Wel tién emmers ijswater

Als ik iemand zie die zijn of haar handen in koud water stopt, dan lopen de rillingen over mijn rug. Vroeger kon ik al slecht tegen kou, maar dat is door de ziekte alleen maar erger geworden. Meestal vind je me in een goed verwarmde kamer, gehuld in een wollen sjaal.

Mijn lijf protesteert dan ook bij het zien van al die Youtube-filmpjes over de ALS Ice Bucket Challenge. Vrijwillig overgiet men zich met een emmer ijswater en als je het niet doet, dan moet je een bedrag doneren om de ziekte ALS te bestrijden. De meeste helden doen allebei.

In de maand augustus heeft de Stichting ALS Nederland 14.000 donaties ontvangen. Vorig jaar waren dat er in dezelfde maand 200. Overbelaste medewerkers moesten nu een partij vrijwilligers inschakelen om de boel administratief te kunnen verwerken.

Als doorgewinterde ALS-patiënt moet ik hier natuurlijk iets van vinden. Doorgewinterd en ALS, dat hoort trouwens niet bij elkaar. Gemiddeld leef je met de ziekte maar drie tot vijf jaar. Dankzij onder meer de Bucket-stunt is dat inmiddels alom bekend.

Het klopt dan ook niet als je je eigen verzorgers overleeft. Zij zijn er om jou in je laatste jaren te begeleiden. Mijn hulp Joop was al acht jaar elke donderdag bij me. Naast dat hij een geweldige verzorger was, deed hij van alles hier in en om huis.

Ook nam hij me mee uit in zijn rolstoelbus en ik logeerde bij hem in zijn aangepaste vakantiehuisje. Hij zou voor het goede doel wel tién emmers ijswater over zich heen hebben uitgegoten, maar kanker heeft Joop deze week uit het leven genomen.

Ach, zou hij hebben gezegd, even rillen en een nat pak is wel vervelend, maar zo vergeten. Dat geldt niet voor het hebben van ALS en daarom is het heel goed dat er fors geld in het laadje komt voor onderzoek naar het raadsel van deze ziekte.

Dát moest ik in Berlijn!

‘Wat moet jij nou in Berlijn?’ Deze opmerking maakte me zó ziedend, dat ze me tevens alle kracht gaf die nodig was om werkelijk een paar geweldige dagen te hebben in deze zinderende en fantastische metropool.

Voor het eerst in vijf jaar was ik weer even in het buitenland. Mijn metgezellen waren zoon Kees (wiens idee het was) en hulp Lennart, die mij in een comfortabele rolstoelbus naar Berlijn reden, mij in mijn stoel kilometers lang langs alle highlights sleurden, op zonovergoten terrassen met me aten en me vervolgens in een uitstekend aangepast hotel in bed legden.

Wat een jongens! Schier onvermoeibaar waren ze, enthousiast over alle activiteiten die we ondernamen. Van een wandeling langs van wat over is van de Berlijnse muur tot een bezoek aan het Joods Museum. Van een lunch in de koepel van de Reichstag tot een pianoconcert in de Gedächtniskirche.

En wat een stad! Berlijn is één en al historie, maar daarnaast bruist het er van de energie. Overal nieuwe gebouwen, hippe markten en eethuisjes, volle terrassen. Het lijkt wel of er in die stad alleen maar jonge mensen wonen. Wat was het leuk om daar met die twee energieke jonge jongens te zijn.

Op zondagmiddag bijvoorbeeld in het Mauerpark naar een vlooienmarkt en een karaoke. Overal optredens, zonderling uitgedoste mensen en wij maar genietend om ons heen kijken. We voelden ons drie hippies uit de jaren zeventig.

Maar wat een opmerking. . . ‘Wat moet jij nou in Berlijn?‘ Een aanklacht was het, verpakt in nog meer verwijten. Dat ik nog leef, wil niet zeggen dat ik een beroep kan blijven doen op de mensen om me heen. Dat was de boodschap. En ook: het houdt een keer op met mij altijd maar te moeten verzorgen. Alles draait immers altijd om mij?

Samen met Kees en Lennart plezier hebben, onze energie verbruiken aan een inspirerende omgeving en daardoor het gevoel hebben dat het nog altijd de moeite waard is dat ik LEEF. Dat moest ik in Berlijn!

Tien kilometer

Op heldere dagen, zoals die van deze week, trekken hoog boven ons vliegtuigen witte strepen in de blauwe lucht. De sporen die ze achterlaten lopen in elkaar over en lijken wat te zeggen, alvorens ze langzaam oplossen en verdwijnen.

Rechte lijnen kruisen elkaar in alle mogelijke hoeken. Het zijn net runentekens, die ons iets proberen te vertellen uit een andere wereld; een mysterieus verleden, waarin taal nog enkel bestond uit symbolen. Geheimschrift uit de hemel.

Ergens ver weg, boven Oost-Oekraïne, ging plotseling een lijn loodrecht naar beneden. Het spoor werd dik van rook en vuur en verkondigde de boodschap van wat enige tijd later een gruwelijke werkelijkheid zou zijn.

Vanaf tien kilometer hoogte, ongeveer de afstand van Zeist naar Utrecht, was een passagiersvliegtuig door een raket neergehaald; aangeschoten als een onschuldig hert, zich van geen kwaad bewust. Het spoor werd de laatste boodschap van 298 mensenlevens.

Wat volgde was een turbulente week, waarin Nederland moest aanvaarden dat 193 landgenoten het slachtoffer waren geworden van een oorlog, waaraan ze part noch deel hadden. Een realiteit die sprakeloos maakt, maar op radio en televisie gaat dat natuurlijk niet.

Zo bezorgden Freek de Jonge en Winfried de Jong ons zondag een prachtige avond Zomergasten. Ik ben een groot fan van Freek. De zogenaamde ‘Freekmoeheid ‘ is aan mij voorbij gegaan. Vorig jaar heeft hij op de Utrechtse Parade eigenhandig mijn rolstoel zijn circustent ingeduwd, zodat ik zijn spetterende show kon zien.

Hij had voor zondag mooie fragmenten uitgekozen, maar wat me vooral trof was hoe hij sprak over het verlies van zijn eigen kind, veertig jaar geleden en dat van zijn kleindochter eerder dit jaar. Volgens hem is de zin van het leven dat je vorm geeft aan het lijden.

Hoe lang zou het vallen zijn van Zeist naar Utrecht? Hopelijk deed de raket zijn werk snel en hebben de slachtoffers niet geleden. De nabestaanden zullen hun handen vol hebben aan Freek’s opdracht.