Als ik iemand zie die zijn of haar handen in koud water stopt, dan lopen de rillingen over mijn rug. Vroeger kon ik al slecht tegen kou, maar dat is door de ziekte alleen maar erger geworden. Meestal vind je me in een goed verwarmde kamer, gehuld in een wollen sjaal.
Mijn lijf protesteert dan ook bij het zien van al die Youtube-filmpjes over de ALS Ice Bucket Challenge. Vrijwillig overgiet men zich met een emmer ijswater en als je het niet doet, dan moet je een bedrag doneren om de ziekte ALS te bestrijden. De meeste helden doen allebei.
In de maand augustus heeft de Stichting ALS Nederland 14.000 donaties ontvangen. Vorig jaar waren dat er in dezelfde maand 200. Overbelaste medewerkers moesten nu een partij vrijwilligers inschakelen om de boel administratief te kunnen verwerken.
Als doorgewinterde ALS-patiënt moet ik hier natuurlijk iets van vinden. Doorgewinterd en ALS, dat hoort trouwens niet bij elkaar. Gemiddeld leef je met de ziekte maar drie tot vijf jaar. Dankzij onder meer de Bucket-stunt is dat inmiddels alom bekend.
Het klopt dan ook niet als je je eigen verzorgers overleeft. Zij zijn er om jou in je laatste jaren te begeleiden. Mijn hulp Joop was al acht jaar elke donderdag bij me. Naast dat hij een geweldige verzorger was, deed hij van alles hier in en om huis.
Ook nam hij me mee uit in zijn rolstoelbus en ik logeerde bij hem in zijn aangepaste vakantiehuisje. Hij zou voor het goede doel wel tién emmers ijswater over zich heen hebben uitgegoten, maar kanker heeft Joop deze week uit het leven genomen.
Ach, zou hij hebben gezegd, even rillen en een nat pak is wel vervelend, maar zo vergeten. Dat geldt niet voor het hebben van ALS en daarom is het heel goed dat er fors geld in het laadje komt voor onderzoek naar het raadsel van deze ziekte.
