Archive | August, 2005

Voor de tweede keer terug uit China

14 Aug

Beste iedereen,

Het zit er weer op, ik ben weer terug uit China en Frankrijk.
De trip naar Peking was enerverend, bijzonder en leuk.

Enerverend door het weerzien en de afstand (de jetlag viel behoorlijk tegen).
We kwamen op zondagmorgen aan en sliepen de rest van de dag. Alleen even eten in het uitstekende hotel waar we de hele week op kosten van Dr. Huang logeerden. Ook die maandag sliepen we een groot deel van de dag.
Dinsdag gingen we naar het ziekenhuis. Enerverend was het weerzien met al het personeel daar, en de confrontatie met weer zo’n grote groep ALS patixc3xabnten. Er zaten twee Nederlandse families die tevreden waren over de behandeling en uiteraard erg benieuwd naar mijn bevindingen het afgelopen halfjaar. Ik moest ze helaas vertellen dat zowel mijn armen als mijn longinhoud achteruit waren gegaan en dat het lopen in eerste instantie beter was, maar nu ook weer minder. Alleen het praten is nog steeds beter.
De long-en spiertest die de artsen die dag afnamen wezen hetzelfde uit: lichte achteruitgang. De uitgebreide MRI-scan vond pas op vrijdag plaats en de uitslag daarvan heb ik nog niet. Wel heb ik de toezegging in januari terug te mogen komen voor een tweede behandeling.
Kees legde alle onderzoeken vast op video, ook het gesprek dat we hadden met Dr. Huang. Hij is nog steeds overtuigd van zijn behandelmethode. Tenslotte is bij de meeste patixc3xabnten sprake van kleine verbeteringen dan wel vertraging. Waar elders in de wereld bereikt men dit?

Dr. Huang komt op 11 september naar Belgixc3xab om te praten met de ALS-patixc3xabntengroep en Belgische doktoren. Ook ik ga erheen met een cameraploeg van Netwerk. De bedoeling is een gevolg te geven aan de uitzending van afgelopen januari.

Bijzonder was het om alleen met mijn grote zoon Kees op reis te zijn. Hoezeer ook hij last had van de jetlag en de warmte (40xc2xb0!) wierp hij zich op als toegewijde 24 uurs-verzorger. Hij tilde me in taxi’s, reed me door parken, langs tempels en in winkels. Hij hielp me met eten, douchen en aankleden en naar het toilet gaan, ook midden in de nacht…

Leuk was het feit dat we tijd hadden om Peking te bekijken. We bezochten de Temple of Heaven, het Zomerpaleis en traditionele hutongs (Chinese woonwijken die al honderden jaren bestaan). We vierden mijn verjaardag met Nederlanders die in Peking wonen en die we al kenden van ons verblijf in januari. Zij namen ons ook mee naar het warenhuis om inkopen te doen. Na zoveel jaar China verstonden zij de kunst van het afdingen beter dan wij!

Na een week waren we weer thuis, en zeven dagen later gingen Harry, Jan en ik voor een week naar Frankrijk. Daar bewoonden we een boerderij. We hebben er, mede dankzij het mooie weer, hoofdzakelijk in de schitterende tuin gezeten.

Nu nog een week vakantie en dan begint de school weer.

Groeten, Loes

Advertisements

Voor de tweede keer terug uit China

14 Aug

Beste iedereen,

Het zit er weer op, ik ben weer terug uit China en Frankrijk.
De trip naar Peking was enerverend, bijzonder en leuk.

Enerverend door het weerzien en de afstand (de jetlag viel behoorlijk tegen).
We kwamen op zondagmorgen aan en sliepen de rest van de dag. Alleen even eten in het uitstekende hotel waar we de hele week op kosten van Dr. Huang logeerden. Ook die maandag sliepen we een groot deel van de dag.
Dinsdag gingen we naar het ziekenhuis. Enerverend was het weerzien met al het personeel daar, en de confrontatie met weer zo’n grote groep ALS patiënten. Er zaten twee Nederlandse families die tevreden waren over de behandeling en uiteraard erg benieuwd naar mijn bevindingen het afgelopen halfjaar. Ik moest ze helaas vertellen dat zowel mijn armen als mijn longinhoud achteruit waren gegaan en dat het lopen in eerste instantie beter was, maar nu ook weer minder. Alleen het praten is nog steeds beter.
De long-en spiertest die de artsen die dag afnamen wezen hetzelfde uit: lichte achteruitgang. De uitgebreide MRI-scan vond pas op vrijdag plaats en de uitslag daarvan heb ik nog niet. Wel heb ik de toezegging in januari terug te mogen komen voor een tweede behandeling.
Kees legde alle onderzoeken vast op video, ook het gesprek dat we hadden met Dr. Huang. Hij is nog steeds overtuigd van zijn behandelmethode. Tenslotte is bij de meeste patiënten sprake van kleine verbeteringen dan wel vertraging. Waar elders in de wereld bereikt men dit?

Dr. Huang komt op 11 september naar België om te praten met de ALS-patiëntengroep en Belgische doktoren. Ook ik ga erheen met een cameraploeg van Netwerk. De bedoeling is een gevolg te geven aan de uitzending van afgelopen januari.

Bijzonder was het om alleen met mijn grote zoon Kees op reis te zijn. Hoezeer ook hij last had van de jetlag en de warmte (40xb0!) wierp hij zich op als toegewijde 24 uurs-verzorger. Hij tilde me in taxi’s, reed me door parken, langs tempels en in winkels. Hij hielp me met eten, douchen en aankleden en naar het toilet gaan, ook midden in de nacht…

Leuk was het feit dat we tijd hadden om Peking te bekijken. We bezochten de Temple of Heaven, het Zomerpaleis en traditionele hutongs (Chinese woonwijken die al honderden jaren bestaan). We vierden mijn verjaardag met Nederlanders die in Peking wonen en die we al kenden van ons verblijf in januari. Zij namen ons ook mee naar het warenhuis om inkopen te doen. Na zoveel jaar China verstonden zij de kunst van het afdingen beter dan wij!

Na een week waren we weer thuis, en zeven dagen later gingen Harry, Jan en ik voor een week naar Frankrijk. Daar bewoonden we een boerderij. We hebben er, mede dankzij het mooie weer, hoofdzakelijk in de schitterende tuin gezeten.

Nu nog een week vakantie en dan begint de school weer.

Groeten, Loes