Archive | November, 2014

Stevig in je schoenen

29 Nov

Iets luchtiger moet de column in de krant worden, zei één van mijn naasten. Maar ik ben nu eenmaal regelmatig somber en verdrietig. Ook die gevoelens teken ik op en laat ze in de vorm van een column wekelijks digitaal lezen aan familie en vrienden.

Maar de krant verdient dus een lichtvoetiger tekst. Is het vreemd dat ik dan aan schoenen moet denken? Aan mijn nieuwe, om precies te zijn. Het zijn forse, orthopedische laarsjes, waarbij de term ‘lichtvoetig’ niet echt op zijn plaats is.

Aan schoenenwinkels schenk ik al jaren geen aandacht meer. Ik loop er met een grote boog omheen. Oh nee, ik kan niet lopen, dat is waar ook! Dat is dan ook de reden van mijn desinteresse.

‘Als je niet kunt lopen, waarom draag je dan eigenlijk schoenen?’ Die vraag lijkt logisch, maar is hij niet. Ik kan namelijk nog wel enigszins staan, mits ik stevige schoenen draag. Zodoende kan ik de ‘transfers’ (van de ene stoel in de andere bijvoorbeeld) nog maken zonder een tillift te hoeven gebruiken.

Bovendien zorgt dit stevige schoeisel ervoor dat mijn voeten zo veel mogelijk in een normale stand blijven en geen spitsvoeten worden. Daarvoor moeten de laarsjes op maat worden gemaakt; arbeidsintensief en dus kostbaar.

Één keer in de drie jaar mag ik nieuwe schoenen aanvragen, wat gezien de kosten redelijk is. Het vorige paar kreeg ik zeven jaar geleden; een grootverbruiker ben ik dus niet. Maar als je steeds denkt niet lang meer tijd van leven te hebben, waarom zou je dan nog dure schoenen laten maken?

Toch zijn ze er weer, ditmaal mooie rode. Lichtvoetig van kleur in ieder geval en daar word ik een beetje vrolijk van. Kan ik wel gebruiken in tijden van zwaarmoedigheid. Om de ziekte die ik heb, aan te kunnen, moet je per slot van rekening stevig in je schoenen staan!

Advertisements

De innerlijke strijd

15 Nov

Het zit niet mee. Een normaal leven (dus: druk, maar ook met tijd en energie voor leuke dingen) hebben Harry en ik niet. Althans niet samen. Ja, we hebben het allebei druk, dat wel. Druk met overleven.

Wat dat overleven inhoudt? Wat mij betreft het volgende. Als alles meezit (dat wil zeggen dat ik voldoende heb geslapen, geen katheter- of stoelgangproblemen heb en niet verkouden ben), dan ben ik tussen elf en twaalf uur vol goede moed beneden. De dag kan beginnen!

Door de geringe longcapaciteit ben ik altijd moe, maar dat verschilt per dag. Soms kom ik niet verder dan mijn laptop met het beademingsmasker op en een enkele keer blijf ik zelfs in bed. Maar af en toe uitgaan met vrienden, naar de film of concert met een hapje eten, lukt gelukkig ook nog wel.

Verder ben ik druk met schrijven, administratie en e-mail correspondentie. Vervelen doe ik me nooit. Harry trouwens ook niet. Hij is fulltime aan het werk en daarnaast onderhoudt hij zijn sociale contacten. Als hij thuis komt, is daar zijn zieke, invalide vrouw.

De vrouw die eens zijn minnares was, voor hem kookte, samen met hem de kinderen verzorgde en opvoedde en met hem uitging, zit nu met een masker op, praat haast onverstaanbaar en gaat om negen uur naar boven.

De gesprekken die we hebben, gaan vrijwel altijd over problemen die moeten worden opgelost en ’s nachts moet Harry paraat zijn om mij te helpen als dat nodig is. Dat wordt hem na vijftien jaar eigenlijk allemaal te veel, terwijl hij me niet in de steek wil laten.

De innerlijke strijd die we voeren, maakt ons allebei ongelukkig, maar wat moeten we? Toch maar uit elkaar? Verhuizen? Maar waar naar toe? Wat willen we nou eigenlijk? Ik heb dit dilemma eerder genoemd en we komen er maar niet uit. Dat heet dus overleven. . .

Naar Spanje voor minstens tien jaar

1 Nov

En overal moest ik afgelopen weken weer wat van vinden. Van onze (inmiddels voormalige) minister van buitenlandse zaken Frans Timmermans bijvoorbeeld, die zich uit de naad werkt voor volk en vaderland, wat door datzelfde volk werd beoordeeld met een dikke negen, maar die na een ondoordachte uitspraak nog maar een mager vijfje kreeg. Wat hij zei over de vliegramp was niet slim, maar een onvoldoende verdiende hij ook weer niet.

Of van de Zwarte Pieten–discussie. Ik begrijp onze donkere medemens best, die niet graag wordt uitgemaakt voor Zwarte Piet. Waarom moet de knecht van Sinterklaas zwart blijven? Anders gekleurde Pieten kunnen het werk toch óók doen?

Ons culturele erfgoed mag best veranderen. Dertig jaar geleden was Zwarte Piet nog een boeman, die stoute kindertjes sloeg met de roe en ze in de zak meenam naar Spanje. Dat is gelukkig allang niet meer. Dan hoeft hij toch ook niet per se zwart te blijven?

En dan moest ik ook iets vinden van Eric Nolet, de directeur van de Stichting ALS Nederland, die een greep uit de stichtingskas deed van 92.000 euro. Geld dat bijeengebracht was dankzij campagnes, die deels door hemzelf waren opgezet.

Wat moet zo’n man bezield hebben? Dat hij wel recht had op een beloning omdat hij goed werk had afgeleverd? Veel geld opgehaald, dus mocht er wel een deel naar zijn rekening? Geld dat bedoeld was voor onderzoek naar die akelige ziekte.

Misschien kende hij zelf geen patiënten met ALS. Dat zou toch kunnen? Hij was tenslotte enkel directeur. Och, hij is zijn baan kwijt, maar over een paar jaar is iedereen het weer vergeten.

Daarom moeten tien heel Zwarte Pieten Nolet alsnog te grazen nemen met hun roe en in de zak voor minstens tien jaar naar Spanje brengen. Of zullen we ‘Krijg de ALS! ‘ naar hem roepen? Nee, dat gaat dan weer te ver.. . Vind ik.