Archive | April, 2005

Start van het dagboek

14 Apr

Beste iedereen

Vanaf nu ga ik op deze website maandelijks verslag doen, een dagboek bijhouden. Dit is niet origineel: ik heb de kunst afgekeken van Jeanet van de Vlist (zie links). Zij heeft inmiddels zeven jaar ALS en, net als ik, een gezin met twee opgroeiende kinderen. Haar dagboeken lees ik al jaren met heel veel plezier.
Een dagboek schrijven is me overigens niet vreemd. Toen ik veertien jaar was zette ik de eerste woorden in mijn eerste dagboek, om daar nooit meer mee te stoppen. Alleen het laatste halfjaar is er de klad in gekomen. Goede reden om de draad nu weer op te pakken.

De aanleiding van het openen van deze website was de stamcelbehandeling in China. Tijdens ons verblijf daar was de weblog een buitengewoon intensief communicatiemiddel. Harry en ik schreven elke dag en de reacties waren overweldigend! Iedereen was dan ook razend benieuwd naar het verloop en de resultaten van de operatie. Die nieuwsgierigheid is nu wat geluwd. Lezers die alleen in China zijn gexc3xafnteresseerd, zullen informatie daarover moeten zoeken tussen de meer persoonlijke verhalen die ik ga schrijven.

Even over China: de lichte verbeteringen die ik had (spraak en ademhaling) zijn er nog steeds. Er is geen verbetering in de armen en benen. Het gaat niet beter, maar ook niet slechter met me. Zoals ik in de vorige weblog al schreef heb ik het mentaal moeilijk gehad. Nu gaat het wel weer. Ik oefen nog steeds twee keer in de week in het revalidatiecentrum en ook zwem ik daar nog. Maar de bedoeling is dat ik het oefenen thuis voortzet en dat de behandeling dan stopt. Revalideren is altijd tijdelijk. Zeker als blijkt dat er geen resultaten meer te behalen zijn.
In mei ga ik voor de tweede keer naar de neuroloog voor onderzoek.

De verbouwing is nagenoeg achter de rug en het stof dwarrelt langzaam neer. De serre is in gebruik, compleet met zwart marmoleum. Het is een heerlijke, lichte, zonnige ruimte geworden waar ik erg graag zit. Ik pendel zo’n beetje heen en weer tussen de serre en de werkkamer. Als het mooi weer is zit ik onmiddellijk op ons nieuwe, ruime terras. De zon schijnt er de hele dag en dat is vooral in het vroege voorjaar een heerlijkheid!

Het is weer een drukke tijd. Harry werkt erg hard en dat moeten de jongens ook voor school. Kees doet eindexamen HAVO en Jan moet over van de tweede naar de derde klas HAVO. Ik probeer ze bij te staan waar nodig. Dat valt niet altijd mee en ik zal er zeker op terug komen.

Tot zover.
Lieve groet, Loes

Advertisements

Start van het dagboek

14 Apr

Beste iedereen

Vanaf nu ga ik op deze website maandelijks verslag doen, een dagboek bijhouden. Dit is niet origineel: ik heb de kunst afgekeken van Jeanet van de Vlist (zie links). Zij heeft inmiddels zeven jaar ALS en, net als ik, een gezin met twee opgroeiende kinderen. Haar dagboeken lees ik al jaren met heel veel plezier.
Een dagboek schrijven is me overigens niet vreemd. Toen ik veertien jaar was zette ik de eerste woorden in mijn eerste dagboek, om daar nooit meer mee te stoppen. Alleen het laatste halfjaar is er de klad in gekomen. Goede reden om de draad nu weer op te pakken.

De aanleiding van het openen van deze website was de stamcelbehandeling in China. Tijdens ons verblijf daar was de weblog een buitengewoon intensief communicatiemiddel. Harry en ik schreven elke dag en de reacties waren overweldigend! Iedereen was dan ook razend benieuwd naar het verloop en de resultaten van de operatie. Die nieuwsgierigheid is nu wat geluwd. Lezers die alleen in China zijn gexefnteresseerd, zullen informatie daarover moeten zoeken tussen de meer persoonlijke verhalen die ik ga schrijven.

Even over China: de lichte verbeteringen die ik had (spraak en ademhaling) zijn er nog steeds. Er is geen verbetering in de armen en benen. Het gaat niet beter, maar ook niet slechter met me. Zoals ik in de vorige weblog al schreef heb ik het mentaal moeilijk gehad. Nu gaat het wel weer. Ik oefen nog steeds twee keer in de week in het revalidatiecentrum en ook zwem ik daar nog. Maar de bedoeling is dat ik het oefenen thuis voortzet en dat de behandeling dan stopt. Revalideren is altijd tijdelijk. Zeker als blijkt dat er geen resultaten meer te behalen zijn.
In mei ga ik voor de tweede keer naar de neuroloog voor onderzoek.

De verbouwing is nagenoeg achter de rug en het stof dwarrelt langzaam neer. De serre is in gebruik, compleet met zwart marmoleum. Het is een heerlijke, lichte, zonnige ruimte geworden waar ik erg graag zit. Ik pendel zo’n beetje heen en weer tussen de serre en de werkkamer. Als het mooi weer is zit ik onmiddellijk op ons nieuwe, ruime terras. De zon schijnt er de hele dag en dat is vooral in het vroege voorjaar een heerlijkheid!

Het is weer een drukke tijd. Harry werkt erg hard en dat moeten de jongens ook voor school. Kees doet eindexamen HAVO en Jan moet over van de tweede naar de derde klas HAVO. Ik probeer ze bij te staan waar nodig. Dat valt niet altijd mee en ik zal er zeker op terug komen.

Tot zover.
Lieve groet, Loes