De rek is er wel zo’n beetje uit

28 Aug

Sinds de billboard-foto’s met de confronterende tekst ’Wanneer u dit leest ben ik overleden‘, de beklimming van de Mont Ventoux, de Amsterdamse City Swim en de vorig jaar zo populaire Bucket Challenge, weet heel Nederland wel zo’n beetje wat ALS behelst.

Het is goed dat iedereen zich de nachtmerrie kan voorstellen waarin een ALS-patiënt permanent is beland. Zowat al je spieren begeven het tot de dood erop volgt. Doorgaans binnen een paar jaar, maar soms duurt het langer.

Zo leef ik al zestien jaar in die boze droom. ‘Fijn dat je toch nog zoveel jaren hebt‘, hoor ik regelmatig. En dat is natuurlijk ook zo. Het opgroeien van mijn kinderen had ik bijvoorbeeld nooit willen missen. Evenals ontelbare andere grote en kleine gebeurtenissen.

Maar er zit ook een keerzijde aan. Als ik had voorzien dat ik zó lang zou blijven leven, dan had ik misschien alles anders gedaan. Dan was ik wellicht met mijn PGB-zorgverleners verhuisd naar een eigen, aangepaste woning of had ik een andere passende woonvorm gezocht.

Niet dat die bestaat overigens. Waarom niet? Omdat mensen met ALS doorgaans zo kort leven. Ze hebben geen tijd om te verhuizen en over het algemeen kan de omgeving de extreem intensieve zorg en ondersteuning wel opbrengen; als de periode maar begrensd is.

Maar na zestien jaar is bij ons de rek er wel zo’n beetje uit. Ik heb steeds meer zorg nodig, daarnaast worden mijn activiteiten voortdurend meer ingeperkt. Geen hulpverlener heeft een adequaat antwoord op onze psychische vragen en de toekomst stemt ook niet vrolijk.

De opbrengst van die ‘hippe’ acties gaat naar de, inmiddels zeer vermogende, Stichting ALS Nederland. Die besteedt het geld uitsluitend aan onderzoek naar de oorzaak en genezing van ALS. Die nachtmerrie moet uiteraard de wereld uit. Maar om wie gaat het nou eigenlijk? Om mensen met ALS, toch? Dus wat te denken van een mooi ALS-huis voor wonen en logeren?

Advertisements

One Response to “De rek is er wel zo’n beetje uit”

  1. anneke.plinck-bolwijn September 22, 2015 at 2:49 pm #

    Helemaal mee eens

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

w

Connecting to %s

%d bloggers like this: