Tag Archives: ALS

‘Zin in een kopje thee?’

26 Feb

Al vroeg komen ze allebei voor in mijn dagboeken, die ik aan het herlezen ben. Ik probeer immers een kroniek te maken van wat ik zoal heb meegemaakt in mijn leven. Terugkijken vind ik een prettiger bezigheid dan nadenken over de toekomst.

“Ik beloof je eeuwige trouw”, zei een goede vriend tegen me, de eerste keer dat we elkaar zagen, nadat ik te horen had gekregen dat ik ALS had. Ik was het vergeten, maar het stond in mijn dagboek op 9 mei 1999.

Van zeker drie ‘beste‘ vriendinnen kan ik me deze belofte nog wél herinneren. Maar allemaal zijn ze afgehaakt; al jaren spreek ik ze niet meer. Een andere vriendin zei zoiets indertijd bewust níét. Je kunt immers toch nooit weten hoe het loopt in het leven? Bovendien: belofte maakt schuld.

Deze vriendin schuift nu niet aan bij gesponsorde galadiners, bedoeld om geld op te halen voor onderzoek naar ongeneeslijke ziekten. Nuttige en (helaas) noodzakelijke bijeenkomsten waaraan bekende Nederlanders belangeloos meedoen en waar iedereen zich comfortabel baadt in een avondje goedheid jegens de zieke medemens. Maar wat ze wél doet: na veertien zieke jaren belt ze nog altijd een paar keer per maand. “Zin in een kopje thee? En ik heb risotto gemaakt. Zal ik wat meenemen?”

En hij, die trouwe vriend, kijkt niet met een bezweet hoofd op van zijn racefiets in de camera’s, nadat hij als held en weldoener zes keer (met de beste bedoelingen overigens) een berg heeft getrotseerd. “Daar ben ik toch veel te lui voor”, zou hij het idee lachend wegwuiven. In plaats daarvan komt er elke drie á vier weken een berichtje van ‘m. “Zullen we naar de film?” Of: “Hapje eten samen?”

Met hen –die vriend en vriendin- heb ik door de tijd heen heel wat lief en leed gedeeld. En ik ben ze oprecht dankbaar voor hun trouw!

Roze-wolk-gevoel

31 Jan

Het is in een oplage van één gedrukt op geschept papier van Aziatische makelij. Over kleur en lettertype is door drukker Roosje Keijzer nagedacht met eenzelfde zorgvuldigheid als waarmee Ingmar Heytze zijn woorden koos.

Kijkend naar het gedicht dat Ingmar speciaal voor mij schreef, leef ik alweer een week op een roze wolk. Felicitaties blijven maar binnenkomen en ik lees al die aardige berichten elke keer opnieuw. Eerlijk gezegd doe ik bijna niks anders.

Dat iedereen het me zo gunt en dat ik het zo verdien om gekozen te zijn tot Utrechter van het Jaar; ik ga het onderhand zelf ook geloven. Vandaar dat ik hoog boven iedereen zweef en af en toe even naar het ‘gewone volk’ daar beneden kijk.

Januari is de maand waarin voor de meeste mensen alles weer doorgaat. Kerstboom aan de straat, oud geworden oliebollen in de kliko en maar weer naar werk of school. Het is gedaan met de loomluie, door donkere dagen omhulde winterslaap.

Als de hulp om negen uur ’s morgens naast mijn bed staat, ben ik nog in diepe slaap. Opstaan? Voorlopig peins ik er niet over. Nog een uurtje slapen, kopje koffie en dan maar eens rustig aanstalten maken om er uit te komen.

Of niet. Tegenwoordig neem ik wel eens een ‘pyjamadag’. Een berucht fenomeen, maar wel lekker, hoor! Opstaan is, net als elke dag douchen, vermoeiend en af en toe ben ik blij dat ik niet hoef.

Het grote verschil met de verpleeghuizen, waar door personeelstekort patiënten regelmatig een dag niet in de kleren komen, is dat ik er zelf voor kan kiezen. Ik prijs mezelf nog maar eens gelukkig met het PGB, het Persoonsgebonden Budget.

Ook voor het roze-wolk-gevoel is het goed. Ik doe nog eens een dut, ‘kijk’ weer even naar het hardwerkende volkje daar beneden en lees voor de honderdste keer Ingmar ’s mooie gedicht voor mij. Ingmar, Roosje en iedereen die op me heeft gestemd: heel erg bedankt!

Lieve lezers,

28 Nov

Afgelopen vrijdag heb ik een lintje mogen ontvangen. Ik was totaal perplex.
Op zaterdag stond het volgende artikel in het AD:

Lintje voor Loes Claerhoudt

UTRECHT – Bijna dertien jaar geleden kreeg Loes Claerhoudt (55) te horen dat ze leed aan de ongeneeslijke spierziekte ALS. Toen nog een onbekende ziekte met een levensverwachting van 2,5 jaar. Loes is een van de uitzonderingen die de verschrikkelijke regel bevestigen. Ze leeft. En hoe.
Vierhonderd columns over haar leven met ALS heeft ze inmiddels voor het AD gemaakt. En nooit een keer verzuimd.
“Alsof de zwaartekracht niet bestaat,” zei Aleid Wolfsen in een ontroerende toespraak bij haar benoeming tot lid in de Orde van Oranje-Nassau.
Haar reactie: “Ik ben sprakeloos.”
(Bron: AD 24-11-12)

Hier zie je mij, net nadat ik het lintje heb gekregen. Links burgemeester Wolfsen, daarnaast Harry, Jan en Kees.

Een redelijk compromis

12 Nov

Komt er iemand op bezoek en dan heb ik de beademing aan. Dat betekent dat ik een kunststof kussentje in mijn neus heb, dat op zijn plaats wordt gehouden door zwarte riempjes op mijn hoofd. Een soort stofzuigertje staat naast me te brommen en blaast lucht naar binnen door de geribbelde slang, die voor mijn gezicht langs naar mijn neus loopt.

Het ziet er niet uit, al zegt niemand dat tegen me, natuurlijk. De eerste keer dat ik iemand met zo’n masker op zag, kan ik me nog goed herinneren. Gerard had ook ALS en kwam in die laatste periode niet meer buiten. Dat kon ik me levendig voorstellen met zo’n toestand op je hoofd.

“Als ik er zó bij zit, dan hoeft het niet meer voor mij”, dacht ik toen. Dat weet ik nog heel goed. En nu zít er zo bij, al kan ik nog wel een paar uur zonder apparaat de deur uit. En hoe beperkend en afstotend die beademing ook is, ik ben toch ook nog gewoon blij met de overwinning van Obama.

Ik ben er niet voor opgebleven, maar ’s nachts staat Radio 1 altijd zachtjes aan en word ik steevast een paar keer wakker. Flarden van het verkiezingscircus en van de euforische toespraak van Obama drongen vaag mijn brein binnen.

En ik betreur het, dat de positieve aftrap van het kabinet Rutte II zo’n knauw heeft gekregen. Laten we nou met zijn allen nog eens bekijken, hoe we al die kosten kunnen beheersen en eerlijk verdelen.

Die goedgebekte PvdA- en VVD-achterbanners moeten in dit nog altijd rijke land samen met
uitkeringstrekkers, chronisch zieken, gehandicapten, ouderen en bijstandsmoeders toch tot een redelijk compromis kunnen komen?

Zolang ik me nog druk maak over allerlei zaken, (ja, man en kinderen, ook over jullie!), is er eigenlijk weinig met me aan de hand. Maar wel met een beademingsmasker opx85

Een ritueel

28 Sep

Hoe bijzonder ben je eigenlijk? In de ogen van je partner en kinderen ben je natuurlijk bijzonder. Ook voor je ouders, in mijn geval alleen nog mijn moeder. Bij broers en zussen heb je doorgaans ook een streepje voor; aan de bloedband is immers nauwelijks te ontkomen, zelfs niet (hoor je wel eens) bij de ergste familieconflicten.

Bij schoonfamilie komt de klad er al een beetje in. Sommigen zie je regelmatig tot af en toe, anderen nooit, of je nou ziek bent of niet. Je bent geen familie van elkaar, dus wat kun je eigenlijk van elkaar verwachten?

Bij vriendschappen ligt het heel anders. Je moet ze verwerven en vervolgens moeite doen om ze in stand te houden. Dat hoort van twee kanten te komen, anders gaat het mis. De één heeft dan al gauw het gevoel niet bijzonder genoeg te zijn voor de ander.

En dat is wat iedereen eigenlijk wil: een speciaal plekje innemen in iemands hart. Een indruk achterlaten, het liefst ook na de dood. Maar oh, hoe betrekkelijk is dit alles! Hoe snel ben je vergeten, zelfs door je ‘beste’ vrienden?

Elke week ga ik bij mijn moeder eten. Een wandeling van twintig minuten, we drinken wat, mam heeft iets lekkers gekookt, we praten (veel over vroeger) of we kijken naar een film. Na een paar genoeglijke uren haalt een hulp me weer op.

Bij het weggaan hoort een ritueel. Mam staat op haar balkon -ze woont zes hoog- en zwaait naar ons. Wij kijken naar boven, de hulp zwaait namens mij terug en hoewel we het nooit hebben uitgesproken, weet ik dat mam en ik elke week hetzelfde denken: ‘Hoe lang nog?’

Zij is tenslotte bijna 84 en heeft niet het eeuwige leven. En ik, nou ja, dat is bekend. Maar één ding staat als een paal boven water: wij zijn bijzonder voor elkaar en dat zal altijd zo blijven, ook als we er niet meer zijn.

Een vriendelijke, geduldige glimlach

7 Aug

‘Die verdomde ziekte van jou maakt alles kapot. Maar je kunt er niks aan doen en dat is nou juist het irritante. Je doet eigenlijk niks verkeerd, waardoor we niet boos op je kunnen worden.’

Mijn mannen, die deze woorden af en toe mijn kant op slingeren, doen dat met een woede, die je niet ingehouden kunt noemen. Zonder dat ze het willen, zijn ze laaiend op me. Want ook al kan ik het niet helpen, ik ben de ziekte, dus de veroorzaker van een hoop ellende.

Het is beter om af en toe een stomme fout (of foutje) te maken. Zoals laatst bijvoorbeeld, toen ik de hulp had gevraagd om aardappelen te koken. Niet te gaar, zodat Harry ze later op de avond kon bakken. Ik vergat dat ‘m echter even te zeggen, zodat ik vanuit mijn bed een vloek hoorde, nadat mijn toch al vermoeide echtgenoot zijn tanden in een keiharde pieper had gezet.

En dan de onvermijdelijke, moederlijke bemoeienis naar de jongens. Die hinderlijke vragenstellerij: ‘Heb je al naar een andere fiets gekeken?’ (Zoveelste keer gestolen.) ‘Hoe staat het nou met dat baantje? ‘ (Op vakantie willen, maar geen geld hebben.) Dat gezeur aan je kop is om razend van te worden, wat dan ook gebeurt.

Dat soort boosheid kan ik wel hebben. Het zijn normale discussies, meningsverschillen en verwijten naar elkaar en het prettige is, dat je na afloop gewoon ‘sorry’ kunt zeggen. ‘Dat was ik vergeten. Stom van me.‘ Of : ‘Ik moet me er ook niet mee bemoeien.‘ Klaar weer.

Maar als ik een vraag stel aan de huisgenoot die toevallig in mijn buurt loopt, als: ik heb het koud, of dorst of iets anders primairs, dan hoort daar (vind ik) een vriendelijke, geduldige glimlach bij. Liefst met een warme omhelzing of liefdevolle knuffel, of een aai over mijn bol. Ik geloof dat ik nu wat overdrijf. Maar dat begrijpen mijn mannen wel. Zoals ik hen.

‘My bird’

14 May

Nogal wat leeftijdgenoten, vijftigers dus, ontdekken de bekoring van het zingen. Zowel mannen als vrouwen sluiten zich dan aan bij een koor en brengen onder leiding van een dirigent frivole Hongaarse liedjes, smartlappen of zelfs de complete Mattheus Passion ten gehore.

De kersverse zangers oefenen op een zolderkamertje of als er niemand thuis is. Huisgenoten vinden het eenzame geploeter op een koorpartij namelijk niet om aan te horen, wat het doorgaans ook niet is.

Maar samen zingen is heerlijk, op welk niveau dan ook, en ik ben dan ook blij dat ik als student al lid was van diverse koren. Bach en Sjostakovitsj vormen je, evenals het je aanpassen aan de stemmen om je heen en het leren luisteren naar een dirigent.

Toen ik net ziek was, besloot ik de klassieke muziek in te ruilen voor een ander genre. Met zes vriendinnen nam ik les bij jazz-zangeres Caroline Lobanov. Er ging een wereld voor me open!

Emotie, expressie, performance, alles was nieuw. Ik leerde in mijn eentje op te treden in, toen nog, rokerige kroegen. Stijf van de zenuwen het podium bestijgen om met omfloerste stem het treurige ‘ Don’t Explain’ van Billie Holiday te zingen.

In een creatieve uitbarsting schreef ik ook zelf een song. Het werd een ballad. Een rustig, wat melancholiek liedje over de liefde. Ik zong ‘My Bird’ een paar keer bij optredens van ons groepje en toen mijn stem het door de ALS liet afweten, verdween het lied in de kast.

Ik dacht er jaren niet meer aan, totdat ik Caroline toevallig tegenkwam. Zij was mijn song niet vergeten en vroeg of ze hem mocht vertolken. Mijn eigen lied uitgevoerd door professionals; wat een eer!

Ik wilde er graag bij zijn en zo geschiedde. Er was een huisconcert met zestig man publiek en voor mij werd het een feestje. En ik kreeg nog een cd mee ook. Dankjewel, Caroline!