Archive | May, 2015

‘Ouwe hippie’

31 May

Toen ik over de oneffen keien van onze Utrechtse binnenstad hobbelde, voelde ik me net Suster Bertken. Zij was in 1449 Utrechts eerste kluizenares. Ze liet zich vijftig jaar lang opsluiten in een kleine, onverwarmde cel naast de Buurkerk. Zat er blootvoets, droeg slechts een grof kleed en at karige maaltijden. Nog net niet geselde Suster Bertken zichzelf, toch was hier sprake van zelfkastijding.

Tegenwoordig is elk drempeltje dat ik met de rolstoel neem een obstakel. Laat staan de belabberde bestrating van ons voetgangersgebied. Je moet beschikken over stevige buikspieren om alle schokken op te vangen; en laat ik die nou net niet meer hebben.

De laatste tijd is het ook mis met mijn nekspieren, waardoor mijn hoofd onderweg voortdurend naar voren dan wel opzij valt. Dus ben ik weer aan het ‘dokteren’ met de instanties die verantwoordelijk zijn voor aanpassingen voor gehandicapten.

Een zogeheten nekkraag bleek niet meer mogelijk omdat ik hoegenaamd geen kin meer heb. Wél een enorme onderkin overigens. De nieuwe hoofdsteun biedt enig soelaas, maar als ik in een auto zit, moet mijn hoofd worden gefixeerd.

Het klittenband om mijn voorhoofd zat verschrikkelijk, dus probeerde mijn jeugdige hulp een gebloemde sjaal. ‘Ouwe hippie’, zei ze oneerbiedig, maar het werkte wel! Voorlopig hoeft er niemand naast me te zitten om mijn hoofd vast te houden.

Het woord ‘voorlopig’ geeft aan dat deze oplossing slechts tijdelijk is. Altijd maar die achteruitgang. . . Mijn spraak wordt ook beduidend minder en dat is echt verschrikkelijk. Niet meer normaal kunnen communiceren vind ik het allerergste. ALS maakt een mens totaal kapot. Zowel van buiten als binnenin. Een meedogenloze agressor die iedereen de baas is.

Ondanks alles tóch willen blijven leven, is dat niet de ultieme zelfkastijding? Sommige mensen begrijpen dan ook niet dat ik alsmaar doorga. Maar Suster Bertken had misschien ook nog de zweep ter hand genomen…

Deze column is voor de helft hetzelfde als de vorige. Ik heb hem voor de krant veranderd, omdat Dodenherdenking alweer een poosje geleden is. Maar ik wilde hem jullie toch laten lezen. Groet, Loes

Advertisements

Stille Omgang

22 May

Toen ik over de oneffen keien van onze Utrechtse binnenstad hobbelde, voelde ik me net Suster Bertken. Zij was in 1449 Utrechts eerste kluizenares. Ze liet zich vijftig jaar lang opsluiten in een kleine, onverwarmde cel naast de Buurkerk. Zat er blootvoets, droeg slechts een grof kleed en at karige maaltijden. Nog net niet geselde Suster Bertken zichzelf, toch was hier sprake van zelfkastijding.

De Stille Omgang is een vast onderdeel van Dodenherdenking in de binnenstad. Dit jaar liep ik mee, samen met mijn hulp Cecile. Nou ja, rijdend in mijn rolstoel dan, hetgeen leidde tot zóveel gehobbel, dat ik zwaar heen en weer zat te schudden.

Je moet beschikken over stevige buikspieren om alle schokken op te vangen; en laat ik die nou net niet meer hebben. De laatste tijd is het ook mis met mijn nekspieren, waardoor mijn hoofd onderweg voortdurend naar voren dan wel opzij viel.

Ik weet het, ik moet aan een nekkraag beginnen. Ik heb er al twee jaar een, maar die heb ik nooit gebruikt en nu is mijn nek te dik geworden, dankzij mijn uitgedijde onderkin. Nee, ik word er bepaald niet mooier op. En als dat nou alles was…

Mijn spraak wordt ook beduidend minder en dat is echt verschrikkelijk. Niet meer normaal kunnen communiceren vind ik het allerergste. ALS maakt een mens totaal kapot. Zowel van buiten als binnenin. Een meedogenloze agressor die iedereen de baas is.

De tocht van Pieterskerkhof naar Domplein is kort, maar hard qua bestrating. Dat begrijpen alleen zij echt die slecht ter been zijn, in een rolstoel zitten of moeten duwen, zoals Cecile. ‘Voor wie doe ik dit eigenlijk?’, vroeg ik me vertwijfeld af. ‘Voor hen, die in oorlogstijd de strijd tegen hún agressor met de dood hebben moeten bekopen’, antwoordde ik mezelf streng. ‘Suster Bertken zou de zweep ter hand hebben genomen.‘