Archive | February, 2008

Stand van zaken

1 Feb

Beste iedereen,

De feestmaand is weer voorbij. Sinterklaas hebben we in gezinsverband gevierd en dat was erg leuk. Je merkt dat de jongens begrijpen wat het feest eigenlijk inhoudt. Ze hadden hele goede gedichten geschreven en leuke cadeaus gekocht. Ook de kerstdagen waren gezellig. xc3x89xc3xa9n dag waren we met zijn vieren, zonder hulp. Dat betekende werk voor de jongens, maar ook wel lekker om onder elkaar te zijn. Tweede kerstdag kwam een deel van de familie fonduen. Met oudjaar loopt het huis hier altijd vol. Na twaalven komen veel straatgenoten champagne drinken. Sinds ik niet meer zo makkelijk de straat opga, komt iedereen graag hier. We gingen zeer laat slapen, nadat Harry alle rotzooi nog had opgeruimd. Op 1 januari ben ik niet eens opgestaan! Lekker rustig.

Het nieuwe jaar begon heel verdrietig: Jeanet is overleden. Zij was ook A. L. S. patixc3xabnt en had de ziekte een jaar langer dan ik. Ook zij had een gezin met kinderen in dezelfde leeftijd en dat schiep een band. Bovendien begrepen wij elkaar met een half woord. Het afgelopen halfjaar was Jeanet behoorlijk achteruitgegaan. Dat wist ik wel maar ik wilde het niet weten. Ze was een keer benauwd geworden en dat was bijna haar dood. Op 29 december overkwam haar hetzelfde en nu was het fataal. Haar gezin was bij haar. Haar man belde ons op 1 januari op. De herdenkingsbijeenkomst was heel mooi, met zeer veel mensen. Hoewel Harry en ik erg tegen deze gebeurtenis opzagen, waren we blij dat we haar man, kinderen, schoonmoeder en anderen over Jeanet hebben horen praten. Goed dat we erbij waren.

Gisteren was ik met Harry opnieuw bij het Centrum voor thuisbeademing. Daar kom ik elk halfjaar om te bekijken hoe de kwaliteit van de longen is. Het afgelopen halfjaar ben ik een beetje achteruitgegaan. Was in juli de zogenaamde vitale capaciteit nog 40 procent, nu is het 35 procent. In november 2005 was het 46 procent. Een langzame achteruitgang dus. Het zuurstofgehalte in mijn bloed is nog prima en klachten heb ik niet. Dus nachtbeademing is nog niet aan de orde. Hoewel deze uitslagen mij niet zouden mogen verrassen, heb ik toch het gevoel dat een rubber hamer mij een tik heeft gegeven waardoor ik wankel. Het duurt altijd even voor ik weer stevig sta. Dit in overdrachtelijke zin uiteraard, want stevig sta ik helemaal niet meer.

Lieve groeten,

Loes

Advertisements

Stand van zaken

1 Feb

Beste iedereen,

De feestmaand is weer voorbij. Sinterklaas hebben we in gezinsverband gevierd en dat was erg leuk. Je merkt dat de jongens begrijpen wat het feest eigenlijk inhoudt. Ze hadden hele goede gedichten geschreven en leuke cadeaus gekocht. Ook de kerstdagen waren gezellig. xc9én dag waren we met zijn vieren, zonder hulp. Dat betekende werk voor de jongens, maar ook wel lekker om onder elkaar te zijn. Tweede kerstdag kwam een deel van de familie fonduen. Met oudjaar loopt het huis hier altijd vol. Na twaalven komen veel straatgenoten champagne drinken. Sinds ik niet meer zo makkelijk de straat opga, komt iedereen graag hier. We gingen zeer laat slapen, nadat Harry alle rotzooi nog had opgeruimd. Op 1 januari ben ik niet eens opgestaan! Lekker rustig.

Het nieuwe jaar begon heel verdrietig: Jeanet is overleden. Zij was ook A. L. S. patiënt en had de ziekte een jaar langer dan ik. Ook zij had een gezin met kinderen in dezelfde leeftijd en dat schiep een band. Bovendien begrepen wij elkaar met een half woord. Het afgelopen halfjaar was Jeanet behoorlijk achteruitgegaan. Dat wist ik wel maar ik wilde het niet weten. Ze was een keer benauwd geworden en dat was bijna haar dood. Op 29 december overkwam haar hetzelfde en nu was het fataal. Haar gezin was bij haar. Haar man belde ons op 1 januari op. De herdenkingsbijeenkomst was heel mooi, met zeer veel mensen. Hoewel Harry en ik erg tegen deze gebeurtenis opzagen, waren we blij dat we haar man, kinderen, schoonmoeder en anderen over Jeanet hebben horen praten. Goed dat we erbij waren.

Gisteren was ik met Harry opnieuw bij het Centrum voor thuisbeademing. Daar kom ik elk halfjaar om te bekijken hoe de kwaliteit van de longen is. Het afgelopen halfjaar ben ik een beetje achteruitgegaan. Was in juli de zogenaamde vitale capaciteit nog 40 procent, nu is het 35 procent. In november 2005 was het 46 procent. Een langzame achteruitgang dus. Het zuurstofgehalte in mijn bloed is nog prima en klachten heb ik niet. Dus nachtbeademing is nog niet aan de orde. Hoewel deze uitslagen mij niet zouden mogen verrassen, heb ik toch het gevoel dat een rubber hamer mij een tik heeft gegeven waardoor ik wankel. Het duurt altijd even voor ik weer stevig sta. Dit in overdrachtelijke zin uiteraard, want stevig sta ik helemaal niet meer.

Lieve groeten,

Loes