Archive | September, 2005

Uit het lood

16 Sep

Beste iedereen,

Weer een maand verder met gelukkig wel wat warme dagen, waardoor ik heerlijk op het nieuwe terras kon zitten. De zomervakantie is achter de rug en de jongens zijn weer naar school. Kees probeert voor de tweede keer zijn HAVO-diploma te halen en Jan zit opnieuw in de tweede brugklas. Hij is wel naar een andere school gegaan en heeft het voorlopig enorm naar zijn zin!

Lichamelijk ben ik deze zomer maand niet achteruitgegaan. Nou verloopt mijn ziekteproces traag, dus ik ervaar niet maandelijks verslechtering. Toch ben ik er altijd alert op. Ik word wel af en toe wakker met hoofdpijn, hetgeen te wijten is aan te weinig zuurstof ‘s nachts. De gang naar het Centrum voor Thuisbeademing heb ik echter nog steeds niet gemaakt. Eigenwijs misschien, maar ik vind de klachten nog niet ernstig genoeg.

Zondag 11 september was ik in Blankenberge (Belgixc3xab) om Dr. Huang te horen spreken op een congres dat de Belgische ALS-patixc3xabntenvereniging had georganiseerd. Een cameraploeg van Netwerk was met mij mee gereisd.

Dr. Huang was voor het eerst in Europa voor een lezing, en dat was te merken. Hij sprak in het Engels en dat was nauwelijks te verstaan. Ook de vertaler had er moeite mee! Huang had zijn tekst op sheets gezet, dus meelezen lukte redelijk goed. Hij ging echter veel te snel door de stof heen en nam nauwelijks tijd om de schaarse cijfers en grafieken toe te lichten. Hij liet drie video-opnamen zien van patixc3xabnten voor en na de operatie. Je kon wel wat verbetering zien, maar echt overtuigend waren de beelden zeker niet.

Dit verhaal stelde me enorm teleur, vooral omdat er zoveel kritische artsen en patixc3xabnten in de zaal zaten. Ik voelde me haast voor schut staan. Heb ik me door deze man laten opereren? Ik was dan ook blij dat Danny Vevey, de eerste Europeaan die veertien maanden geleden naar China ging, het woord nam en uitsprak nog steeds blij te zijn met de operatie. Zijn verbeteringen nemen langzaam af, maar verslechteren doet hij ook heel langzaam terwijl hij een snel ziekteverloop had.

Dr. Robberechts, de ALS-specialist van Belgixc3xab, was ronduit negatief over het verhaal van Huang. Dit was natuurlijk te verwachten, maar ik had dan ook gehoopt dat “mijn” Chinese dokter een goed verhaal zou hebben…

Op het moment ben ik nogal uit het lood geslagen, overigens ook door andere gebeurtenissen uit mijn niet bepaald saaie leven. Moet ik opnieuw naar China gaan, zoals ik afgelopen maandag zo zelfverzekerd zei in Netwerk? En wie geeft mij bij deze grote beslissing goede raad? Ik zou het eerlijk gezegd niet weten.

Lieve groeten, Loes

Advertisements

Uit het lood

16 Sep

Beste iedereen,

Weer een maand verder met gelukkig wel wat warme dagen, waardoor ik heerlijk op het nieuwe terras kon zitten. De zomervakantie is achter de rug en de jongens zijn weer naar school. Kees probeert voor de tweede keer zijn HAVO-diploma te halen en Jan zit opnieuw in de tweede brugklas. Hij is wel naar een andere school gegaan en heeft het voorlopig enorm naar zijn zin!

Lichamelijk ben ik deze zomer maand niet achteruitgegaan. Nou verloopt mijn ziekteproces traag, dus ik ervaar niet maandelijks verslechtering. Toch ben ik er altijd alert op. Ik word wel af en toe wakker met hoofdpijn, hetgeen te wijten is aan te weinig zuurstof ‘s nachts. De gang naar het Centrum voor Thuisbeademing heb ik echter nog steeds niet gemaakt. Eigenwijs misschien, maar ik vind de klachten nog niet ernstig genoeg.

Zondag 11 september was ik in Blankenberge (België) om Dr. Huang te horen spreken op een congres dat de Belgische ALS-patiëntenvereniging had georganiseerd. Een cameraploeg van Netwerk was met mij mee gereisd.

Dr. Huang was voor het eerst in Europa voor een lezing, en dat was te merken. Hij sprak in het Engels en dat was nauwelijks te verstaan. Ook de vertaler had er moeite mee! Huang had zijn tekst op sheets gezet, dus meelezen lukte redelijk goed. Hij ging echter veel te snel door de stof heen en nam nauwelijks tijd om de schaarse cijfers en grafieken toe te lichten. Hij liet drie video-opnamen zien van patiënten voor en na de operatie. Je kon wel wat verbetering zien, maar echt overtuigend waren de beelden zeker niet.

Dit verhaal stelde me enorm teleur, vooral omdat er zoveel kritische artsen en patiënten in de zaal zaten. Ik voelde me haast voor schut staan. Heb ik me door deze man laten opereren? Ik was dan ook blij dat Danny Vevey, de eerste Europeaan die veertien maanden geleden naar China ging, het woord nam en uitsprak nog steeds blij te zijn met de operatie. Zijn verbeteringen nemen langzaam af, maar verslechteren doet hij ook heel langzaam terwijl hij een snel ziekteverloop had.

Dr. Robberechts, de ALS-specialist van België, was ronduit negatief over het verhaal van Huang. Dit was natuurlijk te verwachten, maar ik had dan ook gehoopt dat “mijn” Chinese dokter een goed verhaal zou hebben…

Op het moment ben ik nogal uit het lood geslagen, overigens ook door andere gebeurtenissen uit mijn niet bepaald saaie leven. Moet ik opnieuw naar China gaan, zoals ik afgelopen maandag zo zelfverzekerd zei in Netwerk? En wie geeft mij bij deze grote beslissing goede raad? Ik zou het eerlijk gezegd niet weten.

Lieve groeten, Loes