‘Die verdomde ziekte van jou maakt alles kapot. Maar je kunt er niks aan doen en dat is nou juist het irritante. Je doet eigenlijk niks verkeerd, waardoor we niet boos op je kunnen worden.’
Mijn mannen, die deze woorden af en toe mijn kant op slingeren, doen dat met een woede, die je niet ingehouden kunt noemen. Zonder dat ze het willen, zijn ze laaiend op me. Want ook al kan ik het niet helpen, ik ben de ziekte, dus de veroorzaker van een hoop ellende.
Het is beter om af en toe een stomme fout (of foutje) te maken. Zoals laatst bijvoorbeeld, toen ik de hulp had gevraagd om aardappelen te koken. Niet te gaar, zodat Harry ze later op de avond kon bakken. Ik vergat dat ‘m echter even te zeggen, zodat ik vanuit mijn bed een vloek hoorde, nadat mijn toch al vermoeide echtgenoot zijn tanden in een keiharde pieper had gezet.
En dan de onvermijdelijke, moederlijke bemoeienis naar de jongens. Die hinderlijke vragenstellerij: ‘Heb je al naar een andere fiets gekeken?’ (Zoveelste keer gestolen.) ‘Hoe staat het nou met dat baantje? ‘ (Op vakantie willen, maar geen geld hebben.) Dat gezeur aan je kop is om razend van te worden, wat dan ook gebeurt.
Dat soort boosheid kan ik wel hebben. Het zijn normale discussies, meningsverschillen en verwijten naar elkaar en het prettige is, dat je na afloop gewoon ‘sorry’ kunt zeggen. ‘Dat was ik vergeten. Stom van me.‘ Of : ‘Ik moet me er ook niet mee bemoeien.‘ Klaar weer.
Maar als ik een vraag stel aan de huisgenoot die toevallig in mijn buurt loopt, als: ik heb het koud, of dorst of iets anders primairs, dan hoort daar (vind ik) een vriendelijke, geduldige glimlach bij. Liefst met een warme omhelzing of liefdevolle knuffel, of een aai over mijn bol. Ik geloof dat ik nu wat overdrijf. Maar dat begrijpen mijn mannen wel. Zoals ik hen.
Leven met ALS 