Archive | July, 2006

Goed nieuws

6 Jul

Beste iedereen,

Het heeft even geduurd, maar dan krijgt u ook wat!

Begin juni was ik in het centrum voor Thuisbeademing. Mijn longcapaciteit is weer gemeten en blijkt een jaar lang niet achteruit te zijn gegaan! Ook mijn praten is nog op hetzelfde niveau als een jaar geleden. Armen en benen gingen wel iets achteruit.

Ik ben erg tevreden over mijn toestand op dit moment. Stabilisatie van de longen schijnt vaker voor te komen, maar men weet niet hoe dat komt. Misschien heeft China toch een goede invloed gehad.

Ik kreeg een ballon mee om te air-stecken. Terwijl ik in adem blaast een ander lucht mee mijn longen in. Het verhoogt mijn longinhoud en maakt het ademgebied sterker. Mogelijk vertraagt dit de achteruitgang.

Onze Kees is geslaagd voor zijn havo diploma! Op 15 juni kreeg hij te horen dat hij een herexamen had voor economie. Zijn mentor zei: " Hij drinkt de gifbeker helemaal leeg". Wij hadden er een hard hoofd in en de spanning liep in de volgende twee weken hoog op. Maar uiteindelijk heeft Kees het wel gehaald! Dit is een enorme opluchting voor ons allemaal.

Jan is ook over. Hij heeft hard gewerkt en we zijn erg trots op hem. De overstap van gewoon onderwijs naar Montessori is uiteindelijk een goede geweest.

Komend weekend kom ik twee keer op televisie:

Zaterdag 8 juli om 18.15 uur bij Twee Vandaag op nederland 2. Dit programma

gaat over stamceltherapie.

Zondag 9 juli  zit ik in het programma Vitamine U van RTV Utrecht. Dit is de Utrechtse

zender, die alleen in de regio Utrecht te zien is. Vanaf dinsdag is het programma te bekijken op internet (www.rtvutrecht.nl). Het start om 11.35 uur en wordt de hele middag herhaald. Je ziet mij en het leven met ALS.

Dan rest mij nog iedereen een fijne zomer toe te wensen. Zelf ga ik met Harry en Jan vrienden opzoeken in Amerika. Het is daar in Alabama gemiddeld 35 graden, dus de steunkousen moeten meexe2x80xa6xe2x80xa6. 

Lieve groeten, Loes

Advertisements

Goed nieuws

6 Jul

Beste iedereen,

Het heeft even geduurd, maar dan krijgt u ook wat!

Begin juni was ik in het centrum voor Thuisbeademing. Mijn longcapaciteit is weer gemeten en blijkt een jaar lang niet achteruit te zijn gegaan! Ook mijn praten is nog op hetzelfde niveau als een jaar geleden. Armen en benen gingen wel iets achteruit.

Ik ben erg tevreden over mijn toestand op dit moment. Stabilisatie van de longen schijnt vaker voor te komen, maar men weet niet hoe dat komt. Misschien heeft China toch een goede invloed gehad.

Ik kreeg een ballon mee om te air-stecken. Terwijl ik in adem blaast een ander lucht mee mijn longen in. Het verhoogt mijn longinhoud en maakt het ademgebied sterker. Mogelijk vertraagt dit de achteruitgang.

Onze Kees is geslaagd voor zijn havo diploma! Op 15 juni kreeg hij te horen dat hij een herexamen had voor economie. Zijn mentor zei: " Hij drinkt de gifbeker helemaal leeg". Wij hadden er een hard hoofd in en de spanning liep in de volgende twee weken hoog op. Maar uiteindelijk heeft Kees het wel gehaald! Dit is een enorme opluchting voor ons allemaal.

Jan is ook over. Hij heeft hard gewerkt en we zijn erg trots op hem. De overstap van gewoon onderwijs naar Montessori is uiteindelijk een goede geweest.

Komend weekend kom ik twee keer op televisie:

Zaterdag 8 juli om 18.15 uur bij Twee Vandaag op nederland 2. Dit programma

gaat over stamceltherapie.

Zondag 9 juli  zit ik in het programma Vitamine U van RTV Utrecht. Dit is de Utrechtse

zender, die alleen in de regio Utrecht te zien is. Vanaf dinsdag is het programma te bekijken op internet (www.rtvutrecht.nl). Het start om 11.35 uur en wordt de hele middag herhaald. Je ziet mij en het leven met ALS.

Dan rest mij nog iedereen een fijne zomer toe te wensen. Zelf ga ik met Harry en Jan vrienden opzoeken in Amerika. Het is daar in Alabama gemiddeld 35 graden, dus de steunkousen moeten meex85x85. 

Lieve groeten, Loes