Uit het lood

16 Sep

Beste iedereen,

Weer een maand verder met gelukkig wel wat warme dagen, waardoor ik heerlijk op het nieuwe terras kon zitten. De zomervakantie is achter de rug en de jongens zijn weer naar school. Kees probeert voor de tweede keer zijn HAVO-diploma te halen en Jan zit opnieuw in de tweede brugklas. Hij is wel naar een andere school gegaan en heeft het voorlopig enorm naar zijn zin!

Lichamelijk ben ik deze zomer maand niet achteruitgegaan. Nou verloopt mijn ziekteproces traag, dus ik ervaar niet maandelijks verslechtering. Toch ben ik er altijd alert op. Ik word wel af en toe wakker met hoofdpijn, hetgeen te wijten is aan te weinig zuurstof ‘s nachts. De gang naar het Centrum voor Thuisbeademing heb ik echter nog steeds niet gemaakt. Eigenwijs misschien, maar ik vind de klachten nog niet ernstig genoeg.

Zondag 11 september was ik in Blankenberge (België) om Dr. Huang te horen spreken op een congres dat de Belgische ALS-patiëntenvereniging had georganiseerd. Een cameraploeg van Netwerk was met mij mee gereisd.

Dr. Huang was voor het eerst in Europa voor een lezing, en dat was te merken. Hij sprak in het Engels en dat was nauwelijks te verstaan. Ook de vertaler had er moeite mee! Huang had zijn tekst op sheets gezet, dus meelezen lukte redelijk goed. Hij ging echter veel te snel door de stof heen en nam nauwelijks tijd om de schaarse cijfers en grafieken toe te lichten. Hij liet drie video-opnamen zien van patiënten voor en na de operatie. Je kon wel wat verbetering zien, maar echt overtuigend waren de beelden zeker niet.

Dit verhaal stelde me enorm teleur, vooral omdat er zoveel kritische artsen en patiënten in de zaal zaten. Ik voelde me haast voor schut staan. Heb ik me door deze man laten opereren? Ik was dan ook blij dat Danny Vevey, de eerste Europeaan die veertien maanden geleden naar China ging, het woord nam en uitsprak nog steeds blij te zijn met de operatie. Zijn verbeteringen nemen langzaam af, maar verslechteren doet hij ook heel langzaam terwijl hij een snel ziekteverloop had.

Dr. Robberechts, de ALS-specialist van België, was ronduit negatief over het verhaal van Huang. Dit was natuurlijk te verwachten, maar ik had dan ook gehoopt dat “mijn” Chinese dokter een goed verhaal zou hebben…

Op het moment ben ik nogal uit het lood geslagen, overigens ook door andere gebeurtenissen uit mijn niet bepaald saaie leven. Moet ik opnieuw naar China gaan, zoals ik afgelopen maandag zo zelfverzekerd zei in Netwerk? En wie geeft mij bij deze grote beslissing goede raad? Ik zou het eerlijk gezegd niet weten.

Lieve groeten, Loes

Advertisements

18 Responses to “Uit het lood”

  1. Anette September 16, 2005 at 12:46 pm #

    Wat een dilemma, en wat moeilijk om hierop te reageren. Wel of niet gaan…… wat is wijsheid. Ik weet het niet, ik kan je alleen maar heel veel wijsheid wensen bij het nemen van je beslissing.
    Liefs uit Boxtel

  2. Frans van Gijzel September 16, 2005 at 4:50 pm #

    Ik heb de uitzending (netwerk) gezien en ben van mening dat Dr. Huang zeer slecht uit de verf kwam. Ik had eerlijk gezegd niet anders verwacht, deze wijze van presentatie ben ik inmiddels wel gewend van Chinezen en andere Aziaten. Om de een of andere reden blinken zij daar helaas niet in uit. Of voelde hij zich niet op zijn gemak, door aanweigheid van ALS specialisten?????

    Wat jou vraag betreft om wel of niet te gaan, zou ik je willen adviseren je gevoel te volgen en de goed bedoelde adviezen naast je neer te leggen.

    Zoals ik heb begrepen tijdens de uitzending, ben je uitgenodigd door Dr. Huang, dus kan het geen kwaad om hiervan gebruik te maken. Tijdens het verblijf kan jij als geen ander voor jezelf en andere ALS patienten, inventariseren of het allemaal de moeite loont.

  3. Mia September 16, 2005 at 6:44 pm #

    Lieve Loes

    Je verhaal is er, ik ben er erg blij mee en zeer zeker vele anderen ook!
    Zeer goed, recht uit het hart op papier gezet, hoe je dit alles doormaakt!

    Soms wakker worden met hoofdpijn? schrijf je verder, misschien kunnen we daar op een ander moment nog eens wat verder op ingaan of over doormailen?
    En ….. tussendoor ben je toch ook nog goed eigenwijs?!

    Uit het lood geslagen? Wellicht veel anderen ook een beetje om dan misschien weer wat andere redenen?!
    Ik heb ook een paar dagen nodig gehad om alle indrukken, na de overigens voor mij zeer geslaagde dag, weer wat op een rijtje te krijgen!

    Ik vond het ook heel goed dat Danny Vevey het woord nam en voor zijn voelen en ervaren uitkwam!

    Maar over al het andere en de open vraag die je stelde ga ik verder nog eens wat rustig nadenken!
    Misschien vindt je ondertussen ook wel ergens een goede coach?

    Van harte! Groeten, Mia

  4. anita September 17, 2005 at 2:27 am #

    Hallo Loes, ik ben heel blij jou en Ans eventjes gezien te hebben. Ik denk dat niemand in jou plaats kan beslissen of je gaat of niet. De keuze zou al een pak makkelijker zijn moesten we weten of het een tragere vorm van ALS is of wat. (En dan zouden we ook beter kunnen weten of Danny redelijk blijft door een trage vorm of door dokter Huang – je vraagt je misschien af wat ik probeer duidelijk te maken maar ik heb naar aanleiding van de ONO studie ook zo’n ervaring met mijn man, toen de studie afgebroken werd ging hij bergaf want hij geloofde ten stelligste in de pillen) Maar ALS is en daar kunnen we niets aan veranderen één grote vraag dag en nacht…. Ik hoop dat daar tegenover staat dat je heel erg kan genieten van je gezin en misschien kan je ook iets speciaals gaan doen met je gezin waar je al evengoed een positieve invloed kan uithalen? Maar nogmaals een keuze maken is wel het moeilijkste wat er is en spijtig genoeg was Dr Huang bij momenten zelfs wat zielig….
    Nu nogmaals ik denk dat jij alleen de keuze kan maken en weet dat we dan allemaal achter je staan wat je ook kiest!!!!
    Groetjes
    Anita

  5. frans van tongeren (uit Joppe) September 17, 2005 at 11:44 am #

    Dag Loes,
    Zelf zou ik op 10 december in Peking moeten arriveren.
    Om mijn gang definitief te beslissen, heb ik heel veel mensen via internet gevolgd die in China zijn behandeld. Op de site van Patrick Six kun je daarover lezen.
    Veel wijziging in de Huang-aanpak heb ik niet waargenomen. Altijd .. maar dezelfde procedure en geen nieuwe aanpak. Het lijkt op symptoombestrijding.
    Mijn toestand is nog al beperkend. Ik loop met twee slangen in mijn lijf en praten lukt niet meer.
    De balans is bij mij doorgeslagen naar thuis blijven. Daar kan ik op een zonnig terras zitten, met bijen omgaan en in de tuin werken. Ook rijd ik sinds gisteren rond in een nieuwe auto die de kostrijs van China heeft.
    Mijn advies Loes is dat je bij jezelf moet nagaan of je positief staat tegenover je derde reis naar sister Bird. Als het je stimuleert / oppept moet je zeker gaan.
    Misschien geschiedt er bij jou een wereldwonder.
    Dat gun ik je van harte.
    gr.
    FRANS( uit Joppe)

  6. Margreet September 18, 2005 at 6:37 pm #

    Lieve loes…moeilijk om een keuze te maken, ik hoop dat je een keuze kunt maken, ik bedoel in de zin…. het lijkt mij dat je zo moe wordt, je wilt een keuze maken, maar dan wel een goede!
    Je krijgt van een ieder advies, ontzettend goed bedoeld, daar twijfel ik geen moment aan, (want nu ik weer met een advies!)
    Maar dat komt dat ik (en ik denk ook andere mensen) allemaal het beste voor je wil
    , ik wil je beter maken, dat lukt mij niet, daarom een e.mail…uiteindelijk moet jij de beslissing nemen…..groet en ontzettend veel krrrachttttttt! en af en toe een beetje lachen 😀

  7. HANNIE September 18, 2005 at 9:14 pm #

    hoi loes, was blij weer iets van je te horen.
    sorry ik kan je hier geen raad in geven,en
    kan alleen maar zeggen volg je gevoel en
    vertrouw op het HOGERE…de beste HULP kan
    je daarvan verwachten.
    STERKTE!!!….groetjes hannie

  8. Hannie uit Deventer September 19, 2005 at 4:42 pm #

    Lieve Loes, ben het helemaal met mijn naamgenoot eens, luister in jezelf en leef uit vertrouwen! Als je een beslissing hebt genomen kun je ook voelen of het de juiste is, bv door opluchting of iets anders positiefs!
    Het jasje is vast van zijde, zo mooooi! Liefs, Hannie

  9. tiny en riet romviel September 19, 2005 at 9:24 pm #

    Hallo Loes,wij zijn ook naar China geweest(mei 2005) en zijn blij dat mijn man daar geopereerd is.In november gaat Tiny terug en als dan een 2e operatie ter sprake komt,doet hij dat meteen ,zonder enige twijfel ,want wij geloven in die man wij hebben er veel over gesproken en goed over nagedacht,samen en met onze kinderen.
    Hoewel die netwerkuitzending heel negatief overkwam wat betreft dr Huang,en die Belgische professoren ook niet positief waren,wij blijven zeggen :wie geeft ons een alternatief?
    Niets en niemand kan ons van onze beslissing weerhouden,wij zijn dus zeer positief over China en ieder moet voor zichzelf beslissen ;wij willen je daar veel sterkte bij wensen ,om de goede beslissing te nemen.
    vr gr Tiny en Riet Romviel

  10. Caro September 21, 2005 at 2:17 pm #

    Lieve Loes,
    Blij je persoonlijk te hebben ontmoet. Ik vind het jammer hoe weinig efficiënt deze unieke gebeurtenis aangepakt werd, maar ik wil hier niet over uitweiden, omdat ik hoe dan ook bewondering koester voor het werk van de Liga, die ze in functie van alle patiënten verrichten, maar ik ben toch wat bitterder geworden na dit vertoon. Laat ons stellen dat mijn geloof en vertrouwen aangetast werd en me als ‘voorvechter voor ALS’ers en zus van een patiënt’ allesbehalve ondersteund voelde, terwijl ook wij die behoefte wel degelijk kennen.
    Ik maak evenwel graag een uitzondering voor jou om terug een woordje op het internet te plaatsen, nadat mensen me lieten weten toch eventjes je bijdrage over het weekend te lezen.
    Ik doe dit niet om je te overtuigen naar China te gaan, die beslissing moet je zelf uiteraard nemen. Alleen wil ik je laten weten, dat wij nog steeds blij zijn met onze beslissing en ik ook heel erg uitkijk naar het resultaat van Danny Viveys 2de operatie op dit ogenblik in China. Er zijn redenen om gerichtere vragen te stellen naar Dr Huang toe en jammer genoeg gebeurde dit niet op een efficiënte manier, hoewel dit mits een goede tolk die het Chinees machtig is, duidelijker afspraken over taalgebruik en een neurochirurg die verduidelijking over de uitleg van Huang zou geven in plaats van een neuroloog met persoonlijke negatieve mening en een subjectieve tolk die niet eens het woord ‘axon’ wist te vertalen, mogelijk had moeten zijn.
    Jammer, want ook ik blijf met de vragen die echt spelen. Ik ben ondermeer van overtuigd dat de behandeling uitstel verleend, maar nog meer overtuigd dat er langer stabilisatie en uitstel bekomen werd met de injectie ook in het ruggemerg, zoals o.a. bij Danny Vivey, Ben Byer. Overweeg je plussen en je minnen, zoals Diana Pladdet zo mooi zei in Blankenberge. Ook voor Joop is de som nog altijd positief. Ik ben zeker nog steeds tevreden over het behaalde resultaat in China, ondanks dat de ziekte hiermee niet werd bestreden, enkel een tijdje uitgesteld.
    Na alle kritiek op China en alles wat onze heren Westerse wetenschappers beweren (maar niet WILLEN testen, hoewel ze dit zo niet laten uitschijnen), kun je toch niet negeren wat je gezien hebt en meegemaakt hebt. Dat wij met zijn allen die China meemaakten een heel ander gevoel hebben dan de zogezegde negativisten hier die niets willen geweten hebben van China, is voor mij veel zichtbaarder dan het westerse negativisme. Dat is ook zichtbaar geweest voor Danny Vivey en vele aanwezigen in de zaal, die Danny’s woorden hoorden. De uitzending van Telefax maakte geen woord “vuil” aan zijn optreden… I wonder why ? Was hij te realistisch ? Of mocht enkel negatieve dingen in de kijker gesteld worden ? Bijzonder kortzichtig om alles negatief af te schilderen, terwijl je er niet naast kunt dat er redenen zijn om aan te nemen dat er ook positieve verhalen bestaan.
    Dat je met twijfels zit na zoveel tegenwicht, is nu net de bedoeling van onze westerse wetenschappers… maar het is ook hun bedoeling de patiënten te behoeden om niet ondoordacht in een avontuur te stappen waarvan ze misschien denken dat het een genezing betreft. Daarom net wou ik dat er genoeg inlichtingen werden gegeven, daarom net wou ik meewerken aan het verzoek op tv te komen, omdat er een enorme negatieve houding ontstond naar het gebeuren in China toe en er geen ruimte was voor het positieve, waarvan ik vind dat het ook niet mag zomaar genegeerd worden. Jammer genoeg gebeurt dit nog steeds en zijn de inlichtingen nog steeds niet wat ze moeten zijn. Ook dit keer niet. Men kwam niet tot een constructief gesprek, wegens de houding die bij voorbaat vaststond. Ultrajammer en onnodig en kwetsend voor de patiënten en hun families, die wel iets te vertellen hadden over hun resultaten en belevenissen. We blijven aangewezen op onszelf.
    Weet dat ik je steun in gelijk welke beslissing je neemt. Doe wat je hart je ingeeft en weeg af wat voor jou de waardevelden van mediainformatie zijn. Een dikke knuffel !

  11. Caro September 21, 2005 at 2:19 pm #

    Sorry voor de dt-fout ! Een beetje vlug geschreven en ik overlees niet, ‘k schrijf gewoon neer wat in me leeft…

  12. ella September 23, 2005 at 4:52 pm #

    ik wens je alle moed van de wereld…
    Al blijf ik-die jij niet persoonlijk kent- en zovele andere mensen je volgen en steunen, jij moet hierdoor heen.
    dat is verdomde zwaar en wellicht ook eenzaam.
    weet dat je met je verhalen en columns zoveel geeft aan anderen, ik voel me steeds weer door jou gesteund!
    alle goeds ook voor je gezin, Ella

  13. Marco September 23, 2005 at 8:37 pm #

    Beste Caro, Ik vind uw reactie ongepast en onterecht. Ik was er van zondagvoormiddag, heb met deze mensen samen gegeten en heb het symposium meegemaakt tot het einde. Ik moet toegeven als Nederlander, hoed af voor dit prachtstuk door patienten zelf georganiseerd. Daar kunnen er vele maar van dromen. Ik deed navraag bij mensen die in Snaaskerke aanwezig waren en dat bleek heel wat minder geweest te zijn hoor.

    Sorry Loes, ik wil hier helemaal geen discussie beginnen maar dergelijke kritiek moet geplaatst worden op fora waar wel kan gediscussieerd worden. Vandaar vind ik deze reactie verfoeielijk. Deze “dame???” schaad de hele ALS gemeenschap een slag onder de gordel toe.
    Ik wens u, Loes, veel beterschap en hopelijk een vlugge en juiste beslissingsname.

    Marco Plum

  14. Liedewij, Arjan September 24, 2005 at 10:47 am #

    Hoi Loes,

    Eindelijk nam ik even tijd om je website te lezen. Graag ontvangen wij ook jouw column!

    Groetjes, Liedewij

  15. hanneke September 24, 2005 at 8:32 pm #

    Toch even discussiëren; waarom niet?

    Ik wil even terug komen op de volgende woorden:
    ‘Na alle kritiek op China en alles wat onze heren Westerse wetenschappers beweren (maar niet WILLEN testen, hoewel ze dit zo niet laten uitschijnen)’
    Zou het niet logischer zijn als dr Huang zelf dubbelblind onderzoek zou gaan doen, aangezien hij de behandelingen toch al uitvoert?

    maar goed, de keus blijft moeilijk voor je, Loes
    ik zie je vrijdag

  16. Patrick September 25, 2005 at 9:11 pm #

    Mv Caro, je hebt “meen ik te horen in uw tekstje” de laatste spreker van SKEPPS niet gehoord. Die professor Betz heeft brandhout gemaakt van dr Huang en zijn therapie. Spijtig want die was echt goed. Die heeft zelfs beweringen van sommigge patienten opgehaald, geanaliseerd en weerlegt.

  17. jeanine bouwmans October 5, 2005 at 10:37 pm #

    Hoi Loes,

    het is al weer enige tijd geleden dat ik wat van me heb laten horen. Sorry daarvoor, ik realiseer me dat mijn beslommmeringen van een huis dat vol water is gelopen en 3,5 maanden nodig heeft gehad om te drogen en weer opgeknapt te zijn eigenlijk maar peanuts is vergeleken met wat jou elke dag bezighoudt. Laat je niet uit het lood slaan door een man die een slecht verhaal heeft en twijfel niet aan wat je gedaan hebt door voor een behandeling naar China te gaan. OP dat moment was dat de juiste beslissing en kun je nooit weten hoe het nu met je geweest zou zijn als je niet was geweest. En dat de belgische arts negatief is dat lijkt me ook wel te verklaren want het is natuurlijk ook moeilijk te begrijpen dat het misschien wel werkt. Kop op laat je leiden door je gevoel en houd de moed erin. Achteraf terugkomen op een besluit dat je naar de omstandigheden toen genomen had is nooit goed. Blijf vechten ook al is dat na dit soort dagen niet altijd even makkelijk.

    Heel veel sterkte.

    Jeanine

  18. Gerla Aerts October 6, 2005 at 11:03 pm #

    Beste Loes,

    Toen ik je moeder feliciteerde met haar verjaardag realiseerde ik me dat het alweer lang geleden is dat ik jou liet weten dat ik vaak aan je denk. En dat ik je alle goeds toewens.

    Ik heb vanavond in één ruk je laatste columns gelezen. Ze verdienen nog steeds een groot compliment. Ga lekker door, ze zijn de moeite waard!

    De uitzending met Huang heb ik niet gezien, maar dat is geen wonder, want ik kijk niet zo vaak tv. Hooguit het journaal op Nederland, Duitsland en als die te veel politek nieuws hebben, kijk ik naar België of de stakingen in Frankrijk op TV 5. Ik heb dan ook een toestel waar je (sinds 2 jaar) af en toe een dreun op moet geven om een beeld te krijgen of te houden. ‘Een Philips, zeker?’ Ja, dat klopt. Maar eigenlijk lees ik ook liever.

    Ik wens jou en je familie het allerbeste en ik lees wel welke beslissing je neemt om al dan niet terug te gaan naar Peking.

    Hartelijke groeten,

    Gerla

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: