Archive | December, 2007

Na ruim een half jaar…

10 Dec

Beste iedereen,

Na zoveel tijd wil ik toch weer laten weten hoe het met me gaat. Wekelijks komen natuurlijk de columns op mijn website. Als je die leest dan heb je ook een indruk hoe het met me gaat. Maar een "droog" verslag is toch ook wel informatief en voegt iets toe. Ik ga proberen weer wat trouwer te schrijven.

In juli was ik voor de halfjaarlijkse controle in het Centrum voor Thuisbeademing. Mijn longen zijn dat halfjaar niet achteruit gegaan. Al twee jaar is mijn longinhoud 40 procent. Dat is natuurlijk niet veel, maar als je stilzit merk je hiervan niet veel. Ik ben ‘s nachts niet benauwd, heb (nog) geen klachten. Dankzij het airstecken zijn bepaalde functies, zoals het hoesten, zelfs iets verbeterd. Reden om met deze blaasballon door te gaan, tenminste xc3xa9xc3xa9n keer per dag. Dat deze verbeteringen van tijdelijke aard zijn, realiseer ik me wel. Ik krik mijn conditie een beetje op, maar de ALS blijft.

De ziekte blijft zich in hetzelfde trage tempo manifesteren. Sinds een paar maanden kan ik de muis van de computer niet meer met mijn hand bedienen. Ik moet nu met de spraakcomputer commando’s geven om bijvoorbeeld in Internet te kunnen werken. Ik ben nog zoekende naar een betere oplossing.

Lopen gaat een beetje minder en mijn hoofd wordt wat zwaarder. In de winter moet ik me bedwingen om niet al om 8:00 uur ‘s avonds naar bed te gaan.

Nog steeds zwem ik elke maandagmorgen en de fysiotherapeute komt twee keer per week om met name mijn kuiten op te rekken.

Mijn 50e verjaardag wilde ik graag met het gezin doorbrengen. Op die dag, 14 juli, zijn we naar Frankrijk gereden, waar we een aangepast huis hadden gehuurd. Hoezeer ik mijn hulpen ook waardeer, onder elkaar zijn is een groot goed. Ook mijn schoonmoeder was mee, en met elkaar hebben we een fijne week gehad.    

Daarna ben ik met Jan en een nicht naar onze lieve vrienden in Alabama, Amerika geweest. Daar ben ik twee weken compleet in de watten gelegd. Een warm bad!

De herfst is alweer voorbij en ieder van ons gezin doet op zijn eigen manier zijn best voor werk, school en studie. Ik heb de kerstversieringen alweer tevoorschijn gehaald!

Lieve groeten,

Loes

Advertisements

Na ruim een half jaar…

10 Dec

Beste iedereen,

Na zoveel tijd wil ik toch weer laten weten hoe het met me gaat. Wekelijks komen natuurlijk de columns op mijn website. Als je die leest dan heb je ook een indruk hoe het met me gaat. Maar een "droog" verslag is toch ook wel informatief en voegt iets toe. Ik ga proberen weer wat trouwer te schrijven.

In juli was ik voor de halfjaarlijkse controle in het Centrum voor Thuisbeademing. Mijn longen zijn dat halfjaar niet achteruit gegaan. Al twee jaar is mijn longinhoud 40 procent. Dat is natuurlijk niet veel, maar als je stilzit merk je hiervan niet veel. Ik ben ‘s nachts niet benauwd, heb (nog) geen klachten. Dankzij het airstecken zijn bepaalde functies, zoals het hoesten, zelfs iets verbeterd. Reden om met deze blaasballon door te gaan, tenminste één keer per dag. Dat deze verbeteringen van tijdelijke aard zijn, realiseer ik me wel. Ik krik mijn conditie een beetje op, maar de ALS blijft.

De ziekte blijft zich in hetzelfde trage tempo manifesteren. Sinds een paar maanden kan ik de muis van de computer niet meer met mijn hand bedienen. Ik moet nu met de spraakcomputer commando’s geven om bijvoorbeeld in Internet te kunnen werken. Ik ben nog zoekende naar een betere oplossing.

Lopen gaat een beetje minder en mijn hoofd wordt wat zwaarder. In de winter moet ik me bedwingen om niet al om 8:00 uur ‘s avonds naar bed te gaan.

Nog steeds zwem ik elke maandagmorgen en de fysiotherapeute komt twee keer per week om met name mijn kuiten op te rekken.

Mijn 50e verjaardag wilde ik graag met het gezin doorbrengen. Op die dag, 14 juli, zijn we naar Frankrijk gereden, waar we een aangepast huis hadden gehuurd. Hoezeer ik mijn hulpen ook waardeer, onder elkaar zijn is een groot goed. Ook mijn schoonmoeder was mee, en met elkaar hebben we een fijne week gehad.    

Daarna ben ik met Jan en een nicht naar onze lieve vrienden in Alabama, Amerika geweest. Daar ben ik twee weken compleet in de watten gelegd. Een warm bad!

De herfst is alweer voorbij en ieder van ons gezin doet op zijn eigen manier zijn best voor werk, school en studie. Ik heb de kerstversieringen alweer tevoorschijn gehaald!

Lieve groeten,

Loes