Archive | Geen categorie RSS feed for this section

‘Zin in een kopje thee?’

26 Feb

Al vroeg komen ze allebei voor in mijn dagboeken, die ik aan het herlezen ben. Ik probeer immers een kroniek te maken van wat ik zoal heb meegemaakt in mijn leven. Terugkijken vind ik een prettiger bezigheid dan nadenken over de toekomst.

“Ik beloof je eeuwige trouw”, zei een goede vriend tegen me, de eerste keer dat we elkaar zagen, nadat ik te horen had gekregen dat ik ALS had. Ik was het vergeten, maar het stond in mijn dagboek op 9 mei 1999.

Van zeker drie ‘beste‘ vriendinnen kan ik me deze belofte nog wél herinneren. Maar allemaal zijn ze afgehaakt; al jaren spreek ik ze niet meer. Een andere vriendin zei zoiets indertijd bewust níét. Je kunt immers toch nooit weten hoe het loopt in het leven? Bovendien: belofte maakt schuld.

Deze vriendin schuift nu niet aan bij gesponsorde galadiners, bedoeld om geld op te halen voor onderzoek naar ongeneeslijke ziekten. Nuttige en (helaas) noodzakelijke bijeenkomsten waaraan bekende Nederlanders belangeloos meedoen en waar iedereen zich comfortabel baadt in een avondje goedheid jegens de zieke medemens. Maar wat ze wél doet: na veertien zieke jaren belt ze nog altijd een paar keer per maand. “Zin in een kopje thee? En ik heb risotto gemaakt. Zal ik wat meenemen?”

En hij, die trouwe vriend, kijkt niet met een bezweet hoofd op van zijn racefiets in de camera’s, nadat hij als held en weldoener zes keer (met de beste bedoelingen overigens) een berg heeft getrotseerd. “Daar ben ik toch veel te lui voor”, zou hij het idee lachend wegwuiven. In plaats daarvan komt er elke drie á vier weken een berichtje van ‘m. “Zullen we naar de film?” Of: “Hapje eten samen?”

Met hen –die vriend en vriendin- heb ik door de tijd heen heel wat lief en leed gedeeld. En ik ben ze oprecht dankbaar voor hun trouw!

We blijven lachen

13 Feb

Harry en ik verheugden ons vorige week maandag op ‘’T Schaep in Mokum’. Daar kijken we altijd samen naar. Ik lig dan in bed en Har zit naast me. We genieten altijd enorm van deze erg leuke serie.

Maar om vijf uur ’s middags kreeg Nederland te horen dat klokslag zeven uur de koningin een toespraak op de televisie zou houden. Over de inhoud was niets bekend, maar de radio stond bol van de berichten over wat er allemaal zou gebeuren als Beatrix ging aftreden.

‘Al die speculaties over aftreden. Misschien gaat ze wel iets heel anders meedelen’, zei ik tegen mijn hulp. ‘Ja, er zijn in de kast nog wat speculaasjes’, was haar antwoord. Met de beademing op ben ik niet altijd even goed te verstaan.

Het Schaep ging niet door, maar een hele avond live-televisie over het koningshuis was ook wel genieten. Improviserende journalisten, oude beelden van koninginnen en prinsen. Entertainment van de bovenste plank.

En het voordeel is, dat we nou een week langer plezier kunnen hebben van die droge Amsterdamse humor en mooie liedjes. Van Cootje de Beer (Pierre Bokma), die na twee bijna–doodervaringen oog in oog staat met overleden Opoe, die regelmatig als engel aan het gezelschap verschijnt. Hij denkt dat hij ter plekke dood blijft en belandt in een zware ‘depressie’.

En van Lucas, die zowel zichzelf als zijn moeder speelt. Marc Marie Huibrechts doet dat meesterlijk en je voelt het wringen tussen de twee generaties zó sterk, dat het bijna pijn doet. Arie en Riek Balk zijn ook steeds erg vermakelijk in hun nuchtere reacties op wéér tegenslag.

Ook zonder ‘t Schaep blijven we gelukkig lachen. Het beademingsmasker bemoeilijkt mijn praten, waardoor ik soms woorden weglaat. Vanavond wees ik met mijn hoofd naar de laptoptafel en zei :’Dichterbij.’ Even later stond er een glaasje wijn naast me.

Alles is eender

31 Jan

Het is een intrigerende gedachte dat ik een paar dagen heb rondgedoold in het hoofd van Ingmar Heytze, stadsdichter van Utrecht. In de binnenkant van zijn hersenpan bestond geen zwaartekracht, waardoor ik langzaam buitelend van de ene kant naar de andere zweefde.

Denk aan een bewegend figuurtje op het bureaublad van een computer of aan André Kuipers in zijn ruimteschip, en je ziet me gaan. Omhoog, omlaag, alles is eender. Ga ik vóór- of achteruit?

ALSOF DE ZWAARTEKRACHT NIET BESTAAT

Voor Loes Claerhoudt, Utrechter van het jaar 2012

De wereld gaat van grauw naar groen
Appels zweven één voor één terug

naar hun tak onder het bladerdak.
Je strekt een teen. Twee vingers, drie,

je heft je hand en haalt diep adem.
Langzaam klim je uit jezelf omhoog:

het leven van bewegen, dat je uit
moest trekken als een jas, gaat aan.

Dan sta je op. Je haalt de schone kleren
van de lijn en bergt de knijpers weg.

Ingmar Heytze

Uitleg van Roosje Keijser (de Zwarte Hen Pers), die het gedicht in een oplage van één heeft gedrukt:

“Het papier dat is gebruikt, heb ik genomen omdat u een aantal keer naar China bent gereisd. Het was te kort dag voor mij om Chinees papier te vinden, dus heb ik voor ander Aziatisch (namelijk Thais) papier gekozen.
De gebruikte letter, de Perpetua, is in de jaren ’20 ontworpen door de beroemde letterontwerper Eric Gill. Op de computer is hij door zijn verfijnde vorm een populaire letter met schreef (net zoals bijvoorbeeld de Times Roman). Maar als letter in lood hebben niet veel drukkers er de beschikking over. De letter is sierlijk, maar oogt breekbaar, ook al heb ik het geheel in een groter corps (namelijk 18 punts) gezet. Dat breekbare staat voor de situatie waarin u zich bevindt.
De kleur, wat donkerder maar vurig rood, heb ik gekozen omdat het staat voor leven, kracht, warmte en liefde. Termen die meteen naar voren komen bij het lezen van uw weblog en columns.”

Roze-wolk-gevoel

31 Jan

Het is in een oplage van één gedrukt op geschept papier van Aziatische makelij. Over kleur en lettertype is door drukker Roosje Keijzer nagedacht met eenzelfde zorgvuldigheid als waarmee Ingmar Heytze zijn woorden koos.

Kijkend naar het gedicht dat Ingmar speciaal voor mij schreef, leef ik alweer een week op een roze wolk. Felicitaties blijven maar binnenkomen en ik lees al die aardige berichten elke keer opnieuw. Eerlijk gezegd doe ik bijna niks anders.

Dat iedereen het me zo gunt en dat ik het zo verdien om gekozen te zijn tot Utrechter van het Jaar; ik ga het onderhand zelf ook geloven. Vandaar dat ik hoog boven iedereen zweef en af en toe even naar het ‘gewone volk’ daar beneden kijk.

Januari is de maand waarin voor de meeste mensen alles weer doorgaat. Kerstboom aan de straat, oud geworden oliebollen in de kliko en maar weer naar werk of school. Het is gedaan met de loomluie, door donkere dagen omhulde winterslaap.

Als de hulp om negen uur ’s morgens naast mijn bed staat, ben ik nog in diepe slaap. Opstaan? Voorlopig peins ik er niet over. Nog een uurtje slapen, kopje koffie en dan maar eens rustig aanstalten maken om er uit te komen.

Of niet. Tegenwoordig neem ik wel eens een ‘pyjamadag’. Een berucht fenomeen, maar wel lekker, hoor! Opstaan is, net als elke dag douchen, vermoeiend en af en toe ben ik blij dat ik niet hoef.

Het grote verschil met de verpleeghuizen, waar door personeelstekort patiënten regelmatig een dag niet in de kleren komen, is dat ik er zelf voor kan kiezen. Ik prijs mezelf nog maar eens gelukkig met het PGB, het Persoonsgebonden Budget.

Ook voor het roze-wolk-gevoel is het goed. Ik doe nog eens een dut, ‘kijk’ weer even naar het hardwerkende volkje daar beneden en lees voor de honderdste keer Ingmar ’s mooie gedicht voor mij. Ingmar, Roosje en iedereen die op me heeft gestemd: heel erg bedankt!

Genomineerd!

30 Dec

En plotseling was ik dan ook nog genoemd om Utrechter van het Jaar 2012 te worden. Het AD/Utrechts Nieuwsblad heeft een verkiezing uitgeschreven en een aantal lezers had mijn naam opgegeven.

Dat ik werd genoemd, vond ik natuurlijk leuk. Maar als je dan naast Hans Spekman en Maarten van Rossem blijkt te staan, dan word je toch wat nederig. Om van Dick Bruna nog maar te zwijgen. Allemaal Utrechters met een forse staat van dienst.

Dus wie schetst mijn verbazing, toen een paar weken later mijn foto naast die van negen anderen op de voorpagina van het Utrecht–katern prijkte? Vijf juryleden hadden uit een paar honderd namen een selectie gemaakt en ik behoorde tot de tien genomineerden!

Nu moest ik er ook voor gaan, dacht ik bij mezelf. De zaak begon toch serieuze vormen aan te nemen. Dus stuurde ik een e-mail naar al mijn lezers met: Stem op mij! En tot nu toe beloofden een hoop mensen dat te doen.

Maar één lezer dacht er anders over. ‘Nee, ik stem niet op je. Je hebt met je lintje al genoeg in de belangstelling gestaan. Je had Harry moeten voordragen. Jij weet zelf als geen ander wat het betekent om partner van een ALS-patient te zijn’.

Ik schrok een beetje van die reactie, maar deze lezer heeft eigenlijk gewoon gelijk. Net als één van de juryleden, die in de krant dezelfde suggestie deed. Ik heb me toch een beetje laten meeslepen door het hele succesverhaal en er domweg niet aan gedacht om Harry voor te dragen. Gemiste kans…

Maar laat ik nou niet doorslaan, want Harry zelf vindt helemaal niet dat hij op die lijst thuishoort. Ik heb trouwens op Karima Choukri gestemd, die een huiskamerproject heeft opgezet voor eenzame vrouwen en jongeren met een psychische beperking. De uitslag van de verkiezing is op 5 januari. Spannend!

Ook nog een lintje!

1 Dec

Als je de moeite neemt om ervoor te zorgen dat iemand een lintje krijgt, dan moet je wel verdomd veel om die ander geven. Want een Koninklijke Onderscheiding heb je niet zomaar geregeld.

Degene die het lintje krijgt, moet ook wel een prestatie van enig formaat hebben geleverd, maar daar heb ik het nou even niet over. Die persoon, ik in dit geval, wordt door de onderscheiding al genoeg in het zonnetje gezet.

Je moet een aanvraag indienen bij de gemeente en mensen zoeken die die aanvraag met goede argumenten ondersteunen. De gemeente moet die aanbevelingen goedkeuren, daarna de provincie en dan een commissie in Den Haag. Tenslotte moet het de Koningin behagen om de onderscheiding toe te kennen. Harry is er een half jaar mee bezig geweest.

‘Hoezo armoede?’ is deze week voortdurend in kranten en op televisie te zien in het kader van de Week van de Armoede. Beelden van hongerende mensen in de armste landen van de wereld bereiken ons. Totalitaire regimes, rebellerende burgers, mislukte oogsten.

Maar ook verpauperde wijken en voedselbanken in Nederland. En mensen in grote financiële problemen vanwege de economische crisis. Hoe ambitieus en hardwerkend je ook bent, armoede kan iedereen zomaar overkomen.

En ik zit hier in ons fijne huis met een lief, klein poesje op schoot en drie liefhebbende, zorgzame mannen om me heen. Ik heb familie en vrienden in overvloed. Een schare schatten van hulpen verzorgt mij.

Ik kan schrijven op mijn laptop en dat naar iedereen toesturen die het wil lezen. Een beademingsapparaat zorgt ervoor dat ik me, ondanks de aftakeling, redelijk goed blijf voelen. En nou heb ik óók nog een lintje!

Onder valse voorwendselen ben ik naar het stadhuis gelokt, waar de burgemeester en al mijn dierbaren mij opwachtten. Ik was volkomen verrast, perplex en sprakeloos. En dan dat glimmende, intens tevreden gezicht van Harry. Dat is ware liefde.

Lieve lezers,

28 Nov

Afgelopen vrijdag heb ik een lintje mogen ontvangen. Ik was totaal perplex.
Op zaterdag stond het volgende artikel in het AD:

Lintje voor Loes Claerhoudt

UTRECHT – Bijna dertien jaar geleden kreeg Loes Claerhoudt (55) te horen dat ze leed aan de ongeneeslijke spierziekte ALS. Toen nog een onbekende ziekte met een levensverwachting van 2,5 jaar. Loes is een van de uitzonderingen die de verschrikkelijke regel bevestigen. Ze leeft. En hoe.
Vierhonderd columns over haar leven met ALS heeft ze inmiddels voor het AD gemaakt. En nooit een keer verzuimd.
“Alsof de zwaartekracht niet bestaat,” zei Aleid Wolfsen in een ontroerende toespraak bij haar benoeming tot lid in de Orde van Oranje-Nassau.
Haar reactie: “Ik ben sprakeloos.”
(Bron: AD 24-11-12)

Hier zie je mij, net nadat ik het lintje heb gekregen. Links burgemeester Wolfsen, daarnaast Harry, Jan en Kees.

Echt Utrecht

24 Nov

Zomaar een fragment uit een van mijn dagboeken en een kort stukje Utrechtse geschiedenis.

21 maart 1974
‘Het was zo’n goddelijk weer vandaagx85 Alle mensen waren blij, ik zong op mijn fiets hardop. Ik lachte en wandelde na school in de polder. Met Yorik. hond van S. Ik kwam ons buurmeisje W tegen en samen wandelden we.’

Met de polder bedoelde ik destijds de Johannapolder, waar ik wilde munt en kamille plukte, die ik droogde om er thee van te zetten. De polder begon aan het eind van de Rembrandtkade, achter het oude, toen nog volop in gebruik zijnde Sint Antoniusziekenhuis. Bij ons om de hoek, dus. Een paar jaar later moest dat prachtige stuk natuur plaatsmaken voor de wijk Rijnsweerd.

Begin zeventiger jaren ging ik nogal eens op zaterdagavond naar de mis in de kapel van het Antonius. De dienst was kort en dan was je er de rest van het weekend weer vanaf.
Het ziekenhuis sloot in 1983 zijn Utrechtse deuren en tegenwoordig zitten er appartementen in het oude gebouw. Ook staat op het terrein revalidatiecentrum De Hoogstraat, waar ik meerdere behandelingen in verband met mijn ziekte krijg en tot voor kort wekelijks zwom.

Eind jaren zestig was er sprake van dat het oostelijke deel van de Rembrandtkade zou moeten wijken voor een uitvalsweg, die in verbinding zou staan met een snelweg. Huizen die moesten worden afgebroken waren al onteigend. Dit alles had tot gevolg dat de waarde van de huizen in die omgeving kelderde. In 1969 konden mijn ouders daardoor een statig herenhuis aan de Stadhouderslaan kopen voor een schappelijk bedrag. En die nieuwe weg ging uiteindelijk niet door! Ik heb daar vervolgens een heerlijke jeugd gehad.

Een redelijk compromis

12 Nov

Komt er iemand op bezoek en dan heb ik de beademing aan. Dat betekent dat ik een kunststof kussentje in mijn neus heb, dat op zijn plaats wordt gehouden door zwarte riempjes op mijn hoofd. Een soort stofzuigertje staat naast me te brommen en blaast lucht naar binnen door de geribbelde slang, die voor mijn gezicht langs naar mijn neus loopt.

Het ziet er niet uit, al zegt niemand dat tegen me, natuurlijk. De eerste keer dat ik iemand met zo’n masker op zag, kan ik me nog goed herinneren. Gerard had ook ALS en kwam in die laatste periode niet meer buiten. Dat kon ik me levendig voorstellen met zo’n toestand op je hoofd.

“Als ik er zó bij zit, dan hoeft het niet meer voor mij”, dacht ik toen. Dat weet ik nog heel goed. En nu zít er zo bij, al kan ik nog wel een paar uur zonder apparaat de deur uit. En hoe beperkend en afstotend die beademing ook is, ik ben toch ook nog gewoon blij met de overwinning van Obama.

Ik ben er niet voor opgebleven, maar ’s nachts staat Radio 1 altijd zachtjes aan en word ik steevast een paar keer wakker. Flarden van het verkiezingscircus en van de euforische toespraak van Obama drongen vaag mijn brein binnen.

En ik betreur het, dat de positieve aftrap van het kabinet Rutte II zo’n knauw heeft gekregen. Laten we nou met zijn allen nog eens bekijken, hoe we al die kosten kunnen beheersen en eerlijk verdelen.

Die goedgebekte PvdA- en VVD-achterbanners moeten in dit nog altijd rijke land samen met
uitkeringstrekkers, chronisch zieken, gehandicapten, ouderen en bijstandsmoeders toch tot een redelijk compromis kunnen komen?

Zolang ik me nog druk maak over allerlei zaken, (ja, man en kinderen, ook over jullie!), is er eigenlijk weinig met me aan de hand. Maar wel met een beademingsmasker opx85

‘Wát een práchtige cápe!’

6 Nov

Het was een goed weekend. Twee dagen achter elkaar kon ik zonder beademing uren de deur uit om leuke dingen te doen. Terwijl er tegenwoordig bijna geen dag meer voorbij gaat, zonder dat ik aan het apparaat zit. Tot voor een paar maanden had ik dat alleen ’s nachts nodig.
Zo’n apparaat werkt beperkend, want met een masker op je gezicht ga je niet een museum bezoeken of op een terras in de stad zitten. Ik niet althans, al denk ik daar later misschien weer anders over. Met een ziekte als die ik heb, verleg je immers voortdurend je grenzen.

Zaterdag was ik met vriendin Anne op stap. Eerst naar de stad en daarna bij haar eten. Op de bloemenmarkt kwam ze een bekende tegen, die vroeg of Anne met haar moeder op pad was. Anne en ik zijn even oud…
Dat was de tweede keer in één maand, dat iemand die botte, stupide opmerking maakte. Onachtzaam en onnozel, daar komt het op neer. Maar het geeft ook aan hoe oninteressant het kennelijk is om iemand in een rolstoel goed te bekijken. ‘Het zal d’r oude, kreupele moeder wel zijn.’
Dan heb ik nog liever de verkoopster, die zich vriendelijk over me boog en me aansprak alsof ik ze niet meer allemaal op een rijtje had. ‘Wát hééft u een práchtige cápe aan!‘ (Een handig kledingstuk, maar al twaalf jaar oud en met gebruikssporen). Ik blijf me verbazen.
De wollen trui die ik bij de verkoopster zag, wilde ik heel graag hebben. Zo’n trui zocht ik al lang en ik kan er deze winter nog volop van genieten. Verder vooruit kijk ik niet meer. Wat dat betreft bén ik natuurlijk ook stokoud. Dank je wel dat je me die trui cadeau gaf, Anne. En laten we de volgende keer gewoon zeggen dat ik je oma ben.