Archive | September, 2013

De onmogelijke situatie

27 Sep

Een mens leeft maar één keer. Helaas geloof ik niet in het hiernamaals en de zeven levens van Boeddha bieden me ook niet waarvoor ze zijn bedoeld, namelijk troost en berusting. Je hebt het te doen met wat je gegeven is, hier en nu.

Doorgaans lukt het me overigens wel om te leven met mijn beperkingen. Dat kan natuurlijk ook niet anders na zoveel jaar volledig verlamd te zijn. Het proces van aftakeling en afhankelijk worden went niet, afhankelijkheid zelf wél. Ik kan er tenminste mee leven.

Wat helemaal niet went, is het ongeluk dat mijn ziekte om mij heen verspreidt. De boosheid, frustratie en stress om de onmogelijke situatie waarin ons gezin gevangen zit. Een man voor wie het ingewikkelde, veeleisende leven met een patiënt na al die jaren te zwaar wordt. Twee zonen die na een jeugd met zoveel zorgen met zichzelf worstelen.

Wat nu te doen? Niemand lijkt hierop een antwoord te hebben. Massaal worden bergen beklommen en vieze grachten besprongen om ALS de wereld uit te werken. Maar geen van deze helden, en ook de wetenschappers niet, hebben in de veertien jaar dat ik ziek ben iets concreets bereikt.

En aandacht en een adequate aanpak voor de ingrijpende gevolgen van een leven met deze rotziekte zijn er vrijwel niet. Door de ademhalingsondersteuning leef ik veel langer dan verwacht. ‘Fijn voor je!’, roept de goedbedoelende medemens.

Steeds vaker vraag ik me af wat hier eigenlijk nog fijn aan is. Alles om me heen brokkelt af terwijl ik zelf steeds zieker word. Zo doormodderen gaat eigenlijk niet langer. Welke offers kan ik nog meer brengen?

Naar een verpleeghuis gaan? Het huis verkopen? Of dan maar euthanasie? De artsen zouden zeggen dat ik daarvoor nog niet genoeg ondraaglijk lijd. En het absurde is, dat ik ook nog helemaal niet dood wil. Dat kun je tenslotte maar één keer in je leven doen.

Advertisements

Ali is net Monique

13 Sep

‘Ach, geef hem maar een stukje vlees’, zeg ik vergoelijkend. De kat van de buren is oud, doof en dement. Bovendien woont er sinds kort een jonge hond bij hem thuis; niet leuk voor een bejaarde kat. Ik heb met hem te doen.

Mijn huisgenoten zijn niet bepaald dol op Ali, wat begrijpelijk is. Hij is wat mottig en viezig en jankt als een baby, ook midden in de nacht bij ons op de overloop. Zelfs onze eigen katten worden chagrijnig als ze Ali zien.

Maar ik heb, misschien daardoor, een zwak voor hem. Volgens mij heeft hij ook beginnende staar, maar met zijn neus is niks mis. Zodra ik ga eten, is hij er als de kippen bij. Hij kijkt amechtig naar degene die me helpt en bij elke hap die ik krijg, kreunt hij een beetje.

Als klein kind had ik een buurmeisje. Monique was verwend en onberekenbaar, dat had ik als vijfjarige al door. Soms zei ze dat we vriendinnen waren. Ik liet haar in de waan, maar voor mezelf wist ik dat het niet zo was.

Elke dag, als mijn moeder aan het koken was, kwam ‘Moniekje’ een schoteltje warm eten halen. Hoewel ik zelf meestal niks at, ik was een ontzettende ‘pitser ‘, kon ik dat schooien niet uitstaan. Boos en jaloers zat ik me te verbijten.

Ali is net Monique. Onze katten geven hem een snauw, maar ik schuif hem telkens iets toe. De buurvrouw leest mijn columns ook en ze zal daar niet blij mee zijn. Ali is namelijk op dieet. Maar wat heeft hij nou eigenlijk nog in zijn leven?

Vanavond had hij trouwens pech. Ik at een biefstukje en dat ging me toch te ver. Ik peuzelde het lekker helemaal zelf op, terwijl Ali naast me zat te kreunen. Uiteindelijk nam hij genoegen met een overgebleven aardappeltje en likte het bord zó schoon, dat het direct weer de kast in kon.