.
Dat ik naar de acupuncturist ga en de kruidenpillen slik.
Dat ik niet in somberheid blijf hangen.

Als je gewend bent om alles zelf te regelen, dan verwacht je niet dat je toch stil komt te vallen.
Dan blijkt dat zoiets goede support nodig heeft.
Begrijp me niet verkeerd: ik krijg uiteraard alle steun van mijn omgeving, en vooral natuurlijk van Harry en de jongens. Maar dit proces vraagt om meer professionaliteit. En die is er nou eenmaal niet; tenslotte ben ik pas de derde Nederlandse China-ganger.
Ik ben dan ook erg benieuwd, hoe de “nieuwe lichting” (dezer dagen komen maar liefst vier Nederlandse families terug uit Peking) dat gaat aanpakken.

Over het spraakvermogen ben ik nog steeds tevreden. Dat is in ieder geval mijn operatie-winst. En met de ademhaling gaat het eigenlijk ook wel goed. Al is een flinke verkoudheid echt fnuikend: het kost bergen energie. Daar had ik vroeger echt geen last van.

Ik ben optimistisch van aard, maar zelfs daaraan twijfel ik de laatste tijd. Maar nee, de somberheid zal niet overwinnen. En jullie reacties helpen mij daarbij!

Lieve groet,
Loes

Naar het UMC voor onderzoek

Beste iedereen,

Deze week zijn we voor controle in het UMC geweest. Neuroloog Leonard van den Berg had mij, voordat ik naar China ging, onderzocht op kracht en longinhoud. Nu deed hij hetzelfde onderzoek. Van den Berg constateerde geen algehele verbetering in mijn spierkracht. Mijn linkervoet-hefspier is wel iets beter, maar mijn linkerarm juist wat minder. En mijn rechterhand is misschien iets vooruit gegaan, maar te marginaal om te kunnen meten.

De longinhoud is dezelfde als voor de operatie en is dus de afgelopen twee maanden niet achteruit gegaan. De grote rugspier en het middenrif, die zorgen voor een diepe inademing, zijn niet meetbaar vooruitgegaan. Het feit dat ik meer lucht en energie heb, is mijn eigen waarneming en daarom ook weer lastig vast te stellen. Wellicht zijn andere spiertjes verbeterd; maar Van den Berg kon hierover niets zeggen.

Wel constateerde hij verbetering in het spreken. Ik praat sneller en articuleer beter, maar het gaat ook wat stijver en nasaler dan zou moeten. Het spreken, zei de neuroloog, is dus niet helemaal normaal en dat vind ik zelf ook. Ik ben trouwens snipverkouden op het ogenblik en dat vreet naar mijn gevoel ook energie.

Maar: overeind blijft mijn eigen waarneming, dat ik toch beter spreek, dat ik gemakkelijker adem haal en dat ik wat beter loop. Dat valt ook anderen op. Van den Berg wil afwachten hoe de ontwikkelingen op langere termijn gaan. Daarom herhaalt hij over twee maanden het onderzoek onder meer om te kijken of mijn oefeningen in De Hoogstraat en thuis iets opleveren. Leonard blijft kritisch, maar we hadden een openhartig en prettig gesprek met hem. Hij wilde graag de gegevens van dr. Huang om contact met hem op te nemen. Het UMC ziet de komende maanden zeker vijftien patixc3xabnten die naar China gaan.

Graag had ik wat anders van Van den Berg gehoord en ook wat anders, positiever geschreven. Maar ik maak het niet mooier dan het is. Het oefenen in De Hoogstraat gaat wel goed, maar echte verbetering met armen en benen is er nog niet. Misschien moet ik meer geduld hebben. Zwemmen deed ik van de week voor het eerst na anderhalf jaar weer eens en dat was heerlijk!

Verder is het hier in huis een stofbende in verband met schuren en schilderen, maar dat gaat over en het wordt mooi!

Tot zover, Loes

Naar het UMC voor onderzoek

Beste iedereen,

Deze week zijn we voor controle in het UMC geweest. Neuroloog Leonard van den Berg had mij, voordat ik naar China ging, onderzocht op kracht en longinhoud. Nu deed hij hetzelfde onderzoek. Van den Berg constateerde geen algehele verbetering in mijn spierkracht. Mijn linkervoet-hefspier is wel iets beter, maar mijn linkerarm juist wat minder. En mijn rechterhand is misschien iets vooruit gegaan, maar te marginaal om te kunnen meten.

De longinhoud is dezelfde als voor de operatie en is dus de afgelopen twee maanden niet achteruit gegaan. De grote rugspier en het middenrif, die zorgen voor een diepe inademing, zijn niet meetbaar vooruitgegaan. Het feit dat ik meer lucht en energie heb, is mijn eigen waarneming en daarom ook weer lastig vast te stellen. Wellicht zijn andere spiertjes verbeterd; maar Van den Berg kon hierover niets zeggen.

Wel constateerde hij verbetering in het spreken. Ik praat sneller en articuleer beter, maar het gaat ook wat stijver en nasaler dan zou moeten. Het spreken, zei de neuroloog, is dus niet helemaal normaal en dat vind ik zelf ook. Ik ben trouwens snipverkouden op het ogenblik en dat vreet naar mijn gevoel ook energie.

Maar: overeind blijft mijn eigen waarneming, dat ik toch beter spreek, dat ik gemakkelijker adem haal en dat ik wat beter loop. Dat valt ook anderen op. Van den Berg wil afwachten hoe de ontwikkelingen op langere termijn gaan. Daarom herhaalt hij over twee maanden het onderzoek onder meer om te kijken of mijn oefeningen in De Hoogstraat en thuis iets opleveren. Leonard blijft kritisch, maar we hadden een openhartig en prettig gesprek met hem. Hij wilde graag de gegevens van dr. Huang om contact met hem op te nemen. Het UMC ziet de komende maanden zeker vijftien patiënten die naar China gaan.

Graag had ik wat anders van Van den Berg gehoord en ook wat anders, positiever geschreven. Maar ik maak het niet mooier dan het is. Het oefenen in De Hoogstraat gaat wel goed, maar echte verbetering met armen en benen is er nog niet. Misschien moet ik meer geduld hebben. Zwemmen deed ik van de week voor het eerst na anderhalf jaar weer eens en dat was heerlijk!

Verder is het hier in huis een stofbende in verband met schuren en schilderen, maar dat gaat over en het wordt mooi!

Tot zover, Loes

Vinger aan de pols

Beste iedereen,

Wat was het gek om mezelf op televisie te zien. Niet zozeer vanwege het feit dat ik daar in beeld was (eerlijk gezegd ben ik dat wel een beetje gewend, inmiddels), maar omdat het programma zich afspeelde voordat ik naar China ging.
Ik wist dat natuurlijk wel, maar er is tussen de opnamen in november en nu zo verschrikkelijk veel gebeurd! Meteen viel op dat ik nu beduidend beter spreek dan toen. Iedere keer weer een prettige constatering! Ik had toen besloten om naar China te gaan en ik heb daar nog altijd geen spijt van.

Wat mij bijzonder trof waren de beelden van Ardi Bouter. Wat zag hij er goed uit. Het was kort voor hij de longontsteking kreeg. Op dit moment heeft hij blijvend last van zijn longen; het wil maar niet verbeteren. De ALS heeft hem blijvend in zijn greep. Dit doet me, en heel veel anderen, enorm veel verdriet.

Ik ben tevreden over de uitzending. Naar mijn idee gaf het een goed beeld van de mensen achter deze rotziekte. Van hun gevoelens en strijd, en vooral ook van die van hun naasten.

Lieve groet,

Loes

Vinger aan de pols

Beste iedereen,

Wat was het gek om mezelf op televisie te zien. Niet zozeer vanwege het feit dat ik daar in beeld was (eerlijk gezegd ben ik dat wel een beetje gewend, inmiddels), maar omdat het programma zich afspeelde voordat ik naar China ging.
Ik wist dat natuurlijk wel, maar er is tussen de opnamen in november en nu zo verschrikkelijk veel gebeurd! Meteen viel op dat ik nu beduidend beter spreek dan toen. Iedere keer weer een prettige constatering! Ik had toen besloten om naar China te gaan en ik heb daar nog altijd geen spijt van.

Wat mij bijzonder trof waren de beelden van Ardi Bouter. Wat zag hij er goed uit. Het was kort voor hij de longontsteking kreeg. Op dit moment heeft hij blijvend last van zijn longen; het wil maar niet verbeteren. De ALS heeft hem blijvend in zijn greep. Dit doet me, en heel veel anderen, enorm veel verdriet.

Ik ben tevreden over de uitzending. Naar mijn idee gaf het een goed beeld van de mensen achter deze rotziekte. Van hun gevoelens en strijd, en vooral ook van die van hun naasten.

Lieve groet,

Loes