Blue Monday

29 Jan

“Blue Monday” is een begrip, waar ik tot voor een paar jaar geleden nog nooit van had gehoord. Het bestaat ook pas sinds 2005, en het gaat over de derde maandag van januari. Dan komt iedereen tot het treurige besef, dat alle goede voornemens van het nieuwe jaar tot geen enkel resultaat hebben geleid.

Vakanties zijn nog ver weg en tel dat op bij de donkerte van de dagen en je kunt op je klompen aanvoelen, dat een mens daar depressief van wordt. Het begin van 2015 heb ik het steviger aangepakt. Ik heb er meteen maar een “Blue Month” van gemaakt. Aan goede voornemens ben ik überhaupt niet begonnen.

De ALS heeft al een flinke aanslag op mijn gestel gedaan en ik hou mijn hart vast voor een simpele griep. Maar met een wild proestende en snotterende echtgenoot in huis is het een kwestie van wachten op besmetting. En wat doe ik dan?

Heel stoer heb ik een poos geleden laten vastleggen, dat ik afzie van verdere behandeling als ik bijvoorbeeld moet worden gereanimeerd. De kans is dan namelijk groot, dat ik voor de rest van mijn leven aan de permanente beademing zit en dat wil ik niet.

Maar er valt zoveel niet te willen en kijk hoeveel ik al heb geïncasseerd. Onvrijwillig. Stel dat de griep mij te pakken krijgt, moet ik me dan maar (letterlijk) laten kisten? In de afgelopen Blue Month dacht ik van wel.

Het lamme lijf wordt mijn hulpverleners te zwaar en dat betekent nieuwe aanpassingen, zoals een tillift. De veranderingen in de gezondheidszorg, en in het bijzonder het PGB, maken het leven er ook niet makkelijker op.

Tel daarbij op de huis, tuin- en keukenperikelen: torenhoge belastingaanslagen, een versleten verwarmingsketel en de trieste gebeurtenissen in de maatschappij, zoals de aanslag in Parijs, en mijn dip lijkt gerechtvaardigd. Godzijdank is het bijna februari en de sneeuwklokjes bloeien al. . .

Blij met de mooie momenten

2 Jan

Wat is het toch verdrietig dat ziekte en dood bestaan. Dat we als de leeftijd vordert (en soms al veel eerder) gebreken krijgen of worden getroffen door akelige aandoeningen, om vervolgens te verdwijnen in het grote NIETS. Waarom in godsnaam?

Het doet zoveel pijn allemaal… Afgelopen jaar waren ziekte en dood akelig nadrukkelijk aanwezig in mijn omgeving en het trof enkele veel te jonge en mij dierbare mensen. Het zou verboden moeten worden. Gewoon allemaal eindeloos doorleven, is mijn motto!

Maar ach, ik zal toch moeten berusten in de wetenschap dat verval bij het leven hoort; mijn eigen lamme lijf is daarvan het pijnlijke voorbeeld. Verzet heeft geen zin, dus is het beter om opgewekt 2015 in te stappen.

En blij te zijn met de mooie momenten die het voorbije jaar heeft gebracht. Blij ook met de dagen dat ik me goed voel en met de fijne mensen om me heen. Blij met de gezellige kerstdagen met de zoons en goede vrienden. Ondanks tegenslag tevreden zijn met wat je hebt is een gave, een kunst.

Bent u trouwens ook zo benieuwd wie de volgende Utrechter van het Jaar wordt? Het fenomeen is al haast een traditie, terwijl deze krant deze verkiezing pas voor het derde jaar organiseert. En de eerste Utrechter van het Jaar was ik!

Ook zo’n gebeurtenis om vrolijk van te worden. En trots. Want je krijgt die titel tenslotte niet zomaar. Je moet iets speciaals hebben gepresteerd, waarvan de Utrechtse gemeenschap rijker werd. Kennelijk vonden de lezers van de krant dat ik daaraan met mijn columns voldeed.

Over drie dagen weten we wie dit jaar de gelukkige is. Wordt het Jeroen Wielaert, als beloning voor zijn inzet om de Tour de France naar Utrecht te halen of Rachel met haar 365 dagelijkse goede daden? Of Kyteman die Tivoli een nieuwe bestemming gaf? Eigenlijk word ik van alle initiatieven vrolijk en verdient iedereen de prijs!

Stevig in je schoenen

29 Nov

Iets luchtiger moet de column in de krant worden, zei één van mijn naasten. Maar ik ben nu eenmaal regelmatig somber en verdrietig. Ook die gevoelens teken ik op en laat ze in de vorm van een column wekelijks digitaal lezen aan familie en vrienden.

Maar de krant verdient dus een lichtvoetiger tekst. Is het vreemd dat ik dan aan schoenen moet denken? Aan mijn nieuwe, om precies te zijn. Het zijn forse, orthopedische laarsjes, waarbij de term ‘lichtvoetig’ niet echt op zijn plaats is.

Aan schoenenwinkels schenk ik al jaren geen aandacht meer. Ik loop er met een grote boog omheen. Oh nee, ik kan niet lopen, dat is waar ook! Dat is dan ook de reden van mijn desinteresse.

‘Als je niet kunt lopen, waarom draag je dan eigenlijk schoenen?’ Die vraag lijkt logisch, maar is hij niet. Ik kan namelijk nog wel enigszins staan, mits ik stevige schoenen draag. Zodoende kan ik de ‘transfers’ (van de ene stoel in de andere bijvoorbeeld) nog maken zonder een tillift te hoeven gebruiken.

Bovendien zorgt dit stevige schoeisel ervoor dat mijn voeten zo veel mogelijk in een normale stand blijven en geen spitsvoeten worden. Daarvoor moeten de laarsjes op maat worden gemaakt; arbeidsintensief en dus kostbaar.

Één keer in de drie jaar mag ik nieuwe schoenen aanvragen, wat gezien de kosten redelijk is. Het vorige paar kreeg ik zeven jaar geleden; een grootverbruiker ben ik dus niet. Maar als je steeds denkt niet lang meer tijd van leven te hebben, waarom zou je dan nog dure schoenen laten maken?

Toch zijn ze er weer, ditmaal mooie rode. Lichtvoetig van kleur in ieder geval en daar word ik een beetje vrolijk van. Kan ik wel gebruiken in tijden van zwaarmoedigheid. Om de ziekte die ik heb, aan te kunnen, moet je per slot van rekening stevig in je schoenen staan!

De innerlijke strijd

15 Nov

Het zit niet mee. Een normaal leven (dus: druk, maar ook met tijd en energie voor leuke dingen) hebben Harry en ik niet. Althans niet samen. Ja, we hebben het allebei druk, dat wel. Druk met overleven.

Wat dat overleven inhoudt? Wat mij betreft het volgende. Als alles meezit (dat wil zeggen dat ik voldoende heb geslapen, geen katheter- of stoelgangproblemen heb en niet verkouden ben), dan ben ik tussen elf en twaalf uur vol goede moed beneden. De dag kan beginnen!

Door de geringe longcapaciteit ben ik altijd moe, maar dat verschilt per dag. Soms kom ik niet verder dan mijn laptop met het beademingsmasker op en een enkele keer blijf ik zelfs in bed. Maar af en toe uitgaan met vrienden, naar de film of concert met een hapje eten, lukt gelukkig ook nog wel.

Verder ben ik druk met schrijven, administratie en e-mail correspondentie. Vervelen doe ik me nooit. Harry trouwens ook niet. Hij is fulltime aan het werk en daarnaast onderhoudt hij zijn sociale contacten. Als hij thuis komt, is daar zijn zieke, invalide vrouw.

De vrouw die eens zijn minnares was, voor hem kookte, samen met hem de kinderen verzorgde en opvoedde en met hem uitging, zit nu met een masker op, praat haast onverstaanbaar en gaat om negen uur naar boven.

De gesprekken die we hebben, gaan vrijwel altijd over problemen die moeten worden opgelost en ’s nachts moet Harry paraat zijn om mij te helpen als dat nodig is. Dat wordt hem na vijftien jaar eigenlijk allemaal te veel, terwijl hij me niet in de steek wil laten.

De innerlijke strijd die we voeren, maakt ons allebei ongelukkig, maar wat moeten we? Toch maar uit elkaar? Verhuizen? Maar waar naar toe? Wat willen we nou eigenlijk? Ik heb dit dilemma eerder genoemd en we komen er maar niet uit. Dat heet dus overleven. . .

Naar Spanje voor minstens tien jaar

1 Nov

En overal moest ik afgelopen weken weer wat van vinden. Van onze (inmiddels voormalige) minister van buitenlandse zaken Frans Timmermans bijvoorbeeld, die zich uit de naad werkt voor volk en vaderland, wat door datzelfde volk werd beoordeeld met een dikke negen, maar die na een ondoordachte uitspraak nog maar een mager vijfje kreeg. Wat hij zei over de vliegramp was niet slim, maar een onvoldoende verdiende hij ook weer niet.

Of van de Zwarte Pieten–discussie. Ik begrijp onze donkere medemens best, die niet graag wordt uitgemaakt voor Zwarte Piet. Waarom moet de knecht van Sinterklaas zwart blijven? Anders gekleurde Pieten kunnen het werk toch óók doen?

Ons culturele erfgoed mag best veranderen. Dertig jaar geleden was Zwarte Piet nog een boeman, die stoute kindertjes sloeg met de roe en ze in de zak meenam naar Spanje. Dat is gelukkig allang niet meer. Dan hoeft hij toch ook niet per se zwart te blijven?

En dan moest ik ook iets vinden van Eric Nolet, de directeur van de Stichting ALS Nederland, die een greep uit de stichtingskas deed van 92.000 euro. Geld dat bijeengebracht was dankzij campagnes, die deels door hemzelf waren opgezet.

Wat moet zo’n man bezield hebben? Dat hij wel recht had op een beloning omdat hij goed werk had afgeleverd? Veel geld opgehaald, dus mocht er wel een deel naar zijn rekening? Geld dat bedoeld was voor onderzoek naar die akelige ziekte.

Misschien kende hij zelf geen patiënten met ALS. Dat zou toch kunnen? Hij was tenslotte enkel directeur. Och, hij is zijn baan kwijt, maar over een paar jaar is iedereen het weer vergeten.

Daarom moeten tien heel Zwarte Pieten Nolet alsnog te grazen nemen met hun roe en in de zak voor minstens tien jaar naar Spanje brengen. Of zullen we ‘Krijg de ALS! ‘ naar hem roepen? Nee, dat gaat dan weer te ver.. . Vind ik.

Het afvalproces

20 Oct

‘Wat zie je er goed uit!‘, hoorde Jan vandaag tot vier keer toe. Vind je het gek als je acht kilo afvalt in minder dan vijf weken. Verbaasd trok hij een spijkerbroek van een paar jaar geleden aan. Daar kon hij een tijdje geleden niet meer in, maar zakte nu bijna van zijn billen.

Linzen, bonen en andere peulvruchten, eieren, allerlei soorten groenten, vlees en vis. Dat is het wel zo’n beetje. Geen bier en cola, maar spa en thee en dat zes dagen achter elkaar. De zevende dag móét je alles eten wat verkeerd is, om het afvalproces te bevorderen.

Ik som maar even op wat volgens het ‘4 hour body-dieet’ allemaal niet mag: brood, pasta, rijst, aardappelen, kaas, fruit, alles waar suiker in zit, melkproducten en uiteraard geen vette dingen, zoals chips. Ik moet er niet aan denken. . .

En Jan bij aanvang natuurlijk ook niet, maar zijn neef Tomas, die zelf al zes kilo kwijt was, wist hem te motiveren. Wat ik als Jan’s moeder zelfs met veel overredingskracht niet voor elkaar kreeg (‘Jongen, zou je die vette zooi niet laten staan?‘), lukte Tomas gelukkig wél.

Dit is een boodschappenlijstje van vóór het dieet:

Tijgernootjes bacon/kaas
Fles cola
Blikjes bier
Pizza casa di mama
Gemengde salade
6 witte bollen
Grillworst

Dit was Jan’s rantsoen voor een dag. Toen hij op kamers ging, kon hij nauwelijks koken; nu staat hij tenminste twee keer per dag aan het fornuis. Ontbijt met eieren, linzen en spinazie. Diner met kip, kapucijners en wokgroenten.

En dat, terwijl zijn favoriete maal een ‘kapsalon’ van de snackbar was. Dat is friet met kebab, geloof ik. En nog andere dingen, maar die wil ik niet eens weten, want het lijkt me zó al smerig genoeg. . .

Enfin, tot zover een trotse moeder van een nog veel gelukkiger (en slankere) Jan, vastberaden om dat ook te blijven!

Slecht in weggooien

4 Oct

Het opruimen is weer begonnen. Elk najaar krijg ik de kriebels om orde in de chaos van dit grote huis te brengen. Het gekke is, dat ik van ons gezin altijd de enige ben. Hoe zou dat nou komen? Het is toch eigenlijk heerlijk om af te dalen in een stoffige kelder, waar je je overal aan bezeert door het slechte licht en doordat je er niet rechtop kunt staan?

Open Lundia-kasten, nog uit de sport- en kampeerzaak van Harry’s vader, herbergen de meest uiteenlopende spullen. Van beschimmelde voetbalschoenen tot oude blikjes die helemaal zijn verroest. Het is namelijk nogal vochtig in onze kelder.

Tenminste één keer per jaar staat beneden een decimeter water. Onze straat blijkt te zijn gebouwd op een oude rivierbedding en als er veel regen valt, stijgt het grondwaterpeil. Deze onaangenaamheid verrast ons elke keer weer.

De pomp van de buurman doet dan zijn werk en ach, echt waardevolle spullen staan niet in de kelder. Wel een opmerkelijke verzameling voorwerpen uit de jaren zeventig. Dat is niet vreemd als je bedenkt, dat ik in 1978 met Harry ging samenwonen.

In de vier keer die we daarna verhuisden, namen we altijd alles mee; we zijn nou eenmaal slecht in weggooien. Bovendien gebruikten we alles regelmatig. Zoals het krullerige gourmetstel met spiritusbrandertjes.

En de kampeeruitrusting, bestaande uit een zware, katoenen tent van het merk ESVO, twee met oranje en bruine bloemen bedrukte tuinstoeltjes, luchtbedden, een gasstel en keukengerei. Alles uiteraard afkomstig uit de winkel van Kees van Dam en na de diagnose van mijn ziekte nooit meer gebruikt.

Op de dia’s, ook zo’n typisch jaren-zeventig-product (van die dia-avondjes waar geen eind aan kwam, weet je nog?), zie je die kampeertaferelen meerdere malen terug. Toch mogen die dia’s niet weg, maar ze moeten wel uit die vochtige kelder vandaan. Voor de andere spullen zal ik toch het groot vuil maar eens bellen.

Oblomovs

16 Sep

Wat heb je eigenlijk te willen in het leven? Als alle geluk aan jouw kant is, kun je er met hard werken wel wat van maken. En hoe meer je je best doet, des te groter zal het resultaat zijn. Van achterover leunen is nog nooit iemand rijk geworden.

Oblomov, de lethargische en aartsluie hoofdpersoon uit het gelijknamige boek van de 19de eeuwse Russische schrijver Gontsjarov, kon het zich veroorloven om maandenlang in bed te blijven en zich over te geven aan besluiteloos nietsdoen.

Hij was dan ook van adel en had een bediende die voor hem zorgde. Maar het vermogen van zijn landgoed slonk zienderogen en Oblomov stierf in een arme buurt van Sint Petersburg. Hij was niet in staat gebleken om deel te nemen aan de ‘echte, energieke wereld‘.

Onze maatschappij kent ook haar Oblomovs. Veelal jonge mensen, die geen keuze kunnen maken uit het enorme aanbod aan opleidingen, banen, festivals, hobby’s en ga zo maar door. Ze sluiten zich op in een eigen wereld, gevoed door televisie, internet, computergames, al dan niet met drank en drugs. In wezen zijn ze slachtoffer van onze welvaart.

Hoewel ikzelf van oorsprong bepaald geen Oblomov ben (stilzitten kwam in mijn vocabulaire niet voor), kan ik me door mijn ziekte steeds beter in hem verplaatsen. De gedachte aan opstaan ’s morgens kan me zó moe maken, dat ik het liefst in bed blijf.

Maar in plaats daarvan grijp ik de kans om de uren dat ik productief kan zijn, te benutten. Het kan namelijk nog! Schrijven, afspreken met vrienden, een mooi concert bezoeken of een goede film zien. Het lukt me dan meestal wel de benauwdheid de baas te blijven.

Doorgaans komt het vroeg of laat wel goed met onze Oblomovs. Ze overwinnen hun blokkades en depressies en met vallen en opstaan leren ze hun vleugels uit te slaan en iets te willen in dit leven. Deze vermoeide Oblomov kijkt dan tevreden toe!

Wel tién emmers ijswater

29 Aug

Als ik iemand zie die zijn of haar handen in koud water stopt, dan lopen de rillingen over mijn rug. Vroeger kon ik al slecht tegen kou, maar dat is door de ziekte alleen maar erger geworden. Meestal vind je me in een goed verwarmde kamer, gehuld in een wollen sjaal.

Mijn lijf protesteert dan ook bij het zien van al die Youtube-filmpjes over de ALS Ice Bucket Challenge. Vrijwillig overgiet men zich met een emmer ijswater en als je het niet doet, dan moet je een bedrag doneren om de ziekte ALS te bestrijden. De meeste helden doen allebei.

In de maand augustus heeft de Stichting ALS Nederland 14.000 donaties ontvangen. Vorig jaar waren dat er in dezelfde maand 200. Overbelaste medewerkers moesten nu een partij vrijwilligers inschakelen om de boel administratief te kunnen verwerken.

Als doorgewinterde ALS-patiënt moet ik hier natuurlijk iets van vinden. Doorgewinterd en ALS, dat hoort trouwens niet bij elkaar. Gemiddeld leef je met de ziekte maar drie tot vijf jaar. Dankzij onder meer de Bucket-stunt is dat inmiddels alom bekend.

Het klopt dan ook niet als je je eigen verzorgers overleeft. Zij zijn er om jou in je laatste jaren te begeleiden. Mijn hulp Joop was al acht jaar elke donderdag bij me. Naast dat hij een geweldige verzorger was, deed hij van alles hier in en om huis.

Ook nam hij me mee uit in zijn rolstoelbus en ik logeerde bij hem in zijn aangepaste vakantiehuisje. Hij zou voor het goede doel wel tién emmers ijswater over zich heen hebben uitgegoten, maar kanker heeft Joop deze week uit het leven genomen.

Ach, zou hij hebben gezegd, even rillen en een nat pak is wel vervelend, maar zo vergeten. Dat geldt niet voor het hebben van ALS en daarom is het heel goed dat er fors geld in het laadje komt voor onderzoek naar het raadsel van deze ziekte.

Dát moest ik in Berlijn!

15 Aug

‘Wat moet jij nou in Berlijn?’ Deze opmerking maakte me zó ziedend, dat ze me tevens alle kracht gaf die nodig was om werkelijk een paar geweldige dagen te hebben in deze zinderende en fantastische metropool.

Voor het eerst in vijf jaar was ik weer even in het buitenland. Mijn metgezellen waren zoon Kees (wiens idee het was) en hulp Lennart, die mij in een comfortabele rolstoelbus naar Berlijn reden, mij in mijn stoel kilometers lang langs alle highlights sleurden, op zonovergoten terrassen met me aten en me vervolgens in een uitstekend aangepast hotel in bed legden.

Wat een jongens! Schier onvermoeibaar waren ze, enthousiast over alle activiteiten die we ondernamen. Van een wandeling langs van wat over is van de Berlijnse muur tot een bezoek aan het Joods Museum. Van een lunch in de koepel van de Reichstag tot een pianoconcert in de Gedächtniskirche.

En wat een stad! Berlijn is één en al historie, maar daarnaast bruist het er van de energie. Overal nieuwe gebouwen, hippe markten en eethuisjes, volle terrassen. Het lijkt wel of er in die stad alleen maar jonge mensen wonen. Wat was het leuk om daar met die twee energieke jonge jongens te zijn.

Op zondagmiddag bijvoorbeeld in het Mauerpark naar een vlooienmarkt en een karaoke. Overal optredens, zonderling uitgedoste mensen en wij maar genietend om ons heen kijken. We voelden ons drie hippies uit de jaren zeventig.

Maar wat een opmerking. . . ‘Wat moet jij nou in Berlijn?‘ Een aanklacht was het, verpakt in nog meer verwijten. Dat ik nog leef, wil niet zeggen dat ik een beroep kan blijven doen op de mensen om me heen. Dat was de boodschap. En ook: het houdt een keer op met mij altijd maar te moeten verzorgen. Alles draait immers altijd om mij?

Samen met Kees en Lennart plezier hebben, onze energie verbruiken aan een inspirerende omgeving en daardoor het gevoel hebben dat het nog altijd de moeite waard is dat ik LEEF. Dat moest ik in Berlijn!