Het is alweer twee maanden geleden dat ik heb geschreven. Alsof er in de tussentijd niets is gebeurd. Nee, de tijd heeft niet stilgestaan.
Op drie november was de presentatie van mijn boek "Loes". Het bevat ongeveer zeventig columns met op elke pagina reacties van lezers. Ze komen uit brieven en kaarten, van Internet of de e-mail. Zo is er een interactie ontstaan tussen deze schrijver en haar lezers.
Het boek is te koop bij twee boekhandels, namelijk Selexyz Broese in Utrecht en de Algemene Boekhandel in Amersfoort. Verder is het te bestellen via Internet op de volgende adressen: De verkoop van het boek verloopt gestaag, maar om nou te zeggen dat het een bestseller is, nee! Ik ben er echter van overtuigd dat het zijn weg wel vindt. Ik heb een grote schare column -lezers en in de wereld van ALS is er ook grote belangstelling. Helaas, zullen we maar zeggen. Nog steeds komt er elke dag een patixc3xabnt met A. L. S. bij in Nederland.
Lichamelijk gaat het met mij redelijk, al loop ik iets moeizamer en mijn linkerhand doet ook wat minder. Met die hand kan ik nog altijd de telefoon bedienen, maar mijn arm wil niet altijd meer omhoog. De ene dag of de andere maakt overigens erg veel uit. Ook met de ademhaling gaat het nog goed.
Deze tekst schrijf ik in de nieuwste versie van mijn spraakprogramma. Ik probeer hem uit op een nieuwe laptop. Het gaat voortreffelijk: dit programma verstaat mij vele malen beter dan het vorige. Ik hoef maar een enkele keer woorden te verbeteren. Een verademing en aanrader voor mijn lotgenoten. Probeer Dragon NaturallySpeaking versie 9. 1
Ik ben altijd een erg grote fan geweest van de decembermaand. Ik hou van de gezelligheid, met name met kerstmis. Met behulp van mijn hulpen is de kamer weer heel mooi versierd met kerstboom en lampjes. Ik kan mij erg van genieten
Toch sta ik wat ambivalenter tegenover de feestdagen dan vroeger. Iets leuks als een dineetje organiseren, betekent veel regelwerk en gedoe. Tenslotte moet een ander alles voor me doen. Ik krijg het vaak niet meer voor elkaar. Ik heb er ook niet altijd zin meer in en mijn omgeving ook niet. Men heeft het nou eenmaal druk. Ik begrijp dat wel, maar ik zit erbij en kijk ernaar. Het is ook de grote pech van het krijgen van zo’n ziekte op deze leeftijd. De mensen om mij heen staan allemaal nog in het volle leven en hebben maar beperkt tijd voor mij. En hun aantal neemt ook nog af.
Terwijl ik dit zo schrijf lijkt het zo nuchter. Maar eerlijk gezegd kan ik dit maar moeilijk verkroppen. Niemand wil het, maar ik kom toch steeds verder af te staan van de samenleving.
Dit is misschien geen vrolijke kerstboodschap, maar wel een eerlijke. Mijn wens is overigens dat iedereen die dit leest hele fijne dagen zal hebben. Tot in het nieuwe jaar.
Groeten, Loes
Leven met ALS 