Archive | June, 2008

De zenuwen en Egypte

28 Jun

Na een halfjaar eindelijk weer een bericht. Het bezoek aan het Centrum voor Thuisbeademing is zo’n eikpunt; dan heb ik weer iets concreets te melden over mijn lichamelijke gesteldheid. En in dat centrum kom ik twee keer per jaar. Ik zie er altijd als een berg tegenop. Ik moet blazen in een apparaat om de longinhoud vast te stellen en in een ander apparaatje om de kracht van de ademhalingsspieren te meten. Ook bekijken ze de hoogte van het koolzuurgehalte in het bloed.

Ik ben altijd zo nerveus, omdat de uitslag tegen kan vallen zonder dat ik dat in de gaten heb gehad. Mensen die kanker hebben gehad en op controle moeten, voelen vast hetzelfde. Je hebt toch het idee dat je op een tijdbom leeft. Als het koolzuurgehalte niet meer in orde is, dan moet ik beginnen met ondersteunende beademing, ‘s nachts. Voor mij is dat het begin van het einde. Dat moment stel ik graag nog even uit.

De opluchting was dan ook groot, toen het bloed nog in orde bleek te zijn! Mijn longinhoud en de kracht van de ademhalingsspieren zijn wel iets achteruitgegaan. Maar dat viel natuurlijk te verwachten met deze ziekte. Twee jaar geleden was de longinhoud 38 procent, nu nog 30 procent (

1 liter

, terwijl een gemiddelde vrouw

3 liter

behoort te hebben). Dat is niet veel, maar ik heb nog geen klachten over benauwdheid of slijm in de longen. De achteruitgang verloopt traag en ik kan er nog een poosje mee vooruit. Hoe lang weet ik natuurlijk niet, maar het komende halfjaar heb ik weer cadeau gekregen.

De afgelopen maanden heb ik natuurlijk nog wel wat meer gedaan. Ik schrijf nog altijd mijn columns, zie elders op deze website, en ik heb samen met mijn zoons Kees en Jan een enerverende reis gemaakt. We zijn met een klein gezelschap naar Egypte geweest voor een rondreis van twee weken! Het was geen trip voor invaliden en Egypte is buitengewoon ontoegankelijk voor mensen met een rolstoel. Jarenlang hebben velen mij dan ook afgeraden om naar dit land te gaan. Toch heb ik een geweldige vakantie gehad, waar in ik alles heb gezien dat ik wilde. De piramides, het Egyptisch museum, antieke tempels en de graftombes van de Vallei van de Koningen. Om maar iets te noemen! Boottochten over de Nijl, musea, markten, etentjes, treinreizen, je kunt het zo gek niet bedenken er geweest en heb het gedaan. (We waren in Caxc3xafro, Ashwan en Luxor.) Dit vooral dankzij mijn twee jongens en Youssef, de reisleider en gids. Deze Egyptenaar heeft hemel en aarde bewogen om mij op alle plekken te krijgen, die de moeite waard waren. Trappen op en af liet hij Egyptenaren doen die in de buurt waren en verder organiseerde hij de uitstapjes zo, dat er altijd plaats en tijd was voor mij in mijn rolstoel.

Ook zorgde hij ervoor dat niemand van ons gezelschap ziek is geworden. Dat is namelijk een groot risico van het reizen door Egypte. Voor de gelegenheid had ik een catheter laten plaatsen. De toiletten in dit land zijn niet bepaald de schoonste. Zonder deze ingreep was de reis absoluut onmogelijk geweest. Andere ongemakken, zoals niet met de rolstoel in de badkamer kunnen, waren te ondervangen met bijvoorbeeld wassen op bed. De douche stoel die ik van revalidatiecentrum De Hoogstraat had geleend, kwam ook buitengewoon van pas. Als je nog enigszins de energie hebt en de wil om te improviseren, dan is zo’n reis echt mogelijk. Bedankt, Youssef!

Lieve groeten,

Loes

Advertisements

De zenuwen en Egypte

28 Jun

Na een halfjaar eindelijk weer een bericht. Het bezoek aan het Centrum voor Thuisbeademing is zo’n eikpunt; dan heb ik weer iets concreets te melden over mijn lichamelijke gesteldheid. En in dat centrum kom ik twee keer per jaar. Ik zie er altijd als een berg tegenop. Ik moet blazen in een apparaat om de longinhoud vast te stellen en in een ander apparaatje om de kracht van de ademhalingsspieren te meten. Ook bekijken ze de hoogte van het koolzuurgehalte in het bloed.

Ik ben altijd zo nerveus, omdat de uitslag tegen kan vallen zonder dat ik dat in de gaten heb gehad. Mensen die kanker hebben gehad en op controle moeten, voelen vast hetzelfde. Je hebt toch het idee dat je op een tijdbom leeft. Als het koolzuurgehalte niet meer in orde is, dan moet ik beginnen met ondersteunende beademing, ‘s nachts. Voor mij is dat het begin van het einde. Dat moment stel ik graag nog even uit.

De opluchting was dan ook groot, toen het bloed nog in orde bleek te zijn! Mijn longinhoud en de kracht van de ademhalingsspieren zijn wel iets achteruitgegaan. Maar dat viel natuurlijk te verwachten met deze ziekte. Twee jaar geleden was de longinhoud 38 procent, nu nog 30 procent (

1 liter

, terwijl een gemiddelde vrouw

3 liter

behoort te hebben). Dat is niet veel, maar ik heb nog geen klachten over benauwdheid of slijm in de longen. De achteruitgang verloopt traag en ik kan er nog een poosje mee vooruit. Hoe lang weet ik natuurlijk niet, maar het komende halfjaar heb ik weer cadeau gekregen.

De afgelopen maanden heb ik natuurlijk nog wel wat meer gedaan. Ik schrijf nog altijd mijn columns, zie elders op deze website, en ik heb samen met mijn zoons Kees en Jan een enerverende reis gemaakt. We zijn met een klein gezelschap naar Egypte geweest voor een rondreis van twee weken! Het was geen trip voor invaliden en Egypte is buitengewoon ontoegankelijk voor mensen met een rolstoel. Jarenlang hebben velen mij dan ook afgeraden om naar dit land te gaan. Toch heb ik een geweldige vakantie gehad, waar in ik alles heb gezien dat ik wilde. De piramides, het Egyptisch museum, antieke tempels en de graftombes van de Vallei van de Koningen. Om maar iets te noemen! Boottochten over de Nijl, musea, markten, etentjes, treinreizen, je kunt het zo gek niet bedenken er geweest en heb het gedaan. (We waren in Caxefro, Ashwan en Luxor.) Dit vooral dankzij mijn twee jongens en Youssef, de reisleider en gids. Deze Egyptenaar heeft hemel en aarde bewogen om mij op alle plekken te krijgen, die de moeite waard waren. Trappen op en af liet hij Egyptenaren doen die in de buurt waren en verder organiseerde hij de uitstapjes zo, dat er altijd plaats en tijd was voor mij in mijn rolstoel.

Ook zorgde hij ervoor dat niemand van ons gezelschap ziek is geworden. Dat is namelijk een groot risico van het reizen door Egypte. Voor de gelegenheid had ik een catheter laten plaatsen. De toiletten in dit land zijn niet bepaald de schoonste. Zonder deze ingreep was de reis absoluut onmogelijk geweest. Andere ongemakken, zoals niet met de rolstoel in de badkamer kunnen, waren te ondervangen met bijvoorbeeld wassen op bed. De douche stoel die ik van revalidatiecentrum De Hoogstraat had geleend, kwam ook buitengewoon van pas. Als je nog enigszins de energie hebt en de wil om te improviseren, dan is zo’n reis echt mogelijk. Bedankt, Youssef!

Lieve groeten,

Loes